05 июня 2018 07:20

Детская площадка — страшное место для особенных детей: колонка мамы сына с ДЦП

Узнайте, почему важно научить себя и своих детей не шарахаться от ребят с особенностями развития, а попытаться наладить общение..

Мы продолжаем публиковать колонки Риммы Янушкевич, мамы особенного ребенка, студентки профессионального тренинга ненасильственной реабилитации по Анат Баниэль методу, члена Союза реабилитологов России, в которых она делится личным опытом воспитания своих детей.

Сегодня речь пойдет о том, как трудно «обычным» и «особым» семьям найти общий язык, почему на детей с особенностями развития показывают пальцем и бегут подальше на детской площадке, как от заразных, а также о том, что можно и нужно сделать, чтобы уменьшить эту дистанцию.

Под «особыми семьями», как правило, понимаются семьи, в которых растут дети с особенностями развития. В нашем обществе для них применяется общий термин «особые дети».

В самом начале статьи мне хотелось бы попросить всех ответить себе на вопрос: «Интересует ли ЛИЧНО МЕНЯ проблема взаимоотношений особых и обычных семей в обществе?» Вполне возможно, что половина из вас ответит: «Нет». На этот случай я попробую пояснить, почему данная тема должна интересовать всех.

Дело в том, что на месте семьи с особым ребенком может оказаться любой из нас. И не слушайте никого, кто скажет вам, что от подобного события можно каким-то образом застраховаться.

Находясь постоянно в контакте с сотнями семей, воспитывающих особых детей, я замечаю, насколько причудлива бывает судьба: врачебные ошибки, несчастные случаи, генетические поломки, которым не существует даже названия, а не то что внутриутробной диагностики.

iconmonstr-quote-5 (1)
Особые дети появляются в самых обычных и даже в каком-то смысле образцовых семьях.

Аутизм уже называют эпидемией века, а рост количества инвалидов по ДЦП гарантирован как результат прогресса в медицине и обязательного выхаживания малышей, рожденных с массой от 500 граммов.

А значит ребенок с особенностями развития, хотим мы этого или нет, в любой момент может появиться в нашем ближайшем окружении: дети, племянники, внуки, дети друзей.

«Я не знала, как себя вести с особенными детьми, пока не оказалась сама в ситуации с особенным ребенком...» (Instagram/@luloka988)

Чтобы добавить важности данному вопросу, я обращу еще ваше внимание на то, кто сейчас в России становится молодой мамой, в том числе мамой особого ребенка. Это молодые женщины, рожденные около 1990 года. Напомню, что в то время были плохие показатели рождаемости, то есть теперь женщин указанного возраста в обществе явно не хватает. И общество должно быть напрямую заинтересовано в том, чтобы молодая мама особого ребенка могла быть интегрирована в него, чтобы она имела возможность и силы вырастить своего особого ребенка в семье (а не сдать его государству), могла родить здоровых детей.

iconmonstr-quote-5 (1)
Что для этого может сделать каждый из нас? Совсем немного — всего лишь научить СЕБЯ жить в обществе, в котором живут дети с особенностями развития.

Опрашивая семьи с особыми детьми, я заметила, что даже технические детали (наличие пандусов и прочих атрибутов безбарьерной среды) не так волнуют мам, как отношение к их детям в обществе.

«Как-то гуляли с сыном во дворе, в домике детском. Федя тогда мог лишь у опоры ходить. К нему забежал малыш младше. Через 5 минут прилетела его мама... прошипела "пошли отсюда" и силой утащила своего ребенка от моего. Как будто мы их чем-то бы заразили». (Instagram/@lipotka)_

Загрузка...

С другой стороны, задавая вопросы «обычным» родителям, сразу обнаруживаешь, что почти никто из них не встречал никаких книг, в которых научили бы, как адекватно реагировать на особого ребенка, или о том, как научить собственного ребенка реагировать на сверстника с особенностями развития.

Мне в некотором смысле повезло, так как в моей семье трое детей: старший сын и младшая дочь здоровы, а у среднего сына ДЦП. Таким образом, все проблемы взаимодействия особого и обычного детства мы переживаем прямо в своей отдельной семье — у нас «общество в миниатюре».

Старший сын в свое время тяжело принял «не такого, как все» брата, а младшая дочка родилась уже в семье, где растет особый ребенок, и для нее подобная ситуация — вариант нормы.

Объясняю этот нюанс для того, чтобы читатель понял: я понимаю аргументы обеих сторон.

Итак, что же делать (или НЕ делать) взрослому человеку при встрече или общении с семьей особого ребенка и им самим?

Ответ самый простой — относитесь к ним так, как отнеслись бы к обычной семье и к обычному ребенку.

Тут надо сказать, что самый большой страх и гнев у особых родителей вызывает именно брезгливое или опасливое отношение к детям, которые «не такие, как все».

«Детские площадки — это самое страшное место для особенных мам. У моего ребенка заметны нарушения в поведении. Но он хочет играть!... Мамы дергают своих деток от него, ну а ровесники сами не станут играть...» (Instagram/@oly_kirill)

iconmonstr-quote-5 (1)
Откуда растет это опасение и брезгливость, нетрудно понять.

«Не такой, как все» это почти синоним слову «ненормальный», а любая ненормальность рождает подозрения: не заразно ли, не навредит ли мне и моему ребенку.

К сожалению, просто жизненно не хватает грамотных книг (и детских в том числе) о том, что из себя представляют заболевания — основные причины детской инвалидности.

Скажем, ДЦП. Все ли знают о том, что ДЦП не передается по наследству и им просто невозможно заразиться? Что ребенок с ДЦП безопасен для окружающих? Что в большинстве случаев это дети с сохранным интеллектом, осознающие и глубоко переживающие свою физическую несостоятельность? И что, наконец, их воле к победе и силе духа еще нужно поучиться каждому из обычных взрослых и детей? Думаю, для большинства родителей здоровых детей это неизвестная информация.

«Если набрать в Яндексе запрос "ДЦП", то в автонаборе выйдет "ДЦП заразно или нет", и 129 млн страниц...» (Instagram/@ivanporfirv)

Загрузка...

Однако если ваш контакт с особым ребенком выходит за рамки короткой встречи в магазине или аэропорту, то важно помнить вот о чем. Жизнь семьи с особым ребенком (хотя не всегда) — это состояние хронической скорби. Термин не мой, и честно говоря, такое состояние мне как матери особого ребенка несвойственно. Но для семей с тяжелыми детьми или с тяжелым течением заболевания, для матерей, которые не имеют возможности отвлечься от ребенка, для родителей в определенных житейских ситуациях это так. А к данному состоянию добавьте еще тотальную нехватку всех ресурсов в особой семье: времени, сил, денег.

Неудивительно, что восприятие родителей особого ребенка (а затем и его самого во взрослом возрасте) обострено.

iconmonstr-quote-5 (1)
Поэтому особые мамы тяжело переживают любопытные взгляды на своего ребенка, разговоры за спиной и прочие подобные «знаки внимания».

Моя знакомая привела один очень простой жизненный пример чувствительности к взглядам: «Когда ты знаешь, что выглядишь хорошо, то воспринимаешь взгляды позитивно. Если же у тебя всего лишь поехали колготки, ты идешь, и тебе кажется, что все на тебя смотрят, замечают и смеются». Колготки — пустяк, а что говорить про твоего родного ребенка...

«Меня вот напрягают эти взгляды с округленными глазами, иногда злюсь! А все почему? Потому что таких семей не видят люди, им это непривычно! Если бы мы были постоянными участниками общества, мы бы не вызывали у людей таких эмоций. Но есть разные причины, по которым мы редкие гости на улице...» (Instagram/@angelok_blog)

Я долго думала, что именно написать здесь в качестве совета. Ведь это тот случай, когда одинаково вовлечены две стороны: и та, которая смотрит, и та, которая слишком остро воспринимает взгляды.

Пожалуй, посоветую следующее.

iconmonstr-quote-5 (1)
Если вы родители обычных детей, потратьте несколько часов, посмотрите в Сети ролики с особыми детьми: с ДЦП, синдромом Дауна, аутизмом.

Посмотрите, как они ходят, едят, говорят. Ваше естественное человеческое любопытство будет удовлетворено, а заодно, вероятно, вы получите какую-то базовую информацию по данному вопросу.

Если же вы обратите внимание на особого ребенка в общественном месте, встретитесь глазами с ним или его родителями — сделайте то, чему учат детские сказки и мультики, то, что нам всем так нравится за границей — просто доброжелательно улыбнитесь!

Если же вы мама особого ребенка, то просто представьте, что заинтересованный взгляд прохожего может быть непраздным.

«После того, как мне озвучили прогноз про особенную походку (какая именно будет походка, никто сказать не мог), я стала пристально вглядываться в прохожих...» (Instagram/@mama_alenky480gramm)

Например, на вас могут смотреть такие же родители или родственники особого ребенка (представьте, что вы даже можете быть подписаны на их «Инстаграм»). У меня в памяти сохранился случай. Прошлым летом мы были в отпуске, и в отеле на сына периодически посматривали две женщины средних лет. Затем мы познакомились, и выяснилось, что обе они — педиатры из Германии, и что своим профессиональным взглядом видят, какую огромную работу мы проводим с ребенком и какие позитивные результаты имеем. Мелочь, а было приятно.

«...Надо социализировать себя и ребенка, научиться спокойно реагировать. Я сама долго привыкала, что у ребенка есть проблемы, а когда впервые увидела ребенка в тяжелом состоянии, так потом как в трансе ходила, не могла принять, что такое бывает». (Instagram/@natalia_evgenyevna)

Хочу еще коротко упомянуть о некоторых предостережениях в общении с родителями особых детей. Они прямо или косвенно вытекают из предыдущей части статьи и все же требуют особого внимания:

  • Не демонстрируйте жалость в отношении к особой семье и к особому ребенку. Если это уместно, предложите посильную помощь (скажем, придержать дверь или пропустить вперед),
iconmonstr-quote-5 (1)
но жалости к себе родители особых детей не приемлют.
  • Будьте аккуратны с советами, особенно с советами по лечению ребенка. На сегодняшний день ни один из существующих методов реабилитации ДЦП не может гарантировать восстановления функций и тем более полного излечения. Психологические особенности и образ жизни семьи с особым ребенком таковы, что практически 100% гарантированная реакция на ваше чистосердечное предложение «контакта отличного массажиста» будет негативной.

А что же в отношении «особых родителей» к «обычным»? Мой большой жизненный опыт говорит о том, что у самой внешне благополучной мамы есть свой крест, и часто он гораздо тяжелее...

Итак, дорогие родители, обычные и особые, давайте работать над собой! Помните, что общество — это система, и если в системе принято брезгливо относиться к тем, кто не может сам ходить или говорить, то в той же системе неизбежно презрение к тем, кто живет «на одну зарплату», ненависть к тем, кто «зажрался», и бесчувственное отношение к «чужой бабке». Это все звенья одной цепи, а в этой цепи уж точно находится каждый из нас.

Фото: Shutterstock.com, личный архив Риммы Янушкевич

Давайте дружить в социальных сетях! Подписывайтесь на нас в

Facebook,

«ВКонтакте» и

«Одноклассниках»!

Комментарии
Загрузка...
Загрузка...
Загрузка...
Семейный гороскоп
Загрузка...