Сила есть – ума не надо: почему детей с ДЦП до сих пор реабилитируют насильственно
Особые дети – тема трудная и часто игнорируемая: мол, нас это не касается и мы не хотим ничего об этом знать. Однако все чаще такие малыши оказываются среди нас. Вот они, счастливые, играют с вашими детьми, и, кажется, не так уж все плохо – ничего, справились родители, значит, есть способы. Но если бы все было так просто...
Сегодня с «Летидором» своей историей и опытом делится блогер, студентка тренинга ненасильственной реабилитации по Анат Баниэль Методу (АБМ) Римма Янушкевич – мама, чей сын родился с диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич).
Если бы мы все знали, с какими трудностями, заметьте не столько и не только финансовыми, сталкиваются родители таких детей. Сколько боли переживают эти малыши при реабилитации, если за них берутся неопытные или просто равнодушные врачи. А ведь есть другие методики, которые обеспечивают мягкий подход в решении сложнейшей проблемы.
В самом начале я хотела бы объяснить, почему статьи о реабилитации детей-инвалидов начинают все чаще появляться в популярных, а не специализированных изданиях.
Тема «особого детства» наконец перестала быть запретной в нашем обществе. Потихоньку исчезают предрассудки о том, что дети с особыми потребностями рождаются только у асоциальных личностей, алкоголиков и наркоманов. Выстраивается система инклюзивного образования. По данным статистики, в России сейчас проживает около 600 тысяч детей-инвалидов.
Но детей с особыми потребностями, на которых не оформлена инвалидность, как минимум наполовину больше.
Развитие медицины, в частности выхаживание младенцев, рожденных с массой от 500 грамм, ведет к тому, что количество особых детей будет расти из года в год. Таким образом, прямо или косвенно тема особого детства касается широкого круга людей.
И наконец, почему речь идет именно о ненасильственной (синонимы – безболезненной, мягкой) реабилитации? Существует огромное количество литературы, посвященной воспитанию детей. Есть масса информации о том, как предотвратить любые способы насилия над ребенком в семье и обществе. Существует, наконец, ювенальная юстиция.
Но никто нигде не говорит о том, что самая незащищенная часть детей – дети-инвалиды – регулярно подвергаются насильственной «реабилитации».
Жизнь в прямом смысле слова для них синоним боли, но не потому, что так развивается болезнь, а потому, что так проводят реабилитацию.
Что такое реабилитация? Любая семья, в которой появился особый малыш, рано или поздно сталкивается с понятиями «реабилитация» и «абилитация». Для меня в свое время было открытием, что в отношении детей, особых с рождения, правильно применять термин «абилитация».
Если кратко, то абилитация (от лат. habilis – быть способным к чему-либо) – первоначальное формирование способности к чему-либо. Термин применяется преимущественно к детям раннего возраста с отклонениями в развитии, в отличие от реабилитации – возвращения способности к чему-либо, утраченной в результате болезни, травмы и др.
Однако в обычном общении родителей по отношению к детям в большинстве случаев также по привычке используется термин «реабилитация», поэтому буду его придерживаться.
Итак, довольно большая часть нашего общества заинтересована в качественной реабилитации ребенка-инвалида. И вот здесь, по моему личному опыту и опыту моих многочисленных подписчиков, каждый без исключения родитель сталкивается с проблемой.
Для большинства из нас сам диагноз или подозрение на диагноз звучит как выстрел.
То есть вот еще вчера жизнь шла в обычной колее, а сегодня у тебя есть особый ребенок.
Или бывает, что подозрения о том, что с ребенком «что-то не так», уже присутствуют, но до последнего надеешься, что «у всех детей свои темпы развития».
В общем, родителям, как правило, сложно сразу принять диагноз ребенка и смириться с ним. А сразу после ознакомления с диагнозом у родителей начинается квест, который будет продолжаться много лет, под названием «Как лечить и реабилитировать ребенка».
«Почему же квест?» – спросите вы.
Дело в том, что до сих пор не существует универсальных методов реабилитации и коррекции детей-инвалидов.
Если взять за пример детей с заболеванием мозга, то ни один из существующих методов реабилитации не может не то что гарантировать определенный результат, но даже более-менее точно спрогнозировать его.
Как правило, в небольших городах родители хватаются хоть за какую-то реабилитацию либо собирают деньги и уезжают на курсы в реабилитационные центры. А в крупных городах ситуация иная: там выбор курсов и методик настолько широк, что неподготовленному человеку (напомню, родители особых детей редко бывают «подготовленными») требуется много времени, чтобы разобраться, чем методы отличаются один от другого.
Пришло время немного рассказать о себе, так как без этого отступления рассказ будет просто изложением фактов.
Я мама троих детей, двоих сыновей и дочки. У моего младшего сына, которому сейчас 5,5 лет, ДЦП. Сын рожден с очень низкой массой тела, 1250 г, и более месяца после рождения находился в реанимации. Домой был выписан в 2,5 месяца, и некоторое время развивался достаточно успешно. Но месяцев в 7-8 стало заметно отставание, даже с учетом недоношенности. А в год невролог сообщил, что «это все-таки ДЦП».
Все, о чем я пишу, мы пережили сами. И, к сожалению, прошли все стадии «реабилитации особого ребенка».
Нам встречались и откровенно садистские методы, которые, правда, были сразу же отклонены, и бесполезные «массажики», и уколы кортексина, церебролизина и т. д., и ЛФК, по нагрузке сравнимые с центром подготовки профессиональных спортсменов. Пока, наконец, в три года у сына не случился генерализованный эпиприступ (эпилептический припадок).
Замечу, что наш сын оказался еще достаточно крепким парнем, поскольку у него не было судорог до трех лет, несмотря на всю реабилитацию. Обычно эпиактивность и приступы приходят в жизнь больных ДЦП гораздо раньше. Тем не менее круг реабилитации от этого практически не меняется. Почему? Потому что не хватает знаний, опыта, чутья.
Потому что (и это самое страшное) молодой маме «назначают» болезненную реабилитацию, говоря: «Все плачут, ничего не поделаешь». Или еще лучше: «Или вы занимаетесь, чем мы вам говорим, или больше даже не подходите».
И начинается борьба, только не борьба с болезнью, а борьба за какие-то «умелки», «навыки», «достижения».
Так, как будто ребенок с его болью и страхом сам по себе, а его навыки – сами по себе.
Родители спастичных детей (а их большинство среди детей с ДЦП) знают, как нарастает спастика (можно сравнить с гипертонусом) у ребенка в любой неудобной или болевой ситуации. Тем удивительнее, что в выборе метода реабилитации мы как будто забываем про это и ведем ребенка на «растяжки», «укладки» и прочие агрессивные методы.
Представьте только на одну минуту, что вы живете в ситуации, когда вам больно каждый день. И вы не знаете, когда эта боль прекратится, и вы даже не можете никому рассказать об этой боли. Долго ли выдерживает взрослый человек? Дети-инвалиды живут так годами. Но не потому, что нет других вариантов, а просто потому, что никто не смог помочь ребенку эти варианты найти.
Опыт показывает, что для многих родителей вся информация о ненасильственных методах реабилитации сводится к анималотерапии – лечению с помощью собак, лошадей, дельфинов. Эти методы могут дать «волшебный пинок» в развитии, но они не годятся в качестве основного метода реабилитации.
Свежей волной мягкой реабилитации появился в жизни российских детей такой метод, как BDA, – сербский метод, представляющий собой биомеханическое воздействие на соединительную ткань ребенка. Метод предполагает существенное включение в процесс родителей ребенка, в случае с BDA просто привезти его на занятие не получится, родителям надо настроиться на работу с ребенком несколько часов каждый день.
Понятия ЛФК и аквареабилитации, пожалуй, самые популярные, но очень неконкретные.
Они кажутся интуитивно ясными, поэтому привлекают родителей. Но проблема состоит в том, что каждый понимает под аквареабилитацией и ЛФК что-то свое. И хорошо, когда это «свое» имеет название и концепцию, как, например, методика Муромова. Тогда можно зайти на сайт, посмотреть видео, попробовать подобные упражнения на себе и членах своей семьи и подумать, подходит ли это для ребенка.
Хуже, когда ЛФК проводят по принципу «отовсюду понемногу», тогда в одном занятии сочетают разные, порой абсолютно несочетающиеся между собой, методики, которые причиняют ребенку серьезный дискомфорт и боль.
Так же и с аквареабилитацией. Вода само по себе лекарство для человека, но в любом случае нужна конкретика: что именно происходит в воде? проныривания? ЛФК? В совокупности с нагрузкой от сопротивления самой воды некоторые методы могут быть весьма тяжелы для детей с заболеванием мозга.
Могу рекомендовать аквареабилитацию по методу Халливик, о которой можно сказать фразой «Все гениальное просто».
Мягкий и одновременно эффективный метод обучения свободе движения в воде. Метод не ставит своей целью обучение плаванию (хотя наш сын именно поплыл), основная задача сводится к образованию новых движений ребенка.
Но вернемся на сушу. Той самой «генеральной линией» в нашей с сыном реабилитации стал метод Анат Баниэль (АБМ). Возможно, вы не слышали именно это имя, но почти всем так или иначе знакомо название метода Фельденкрайз. Именно Фельденкрайз изобрел метод «осознанного движения», который затем подхватили его ученики, а Анат Баниэль адаптировала его именно для детей с особыми потребностями.
Осознанное движение – это не про то, что ребенок самостоятельно выполняет какие-либо упражнения, как думают многие родители, впервые услышавшие о методе. Наоборот, АБМ работает с детьми любого возраста и любой степени тяжести, и работает именно для того, чтобы научить мозг новым осознанным движениям в обычной жизни.
Для меня очарование этого метода состоит в том, что мозг, как малоизученный орган, постоянно «придумывает» какую-то новую реакцию на воздействие уроков АБМ.
У детей появляются умения, которым их вроде бы никто не учил.
Ну и, самое главное, весь процесс обучения идет исключительно ненасильственно и даже, наоборот, со строгим соблюдением зоны комфорта ребенка. Особый ребенок рассматривается не как поломанная игрушка, в которой надо что-то починить, а как обучаемый (да, несмотря на состояние!) человек.
Если вы спросите у меня: «А ненасильственные методы реабилитации, про которые вы тут написали, точно помогут моему ребенку сесть, пойти, заговорить?» – я отвечу «нет». Ни один метод на сегодняшний день не гарантирует того, что ребенок любой степени тяжести заговорит и пойдет.
Ваш выбор как родителя в том, КАК будет жить ваш ребенок: в страхе и боли, с тревогой ожидая наступления каждого дня, или с улыбкой и доверием к миру.
Фото: Shutterstock, личный архив Риммы Янушкевич