Врожденный порок сердца – не приговор: интервью с кардиологом Екатериной Бокерия

Редактор «Летидора» Анна Моргунова пообщалась с кардиологом, педиатром, неонатологом Екатериной Бокерия и узнала обо всех нюансах работы горячей линии.

Кому пришла в голову идея создать горячую линию?

В Центре «Три сердца» давно планировали такой проект. У операционного директора нашей организации, мамы ребенка с пороком сердца Дианы Терещенко, появилась инициатива создать службу, которая будет предоставлять бесплатную профессиональную психологическую помощь другим родителям и близким детей с ВПС.

Год назад, перед операцией на сердце у сына, у нее самой возникла потребность получить помощь извне. Однако оказалось, что в медицинских учреждениях специалистов-психологов по этому узкому направлению практически нет. Так и появился социальный проект «Сердечный ответ – горячая линия по психологической поддержке семей детей с врожденными пороками сердца».

Эксперты линии не заменят врача. В чем тогда их роль?

Психологи нужны и важны не меньше, чем врачи. Консультация врача при установлении диагноза «врожденный порок сердца» предполагает разъяснение медицинских вопросов: какие виды лечения существуют, когда и какая операция необходима, как будет проходить реабилитация.

ВПС, как правило, диагностируется во время беременности на втором скрининге – в то время, когда вся семья ждет здорового малыша. Для родителей такая новость – невероятный шок, а для успешного оказания медицинской помощи ребенку крайне необходима поддержка и вера семьи. И в этом плане психологическая поддержка неоценима как на этапе постановки диагноза, так и в течение всего периода до полного выздоровления ребенка.

Кто работает на линии, какое обучение проходят эти люди и сколько времени в среднем занимает этот процесс?

В рамках проекта был создан уникальный для нашей страны подход к подбору и подготовке специалистов для работы с родителями детей с ВПС. Мы долго готовились к запуску горячей линии.

Важно было учесть очень много моментов: специфику работы с нашей целевой аудиторией, тщательный подбор психологов в команду, организационные, юридические и технические вопросы.

При поддержке Фонда президентских грантов, совместно с преподавателями Московского государственного психолого-педагогического университета был разработан обучающий курс «Кризисное психологическое консультирование семей детей с врожденными пороками сердца».

Эксперты и супервизоры проекта – врачи и психологи – на протяжении двух месяцев обучали команду из 35 психологов для узконаправленной работы с нашей целевой аудиторией. В итоге мы достигли того, к чему стремились целый год. Сотрудники нашей горячей линии знают, какие бывают диагнозы, виды операций, знают специфику реабилитации и многие другие особенности, которые помогают им лучше понимать родителей и оказывать им нужную поддержку.

Сколько сотрудников работает на линии? Планируете ли вы расширять штат в случае, если линия будет пользоваться спросом?

На горячей линии и в рамках службы психологического сопровождения работают 35 профессиональных психологов – probono волонтеров. Их работа курируется супервизорами проекта – ведущими экспертами в экстремальной и кризисной психологии, перинатальной психологии, детской и семейной психологии и психотерапии.

Разработанная система подбора и обучения психологов позволяет набирать новые потоки специалистов каждые 2-3 месяца. Это обеспечивает стабильное количество психологов, готовых оказывать помощь нашей целевой аудитории. Так как работа с кризисными обращениями непростая, мы стараемся не давать больше 2-3 запросов в неделю одному психологу, что очень важно в рамках профилактики эмоционального выгорания волонтеров организации.

Как именно они могут помочь родителям: информацией, контактами, советом?

Цель работы психологов нашей горячей линии – оказать кризисную психологическую поддержку, которая приведет к стабилизации эмоционального состояния родителей.

Наши психологи готовы поддержать семью ребенка с ВПС на любом из этапов столкновения с диагнозом в следующих ситуациях:

• когда родитель лежит с ребенком в больнице и ребенок находится в операционной или в реанимации;

• когда высокое напряжение может спровоцировать проблемы между мужем и женой или другими родственниками, вплоть до полного распада семьи;

• когда после операции у ребенка явный регресс или отставание в развитии;

• когда возникают сложности с адаптацией ребенка в детском саду, школе или в ситуациях, когда из-за состояния здоровья ребенок вынужден перейти на домашнее обучение.

И во многих других невероятно сложных ситуациях, в которых могут оказаться близкие больных детей.

Что будет делать сотрудник, если не сможет найти ответ на сложный вопрос?

У нас нет готовых ответов на все вопросы родителей, но наши психологи помогают справляться им со своими переживаниями «здесь и сейчас».

В своей работе специалисты ориентируются на имеющиеся у родителей ресурсы. Так они могут повлиять на облегчение переживаний и на совместный поиск решений.

Так как чаще всего правильные решения находятся только совместными усилиями родителей, врачей и психологов.

Вам каждый день приходится общаться с родителями, которые столкнулись с диагнозом ВПС у детей. Как родители реагируют на диагноз? С какими страхами и неправильными убеждениями вам приходится сталкиваться?

Согласно исследованиям, до 80% родителей испытывают сильный стресс после обнаружения ВПС у их ребенка. Тревожное состояние, в котором они находятся, опасно: оно проявляется в чувстве безнадежности и беспомощности, может привести к депрессии и развитию посттравматических стрессовых расстройств.

Нездоровое психологическое состояние родителей, чувства страха и вины негативно влияют на состояние детей, которые способны считывать эмоциональное состояние и копировать поведение взрослых.

Какие советы вы обычно даете родителям?

Всегда говорю родителям, что самое главное – это вера в своего ребенка. Ведь между мамой и малышом существует особая, незримая связь, которая наиболее сильно ощутима в первые годы жизни ребенка.

То есть «когда пройдет операция», «когда малыш будет на этапе выхаживания после операции», «когда он пойдет домой».

Врожденный порок сердца – не приговор. Около 97% детей с ВПС, прооперированных вовремя, могут жить полноценной, здоровой жизнью. Мы верим в то, что ваш малыш победитель, он со всем справится и все преодолеет, и вы должны верить в это сильнее, чем кто-либо другой.

Конечно, я отдаю себе отчет в том, что бывают потери. К сожалению, есть сложные пороки сердца, есть непростые ситуации, с которыми не все дети могут справиться.

Но в случае ВПС, как и в любом медицинском диагнозе, очень важна информированность: родители и семья должны понимать, осознавать, принимать, чувствовать все особенности и сложности. И вот тогда, даже в самых критических и тяжелых случаях, у нас, врачей, появляется дополнительный лучик надежды, потому что он основан на вере родителей в своего малыша.

Насколько успешно сегодня диагностируют ВПС? Сколько детей выживают и какой обычно прогноз?

Врожденные пороки сердца в подавляющем большинстве случаев диагностируются во время беременности на 2-м скрининге (18-21-я неделя беременности). Именно в этот период очень важно пройти ультразвуковое исследование, сделать его у хорошего специалиста.

Нельзя полагаться на авось и верить, что у кого-то ребенок родился здоровым без единого посещения врача.

Если диагноз не установлен во время беременности, то ультразвуковое исследование сердца малыша после рождения позволяет поставить правильный диагноз. Современный уровень развития кардиохирургии позволяет прооперировать практически все виды врожденных пороков сердца и оказать необходимую помощь.

Поэтому еще раз повторюсь: нельзя пренебрегать обязательными процедурами обследования во время беременности и на первом году жизни ребенка. Прогноз, конечно, определяется видом врожденного порока сердца и своевременностью его диагностики. Но в целом, 85% детей в настоящее время переживает 18-летний возраст. Если вы планируете беременность, перед ее наступлением пройдите полный курс обследования, чтобы быть уверенной в собственном здоровье.

После подтверждения беременности самыми важными точками являются 3 скрининга:

• 11-13-я неделя,

• 18-21-я неделя,

• 31-33-я неделя беременности.

После рождения, на первом году жизни ребенка, важно пройти все рекомендованные осмотры, чтобы с уверенностью смотреть в здоровое будущее ребенка.

Фото: Depositphotos