10 фотографий детей с редкими заболеваниями, которые безумно любят жизнь
Сегодня во всем мире отмечают Международный день редких заболеваний. Он несет информационно-просветительскую функцию. Его обозначили отдельным днем в календаре, чтобы привлечь внимание общества к проблемам людей с редкими, иначе говоря — орфанными, заболеваниями.
этих редких болезней — генетические, при этом они встречаются во всех областях медицины.
Основные проблемы, с которыми сталкиваются такие пациенты, это поздняя постановка диагноза, а иногда и недоступность правильной диагностики вообще, нехватка научных знаний о болезнях, отсутствие медицинской помощи и ухода.
Британский фотограф Черидвен Хьюз (Ceridwen Hughes) посвящает большую часть своей работы рассказу о жизни детей с редкими заболеваниями. На такое творчество ее вдохновил сын Исаак, который страдает редким неврологическим заболеванием — синдромом Мебиуса (врожденная аномалия, один из симптомов которой — отсутствие мимики).
Через свои работы и при помощи организации «Такие же, но другие» (Same but Different) фотограф повышает осведомленность в обществе об орфанных болезнях.
«Летидор» публикует 10 фотографий детей разного возраста из специального фотопроекта Черидвен Хьюз и рассказы родных о них.
Вы увидите, что несмотря на самые страшные заболевания дети всегда остаются детьми и для их родителей они самые желанные, любимые и прекрасные.
Джейк
У Джейка синдром Ангельмана (его еще называют синдромом Петрушки или синдромом счастливой марионетки). Это генетический дефект, его основные симптомы — задержка умственного и физического развития, приступы эпилепсии, нарушения сна, хаотичные движения частей тела, беспричинные улыбки и смех.
Джейк — счастливый, общительный мальчик, который любит встречаться с людьми.
Он любит музыку и свою караоке-приставку. Джейк обожает воду, поэтому плавание — его любимое занятие.
Джейк практически неспособен к обучению. Ему требуется помощь, чтобы одеться, сходить в туалет и выполнять повседневные дела. Его нужно постоянно контролировать, так как у него нет чувства опасности.
Алекс
Алекс совершенно потрясающий. Он сталкивается с огромными проблемами в жизни (не может сидеть, ходить, говорить, хватать предметы, есть самостоятельно), но ощущает себя очень счастливым мальчиком, который очень любит играть со своим братом или наблюдать за тем, как играют другие дети. Он очень общительный и совершенно возмутительно флиртует с дамами!
Все, кто встречается с ним, просто обожают его. У него невероятно заразительный смех.
У Алекса глутаровая ацидурия тип I.
«Алекс нуждается в нашей поддержке во всех видах деятельности: мытье, кормление, одевание, игра и т. д.,
— рассказывает мама малыша. — У него очень строгая диета с низким содержанием белка, поэтому вся его пища контролируется и взвешивается. Раньше мне было так неловко, когда люди смотрели на Алекса, но для того, чтобы оставаться в здравом уме, мне приходится просто игнорировать взгляды людей и продолжать жить».