Неестественный отбор: синдром Дауна

90% нерожденным младенцам, которым еще в утробе матери был поставлен диагноз «Даун-синдром», не суждено увидеть белый свет. Их родители решаются на прерывание беременности даже на поздних сроках, чтобы избежать рождения больного ребенка. С одной стороны, шокирующие цифры, ведь этим детям не суждено родиться не по воле природы, а по решению их родителей и врачей! С другой стороны, желание каждой будущей мамы иметь здорового ребенка и неготовность посвятить всю свою жизнь уходу за неизлечимо больным также можно понять. На чьей стороне истина и что ожидает общество в ближайшем будущем, когда на массовый рынок выйдет новый метод диагностики генетических заболеваний плода, для которого всего-то и нужно, что несколько пробирок крови беременной женщины?

Диагноз одинаковый, судьбы разные

Диагностика плода на наличие трисомии по хромосоме 21 в большинстве стран не является обязательной, а носит лишь рекомендательный характер. Настаивают на тесте врачи в основном только при наличии повышенного риска тяжелых генетических заболеваний: если беременная женщина уже в достаточно зрелом возрасте, если в родне были неоднократные случаи подобных заболеваний или в семье уже есть старший ребенок с синдромом Дауна или другим генетическим заболеванием. Обычно проверка инициируется либо врачом-гинекологом, либо проводится по настоянию особо беспокойной беременной, жаждущей быть уверенной в здоровье вынашиваемого малыша.

Но если в утробе матери все будущие дети-даунята равны, то после появления на свет очень многое в их судьбе зависит от того, где именно родится ребенок с генетическим отклонением. В Америке, к примеру, можно рассчитывать на всестороннюю поддержку по раннему развитию и достаточно высокий уровень медицинского обслуживания. Помимо этого работают множество общественных организаций, занимающихся помощью родителям особых детей, а очередь на усыновление расписана на годы вперед. В Европе, в частности в Германии, все чаще и чаще диагноз синдром Дауна вообще не расценивается как болезнь и инвалидность, а является лишь «особенностью генетического развития ребенка» и предполагает полную поддержку родителей за счет медицинской страховки. Основной стандарт услуг, включающий помимо медицинского обслуживания регулярные занятия с психологами, логопедами, коррекционными педагогами и занятия развивающим спортом, оплачиваются больничной кассой. Единственное, чем приходится жертвовать мамам — это своей карьерой, ведь несмотря на всестороннюю поддержку для достижения успехов в развитии ребенок требует внимание близких все 24 часа в сутки. Таким образом, начатая сразу после рождение индивидуальная программа развития и поддержки младенца с синдромом Дауна уже к 3-4 годам приносит свои плоды, позволяющие большинству детей с подобным диагнозом посещать нормальный детский сад, а затем коррекционную школу. В идеальном варианте, повзрослев, ребенок с синдромом Дауна, может получить профессиональное образование, найти работу и вести относительно самостоятельный образ жизни, тем самым не оставаясь изгоем в обществе.

В России судьба многих младенцев с синдромом Дауна кардинально отличается. Все начинается с того, что очень много детей-отказников с таким диагнозом (по разным оценкам до 80%), попадающих в первые дни своей жизни в списки отказников, имеют минимальные шансы получить когда-либо достаточное количество внимания и необходимую помощь в психологическом и физическом развитии. Родители, которые не отказываются от ребенка с таким диагнозом, чаще всего вынуждены действительно «положить жизнь» на то, чтобы добиться успехов в его развитии, забыв о карьере и личной жизни. Повседневные заботы родителей состоят не только в постоянном уходе и развивающих занятиях со своим чадом, но и бесконечной борьбе за положенные им льготы, доступ к хорошим специалистам, попадание в квоты на санаторно-курортное лечение или поиск финансовых средств на альтернативную терапию или жизненно необходимое лечение, не оплачиваемое государством. В результате развитие ребенка не достигает того продвинутого уровня, который возможен.