Каждый год в мире 300 тысяч человек заболевают эпилепсией, причем почти половина из них – дети. Родители не всегда представляют, как вести себя с таким ребенком, а также какие перспективы их ожидают. Непрошеные «плохистики»В детстве у меня была подружка, девочка необыкновенно одаренная. Она рисовала чудесные картинки и сочиняла волшебные сказки. Правда, была у неё одна странность, которую, впрочем, я поначалу не замечала. В какой-то момент она вдруг будто «отключалась» - переставала видеть, слышать происходящее вокруг. Просто сидела, глядя в одну точку. Это продолжалось короткое время – несколько секунд, и мне казалось, что она просто задумалась. Но однажды она надолго пропала. Оказывается, её положили в больницу. Оттуда она вернулась лишь через полгода. Общение с ней стало не таким простым и веселым, как раньше. Состояния, которые раньше не казались ни мне, ни ей чем-то драматичным, теперь стали её угнетать. Она называла их «плохистики». Рассказывала, что всегда предчувствует их наступление: к горлу подкатывает комок, в глазах темнеет, потом вспыхивает радуга – а дальше она ничего не помнит. «Назад» она возвращается с трудом, и каждый раз на неё наваливается усталость. Она жаловалась на сильные головные боли, тошноту, отказывалась играть и всё время пребывала в мрачном настроении. Вскоре её опять положили в больницу. А потом она исчезла из моего поля зрения. Мы не виделись довольно долго. Однажды она позвонила, попросила о встрече. Я приехала в больницу, где она лежала. Мы довольно долго сидели на скамейке, пытались разговаривать, но контакта не было. Я спросила: «А как же твои рисунки, сказки?» Оказывается, она давно уже ничего не рисовала и не сочиняла. Жизнь стала для неё тяжелой обузой. Она существовала от приступа к приступу, прислушиваясь к подступающим ощущениям уже не со страхом, а с полным безразличием. Всё чаще она думала о том, как прекратить всё это раз и навсегда. В голосе не было отчаянья – только черная, беспросветная тоска. Мне было её жаль. Я пыталась разубедить её в том, что жизнь лишена всякого смысла, но чем дольше мы разговаривали, чем темнее и страшнее становилось на душе у меня самой. Возникло чувство опасности – еще немного, и я сама разуверюсь в радостях земного бытия. Наконец, мы попрощались. Она попросила приезжать почаще, потому что ей очень одиноко. Но я больше не приезжала. А однажды, когда она позвонила, попросила маму сказать, что меня нет дома. И говорить так всякий раз, если она позвонит… Мне до сих пор стыдно. Не знаю, как сложилась её жизнь. С другой стороны, я понимала, что ничем не смогу ей помочь. Наверное, это должны были делать врачи и близкие люди, которые, похоже, лишь усугубили её состояние, внушив, что она тяжело, безнадежно больна. Диагноз «эпилепсия» стал её приговором. Много лет спустя я узнала, что с этим заболеванием можно долго и полноценно жить. Если, конечно, вовремя распознать недуг и начать адекватное лечение. Надо сказать, в последнее время врачи сделали в этом направлении важные, прорывные шаги. В то же время они с тревогой констатируют: эпилепсия становится бедой нашего время. Она случается всё чаще и протекает всё тяжелее. Недуг стремительно молодеет, более чем в 50 процентах случаев дебютируя в младенческом возрасте. Эпилепсия – сегодня печальный лидер в ряду всех неврологических заболеваний. «Каждый год в мире 300 тысяч человек заболевают эпилепсией, причем почти половина из них – дети, - говорит Ольга Милованова , доктор медицинских наук, доцент кафедры неврологии детского возраста Российской медицинской академии последипломного образования (РМАПО)_. - _ Около 40 миллионов человек во всем мире, в том числе 6 миллионов в Европе, страдают разными формами эпилепсии. Очень важно помочь малышу с таким диагнозом вовремя, пока болезнь не приняла необратимого характера».Общеизвестно, что эпилепсией страдали многие великие люди – в частности, Петр Первый и Ф.М.Достоевский. Отсюда возникло всеобщее заблуждение, что эпилепсия – болезнь гениев, без которой они, возможно, ничего существенного не достигли бы. С древних времен вокруг эпилепсии существовал некий флер таинственности: в античности ее называли болезнью избранных, «священной болезнью», в Средние века, наоборот, считалось, что в человека вселяется дьявол… Для «лечения» этого недуга применялась процедура экзорцизма – изгнания дьявола, для чего несчастного, и без того ослабленного человека избивали палками и плетьми до полусмерти. Ясно, что результаты такого «лечения» имели прямо противоположный эффект. Хотя врачам удалось многое выяснить об эпилепсии, она остается одной из самых загадочных болезней современности. Сегодня известно, что клинические проявления эпилептических приступов крайне разнообразны. Они варьируются от всем известных судорожных припадков с появлением пены изо рта («падучая») до состояний, которые окружающие, действительно, могут и не заметить. Взгляд у ребенка вдруг становится отсутствующим, устремленным в одну точку, он не отвечает на вопросы родителей, становится непривычно бледным… Интересно, что самого приступа долгое время не замечают даже родители. К врачам они нередко обращаются только после того, как начинают фиксировать некоторые странности в поведении ребенка, которым предшествуют или, наоборот, за ними следуют головные боли, тошнота, рвота, нервные тики. Со временем эти состояния, как правило, начинают прогрессировать, ребенку становится все труднее сосредоточиться, он начинает хуже учиться, страдают память, речь, снижается общее самочувствие. При этих формах эпилепсии пациенты обычно деградируют как психически, так и физически, рано уходят из жизни. Именно поэтому врачи настаивают на том, что эпилепсия – это именно тяжелая болезнь, которая в большинстве случаев резко снижает качество жизни и ведет к ранней инвалидности. Купировать эпилептические приступы необходимо в условиях стационара с обязательной госпитализацией пациентов. А родителям важно проявлять чуткость и внимание к своему ребенку, чтобы не проглядеть тревожных симптомов, в то же время не травмируя их психику, не снижая самооценку.Надо сказать, это непростая задача. Поскольку этим заболеванием занимаются психоневрологи и психиатры, над ребенком нависает клеймо «психа». Так дразнят его дети, так он начинает думать о себе сам. Другая проблема - из-за большого разнообразия симптоматики до настоящего времени в установлении диагноза «эпилепсия» отмечаются определенные сложности. «Однако есть и общие особенности эпилептических приступов, - говорит Игорь Степанищев , заведующий психоневрологическим отделением Детской клинической больницы имени Башляевой (бывшая Детская Тушинская). - Они возникают обычно спонтанно, длятся от нескольких секунд до нескольких минут, в тяжелых случаях – часов, могут проявляться в виде эпизодов «замирания» или мышечных подергиваний, иногда даже без нарушения сознания». В настоящий момент известно несколько основных видов приступов. При генерализированном приступе воспоминания обычно отсутствует. Головная боль, спутанность сознания, боли во всем теле могут быть связаны с падением во время припадка, сильным мышечным спазмом или ушибами из-за непроизвольных движений. Фебрильные судороги обычно представляют собой разновидность генерализованного припадка и возникают у детей при высокой температуре, чаще всего в возрасте от 6 месяцев до 4 лет. У многих из этих детей имеются родственники, страдавшие в детстве такими же приступами. Впрочем, некоторые специалисты вообще не относят фебрильные судороги к эпилепсии. Фокальные (частичные) припадки характеризуются тем, что в них вовлекается лишь какая-то одна часть тела. После судорог может сохраняться сильная слабость (парез). При этом типе припадков часто выявляют органическое поражение мозга, так что больным следует как можно быстрее обратиться за медицинской помощью. Психомоторные припадки характеризуются сочетанием психопатологических и двигательных проявлений. Типичное начало - аура с возникновением необычного вкуса, запаха или ощущением уже виденного – дежавю, после чего больной теряет контакт с окружающей действительностью. Во время припадка нередко наблюдаются жевание, смех или улыбка, облизывание губ, больной может брыкаться, перебирать руками одежду. Психомоторные припадки чаще всего связаны с эпилептическим очагом в височной доле головного мозга. Абсансы (малые припадки) обычно возникают в школьном возрасте и проявляются кратковременной потерей сознания. Ребенок внезапно прекращает любую деятельность, лицо застывает, как будто он заснул на ходу, взгляд становится бессмысленным, устремленным в одну точку. Отсюда и термин «абсанс»: absence (франц.) – «отсутствие». Абсанс продолжается от 5 до 25 секунд. Сразу после припадка ребенок возвращается к прерванной деятельности, как будто ничего не случилось. Часто такие припадки остаются незамеченными, пока из-за повторяющихся приступов не возникнет заторможенность или спутанность сознания. Как правило, эта разновидность эпилепсии хорошо поддается лечению противоэпилептическими препаратами. Абсансы обычно прекращаются к 20 годам. Малые моторные припадки. Существуют три типа подобных припадков. Акинетические припадки, или дроп-атаки (от англ. drop - падать), миоклонические припадки, сопровождающиеся кратковременными подергиваниями, как бывает у здоровых людей при пробуждении или засыпании, и младенческие спазмы в виде молниеносных приступов, возникающих в раннем детском возрасте. Малые моторные припадки плохо поддаются лечению и часто связаны с остаточным или прогрессирующим поражением головного мозга. И, наконец, эпилептический статус - состояние, при котором припадок продолжается часами без перерыва либо приступы следуют друг за другом, а в промежутке между ними сознание полностью не восстанавливается. Это самый тяжелый вид эпилепсии, смертность при котором достигает 15%. Если он затягивается, более чем в 50% случаев возникает вторичное повреждение мозга, способное привести к слабоумию. Ввиду этой угрозы, больному с длительными судорогами необходима экстренная медицинская помощь.«Сложность лечения эпилепсии состоит еще и в том, что не всегда пациент хочет от нее избавляться, - говорит Игорь Степанищев. - Существует форма эпилепсии (так называемая височная эпилепсия), когда пациент испытывает тоску по приступам, страх больше их не испытать, потому что непосредственно перед этим он ощущает необыкновенный прилив сил, небывалую энергию. Зато после окончания приступа состояние больного характеризуется сильно выраженной слабостью, опустошенностью, и если таких больных не лечить, с годами присоединяются различные психические нарушения». Именно этой формой эпилепсии страдал Ф.М. Достоевский. Причины эпилепсии также до конца не понятны. Свою печальную лепту здесь вносят генетические и экологические факторы, спонтанные мутации… Немаловажную роль в прогрессировании этого недуга для современных детей играют компьютерные игры, которыми они нередко злоупотребляют. Это приводит к развитию затылочной эпилепсии, которая стала настоящим бичом нашего времени. Очень часто она дебютирует у детей от пяти до 14 лет, причем родители напрямую связывают возникновение приступа с длительным пребыванием за монитором компьютера или перед экраном телевизора. В этой ситуации врачи говорят о фотосенситивной эпилепсии: в коре затылочных долей головного мозга находится высший корковый центр зрения, и его излишнее раздражение может привести к появлению эпилептического приступа. Есть и другие факторы, которые способны спровоцировать приступ. Это неправильный образ жизни, несоблюдение режима дня у детей и подростков, недостаточное количество сна, ночные дискотеки, которые нередко сочетаются с цветомузыкой. Противопоказаны алкоголь и наркотики. Не давайте ребенку, даже если считаете, что он «уже вырос», пива. Нельзя есть что попало. Правильное питание, спокойная домашняя атмосфера помогут избежать стрессов и риска возникновения приступов. Сегодня доказано, что мигрени и эпилепсия генетически сходные заболевания. Существует даже такая форма заболевания, как мигрень-эпилепсия, когда приступ сопровождается интенсивной головной болью. Поэтому, если ребенок часто жалуется на головную боль, отведите его к врачу. Существуют продукты, которые способны провоцировать мигренозные приступы, а значит, способствовать развитию эпилепсии - шоколад, твердые сыры, орехи, кофе. Дети, склонные к таким эпилептическим приступам, должны отказаться от этих продуктов. Кроме того, им лучше ограничить потребление соли. Один из видов лечения эпилепсии в составе комплексной терапии - соблюдение режима дня, достаточное количество сна и так называемая кетогенная диета. Это диета с повышенным содержанием жиров и пониженным - белков и углеводов, которая направлена на снижение дозы принимаемых при эпилепсии лекарств во избежание их побочных действий. В некоторых случаях при использовании кетогенной диеты лекарства отменяют полностью. «Лечение большинства форм эпилепсии на сегодняшний день довольно эффективно, - говорит Ольга Милованова. - В большинстве случаев это индивидуальный подбор противосудорожных препаратов, которые необходимо пить от нескольких месяцев до нескольких лет, иногда – пожизненно. Если не помогли ни таблетки, ни диета, возможна операция». Речь идет о стимуляции блуждающего нерва - это один из паллиативных методов оперативного лечения не только у детей, но и у взрослых, когда приступы невозможно контролировать медикаментозно. Однако есть и такие формы эпилепсии, которые не требуют не только оперативного вмешательства, но даже медикаментозного лечения и со временем проходят без следа. Во всех случаях, выбор тактики лечения – прерогатива врача. Ни в коем случае не занимайтесь самолечением, не увлекайтесь «бабушкиными» средствами. Они вряд ли помогут, но способны навредить.Прежде всего, судороги совсем не обязательно являются проявлением эпилепсии. Есть целый ряд других недугов, сопровождающихся судорожным синдромом. Во всех случаях, судороги, как и отключения сознания у ребенка, – это грозные симптомы. При появлении спазмов необходимо первым делом вызвать бригаду скорой помощи; не паниковать, вести себя спокойно; расстегнуть воротник и освободить малыша от тесной одежды; положить его на спину и повернуть голову на бок; не пытаться разжать челюсти с помощью каких-либо предметов; измерить температуру тела; внимательно наблюдать за течением приступа; не давать лекарственных препаратов и находиться возле ребенка до полного прекращения приступа. Сейчас в каждом мобильном телефоне есть фотоаппарат, поэтому желательно приступ зафиксировать – в дальнейшем это может оказать большую помочь врачу. Если не удалось сделать фото, внимательно наблюдайте за ребенком, запоминайте детали. Если диагноз «эпилепсия» подтвердился, важно как можно скорее госпитализировать ребенка, а после обследования и лечения заняться его реабилитацией. Здесь важен принцип «никаких крайностей». Постарайтесь предупреждать повторные приступы: проследите за окружением больного, избавьте его от излишних эмоциональных нагрузок, устраните провоцирующие факторы - переутомление, длительный просмотр телевизионных программ, пользование электронными книгами и компьютером. Спокойная, ровная домашняя атмосфера для такого ребенка – лучшее лекарство. При этом пациенту и его семье важно понять, что он может вести нормальную жизнь без чрезмерных ограничений, получить образование, профессиональную подготовку, жениться и иметь семью. Это не заразно и совсем не обязательно передается по наследству. Не надо стесняться своего заболевания. Ведь это чаще всего излечимо. Но даже если вам не удастся полностью избавиться от эпилепсии, с ней можно жить долго и счастливо.
