А какие еще специалисты могут помочь родителям особых детей?

– Психологи, но с ними все очевидно, а вот о философе расскажу подробнее. Он дает родителям основы конфликтологии. Очень актуальная для них информация. Они же все, как спичка, – моментально готовы вспыхнуть, потому что живут в стрессе.

Когда у вас рождается особенный ребенок, вам кажется, что все рухнуло, что этот мир не для вас. Специалист рассказывает девочкам, что и как в нас эти конфликты провоцирует. Как на это правильно реагировать. Чтобы не тратить свои силы впустую – это же не разумно.

Мы, например, также учим мам делать блог своего ребенка, который в дальнейшем размещается на сайте фонда. И они уже самостоятельно собирают деньги на лечение. Ведь люди помогают тогда, когда они знают, кому и на что. На объявление «требуется помощь» уже не особо откликаются.

Мы живем в такое время, в которое помощь требуется практически всем. А когда видят конкретную семью, конкретного ребенка, его нужды-потребности и, главное, возможности и потенциал, тогда эта история становится понятной, и люди охотнее и с большей готовностью помогают.

Я всегда говорю мамам – приходя в школу, вы знакомитесь с людьми, от которых, во многом, зависят судьбы ваших детей. Договаривайтесь о встречах, узнавайте о том, на что можете рассчитывать, и обязательно добивайтесь того, что вам положено.

Речь же идет не о таких заболеваниях, на которые дал деньги, сделали операцию, и ребенок здоров – нет, наши проблемы пожизненны. Вы пожизненно занимаетесь улучшением состояния своего ребенка. Потому что все ваши диагнозы – это, собственно, состояние ребенка.

Это пожизненное ДЦП, пожизненный синдром Дауна, как правило, пожизненный аутизм. Вы всю жизнь будете жить с этим. Но с этим все равно нужно работать. Потому что везде есть динамика. И она бывает как положительной, так и отрицательной. И ваша задача – развивать положительную динамику.

Я помню, как родился Леха, как мы с ним ходили на массажи и прочее, и я все время своим подругам говорила: «Девчонки, я вот вижу этих мам, вот у них на лице прямо печать вселенского горя, краха всех надежд».

Да, мамам с особенными детьми труднее, возможно, чем другим, но надо учиться быть полезными своим детям, учиться общаться – не просто со своими детьми, с миром, и не считать, что этот мир не для них.