Интервью со специалистом: как воспитать детей с особенностями развития?

Фото: Instagram Натальи Водяновой

«Очень особенный ребенок» Ирины Игрушкиной появился на свет сразу с двумя патологиями: ДЦП и абсолютной глухотой. Сегодня Алексею 21 год. На протяжении всего этого времени Ирина неустанно занимается его развитием.

Результаты, которых им удалось достичь, для медиков являются нонсенсом, потому что они сразу поставили на мальчике крест. И это послужило для Ирины толчком к тому, чтобы возглавить «Школу родителей особенных детей»*, которая сейчас действует при благотворительном фонде «Обыкновенное чудо».

Пройти обучение там можно абсолютно бесплатно. Проекту «Летидор» Ирина Игрушкина рассказала, как принять ребенка, если он не такой, как все, как помочь ему и где найти поддержку и помощь для себя, чтобы справиться с такой ситуацией, ведь сама Ирина в ней побывала – когда врачи сказали, что ничем не могут помочь ее сыну.

– Я не понимала, как можно не развивать такого ребенка, – вспоминает она. – Да, мы все привыкли обучать словами, и когда этот ресурс перекрыт, оказываемся абсолютно бессильными. Но можно напрячься и придумать другие способы донесения информации.

Видя Лехин прогресс, меня начали приглашать делиться своим опытом с другими мамами. Так вот я перед ними ставила огромную коробку со всевозможными материалами, которые сделала, чтобы объяснить ребенку, который не слышит, что такое счет, что такое цвета, что такое профессии.

Сейчас мой сын имеет представление о 119 профессиях. Представляете, какой должен быть запас слов у человека, который знает 119 профессий? Многим мамам кажется: «Ну, чему вы меня можете научить? Я все-все-все знаю». Очень часто я слышу это от родителей. Или другая фраза: «Я работаю. Вы мне лучше специалиста дайте».

Ни один специалист не сможет посвятить вашему ребенку столько времени, сколько можете посвятить вы. Потому что ребенок развивается не тогда, когда он находится на приеме, скажем, у логопеда. Он развивается все 24 часа в сутки. Используйте это время. Научись делать это правильно.

У нас очень часто видят только две проблемы: не ходит, не говорит. А проблем-то гораздо больше. Мы зачастую понятия не имеем, что, собственно, с нашим ребенком происходит, а ведь всему есть объяснение. В принципе все дети, независимо от своей патологии, развиваются по одним и тем же законам, просто траектория развития у каждого своя.

Каковы особенности развития детей-инвалидов?

– Нормально развивающийся ребенок будет все проходить, что называется, на раз – очень быстро. Ребенок с отклонениями в развитии каждый этап будет проходить значительно дольше, на каком-то этапе может остановиться.

Мы часто повторяем: ни один ребенок не пойдет, если он не держит голову. Если он не держит голову, значит, он не сидит, не переворачивается и не ползает – то есть нельзя перепрыгнуть через что-то одно.

Очень часто мне звонят родители и говорят: «Вот вы знаете, у нас редкий диагноз, ну что вы можете нам рассказать?» Так вот, независимо от диагноза, ребенок развивается по одним и тем же законам. Вы эти законы знаете? Да, у вашего ребенка будет свой путь.

И, возможно, он никогда не дойдет до того, что называется финишем – нормой. Как правило, у нас тяжелые дети, и никто из них в норму не выходит. Тем не менее, вы будете понимать, как развивать своего ребенка, чтобы помочь ему преодолевать один рубеж за другим.

Потому что пока он не преодолеет первый этап, он не перейдет на второй. А куда он должен прийти, вы должны четко знать. Вы должны четко знать все, что касается педагогического, психического и физического развития вашего ребенка. Разумеется, вам в помощь педагоги и медики.

Но мы, например, кроме специалистов от медицины, приглашаем и чиновников. Они могут рассказать про все те программы, которые существуют для детей с особенностями развития, и объяснить, какие реально работают, а какие просто декларированы, но не финансируется.

И это тоже важно, чтобы родители понимали, что не всегда чиновник плохой. Просто он работает в рамках того, что есть. И для чиновников мамочки, которым они разъясняют, как грамотно подготовиться к прохождению МСЭ, или рассказывают обо всем, что касается бесплатного квотированного лечения, перестают быть просто целевой аудиторией.

Они становятся персонифицированными – прекрасными юными мамами, попавшими в сложную ситуацию. И которым уже просто очень хочется помочь. Не потому что чиновники должны это сделать в силу своей работы, а просто потому, что они смотрят в эти глаза и понимают, что должны это сделать.