Речь идет о спинальной мышечной атрофии (СМА). Уполномоченный по правам ребенка в РФ Анна Кузнецова обратится в Минздрав с предложением ввести для новорожденных бесплатный скрининг на спинальную мышечную атрофию (СМА).По некоторым данным в реестре Фонда Семьи СМА — 900 пациентов, расчетная стоимость лечения всех известных пациентов — 42 660 000 000 рублей.— сказала Кузнецова.Спинальная мышечная атрофия — заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Обычно заболевание проявляется в раннем возрасте: постепенно ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. При более легкой форме пациент может дожить до взрослого возраста, но к 18 годам такие люди становятся в той или иной степени обездвижены и страдают от осложнений в виде деформаций скелета.Фото: VOSTOCK
