У ребенка спинально-мышечная атрофия. Российская девочка, которой год и 11 месяцев, выиграла дорогое жизненно важное лекарство, стоимость которого составляет 160 миллионов рублей. У маленькой жительницы Башкирии спинально-мышечная атрофия (СМА), ей требуется спасительный укол препарата Zolgensma. Ребенок получил его бесплатно, став победителем лотереи, которую организовала швейцарская фармацевтическая компания.— сообщила мама девочки в социальных сетях, поблагодарив неравнодушных людей. (прим. Letidor.ru: в цитатах орфография и пунктуация авторов сохранены)До момента выигрыша семья ребенка объявляла срочный сбор средств, так как малышке нужно поставить укол до того момента, как ей исполнится два года. В противном случае эффекта не будет. Из огромной суммы удалось собрать десять миллионов рублей. Теперь эти деньги семья направит на лечение других детей со сложными диагнозами. Спинальная мышечная атрофия — заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Обычно заболевание проявляется в раннем возрасте: постепенно ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. При более легкой форме пациент может дожить до взрослого возраста, но к 18 годам такие люди становятся в той или иной степени обездвижены и страдают от осложнений в виде деформаций скелета. Ранее стало известно, что препарат «Нусинерсен» (рыночное наименование — «Спинраза») для лечения детей со СМА будет включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). В России сейчас 1043 пациента с диагнозом СМА, 817 из них — дети.Фото: Depositphotos
