«Порезалась, а кровь не останавливалась сутки»: как живет молодая мама с двумя неизлечимыми заболеваниями

У Полины два аутоиммунных заболевания: рассеянный склероз и идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП). При этом диагнозе иммунитет принимает собственные тромбоциты организма за чужеродные и разрушает их, отчего нарушается свертываемость крови. Обе болезни опасны и неизлечимы.

При этом она веселый, жизнерадостный, увлеченный человек. Не может усидеть на месте, даже когда из-за ухудшений вынуждена передвигаться в инвалидном кресле. Недавно Полина снялась в документальном фильме «Те, кто рядом» о пациентах с тяжелыми заболеваниями и их близких.

Специально для «Летидора» Полина рассказала свою историю.

Мое детство не было легким

Родители развелись, когда мне было семь, я тяжело переживала, из-за сильного стресса часто болела. Когда гуляла, ноги всегда были холодными.

Мама все время звала домой, говорила: «Поля, все, идем немедленно! У тебя уже ноги ледяные, завтра на каток только на два часа пойдешь, а не до вечера». Я приходила и быстрее бежала к батарее, чтобы немного отогреться и показать маме, что все не так плохо. Не хотелось, чтобы она переживала и не пускала гулять на весь день.

Правда, стрельба была в моей жизни недолго, пока мне пуля в глаз не отлетела.

В 13 лет со мной стали происходить странные вещи

Как-то раз полезла я на дерево, играла и поцарапалась. Вроде бы ничего страшного, со всеми бывает, но у меня после этого кровь не сворачивалась сутки. В другой раз я начала брить ноги, порезалась – кровь также сутки не сворачивалась, просто лилась рекой.

Любой порез в итоге превращался в шрам, часто шла кровь из носа и были обмороки. В моей жизни был год, за который меня 19 раз госпитализировали. Врачи поднимали мне уровень тромбоцитов с помощью гормонов, капельниц, но каждый месяц они все равно падали.

И тогда мама повезла меня в Москву, в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

Все было более-менее хорошо, пока меня в 15 лет впервые не парализовало

Был канун Нового года, мы приехали сдавать анализы в Москву, а после осмотра мы с мамой поехали в «Детский мир». Там я увидела Деда Мороза, решила к нему подойти и потрогать за бороду.

Мы отстояли в очереди, подошли к нему, пообщались с ним, пофотографировались. Потом пошли домой, но идти мне было очень тяжело, ноги болели и совсем не слушались, была сильная слабость.

За этот период было несколько парализаций. Меня куда только не возили, было множество осмотров и врачей, никто не мог понять, что со мной. В итоге там мне поставили диагноз «рассеянный склероз». Парализаций за мою жизнь было много, последняя произошла в январе.

Я столько времени в своей жизни провела в больницах, что решила поступать в медицинский. Собиралась учиться очень серьезно, без всяких там романтических глупостей!

Однако через месяц учебы я пошла на свидание, а через два года вышла замуж

Мы просто расписались, никому не говоря. Через две недели я узнала, что беременна. Многие говорили, что будет выкидыш, что я не смогу выносить ребенка и будут осложнения.

Роды были тяжелыми, так как муж крупный и малыш тоже. После родов я долго отходила, меня всю перешивали.

Сейчас я сама забочусь о ребенке. Муж помогает, конечно, но я его берегу, как он меня. Ему утром на работу, и я стараюсь лишний раз не будить его к ребенку ночью, даже если мне самой сложно.

Я не могу сидеть на месте

Даже находясь в инвалидном кресле, я убирала, гладила, стирала. На учебе была старостой группы, активистом, руководила волонтерским движением, устраивала все мероприятия.

Я уходила в декрет на год, а сейчас последний год доучиваюсь. Работать в медицине я не смогу – из-за инвалидности можно устроиться только на фриланс. И я хочу найти для себя подходящую профессию. Мне интересна сфера маркетинга и SMM, также хочу заниматься косметологией, оформлением бровей.

Вместо послесловия

По данным Министерства здравоохранения РФ, в России проживает 4 137 пациентов с ИТП, из них 816 — дети. ИТП считается одним из самых распространенных среди редких заболеваний крови и поддается лечению.

Пациенты с ИТП могут жить практически обычной жизнью, это действительно возможно, но только если они постоянно получают необходимую терапию и следят за показателями крови. В случае, если в лечении возникают перерывы, опасность для их жизни моментально возвращается.

«К большому сожалению, ситуация такова, что перебои с обеспечением препаратами в России случаются регулярно, и вопрос совершенствования системы лекарственного обеспечения пациентов с ИТП стоит очень остро, поэтому очень важно, чтобы государство обратило внимание на эту проблему», — объясняет Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, которое занимается защитой прав пациентов с ИТП в России.

Давайте дружить в социальных сетях! Подписывайтесь на нас в Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассниках»!

Фото: Depositphotos, личный архив героини