«Я вынуждена запрещать ребенку плакать»: как мама учит свою дочь жить с аллергией на воду
Молодая мама Бриттани Ангерман вместе со своим мужем Дэном воспитывают маленькую дочь Айви Линн. Девочка страдает редкой формой аллергии — кожа малышки воспаляется при любом контакте с водой.
«Летидор» делится с вами историей сильной мамы, которая учит своего ребенка жить с этим редким заболеванием.
Когда Айви Линн было около года, на ее коже во время купания начали появляться странные следы раздражения. Мама заметила сильные высыпания по всему телу ребенка и начала волноваться.
Родители не могли понять, что могло вызвать аллергическую реакцию.
Сначала Бриттани думала, что дело в пене для ванной, поэтому семья перестала использовать ее для купания малышки. Однако это не сработало.
Родители девочки начали замечать, что ее кожа воспаляется после купания
Бриттани и Дэн продолжали искать причину: они меняли шампуни и мыло, пробовали мыть малышку у бабушки с дедушкой и даже в отелях. Но смена гигиенических средств и качества воды никак не улучшали ситуацию.
Страшный диагноз
После многочисленных анализов и тестов родителям Айви Линн наконец сказали, что происходит с их дочкой.
У девочки обнаружили аквагенную крапивницу. Проще говоря, аллергию на воду.
После 20-секундного контакта с водой у малышки возникают болезненные ощущения.
Кроме того, аллергия проявляется даже от ее собственного пота и слез.
Родители Айви Линн перепробовали все возможные средства, но ничего не помогало
Полуторагодовалый ребенок не может плескаться в ванной, купаться в бассейне и играть с водой из шланга на заднем дворе дома, потому что от влаги ее кожа покрывается воспалениями и рубцами.
То же самое происходит, когда девочка потеет. Мама вынуждена использовать антисептики и салфетки для ежедневного ухода за малышкой, ведь она кричит от боли, купаясь в обычной воде.
«Когда дочке поставили диагноз, у меня сердце ушло в пятки, мы с мужем были шокированы»,
— признается Бриттани.
Сейчас мама девочки спокойно говорит о страшных, но привычных для их семьи вещах. Например, о том, что каждый раз во время купания девочка пытается сбежать из ванной, потому что вода обжигает ей кожу.
А когда малышка плачет от боли, ее лицо покрывается волдырями, потому что на слезную жидкость ее организм реагирует так же специфично.
У девочки проявляется аллергическая реакция даже на собственные пот и слезы
Каждый новый день — тяжелое испытание для мамы Айви Линн. Она признается: «Для меня, как для мамы, очень тяжело пытаться сдержать ребенка, когда она хочет заплакать. Ведь она всего лишь маленькая девочка, для нее нормально хотеть плакать и капризничать».
«Я вынуждена учить свою дочь сдерживать слезы и выражать эмоции другими способами».
Сложность случая заключается в том, что аллергия на воду невероятно редкая — только 50 людей в мире страдают от этого недуга.
Мама девочки переживает за будущее ребенка
К счастью, малышка может пить обычную воду, но это не решает остальных проблем, связанных с крапивницей.
Семья Айви Линн вынуждена жить вопреки ограничениям, которые пришли в их мир с аллергией дочки.
Бриттани и ее муж Дэн теперь купают ребенка только раз в неделю и предварительно дают ей антигистаминные препараты, чтобы свести к минимуму аллергическую реакцию девочки при контакте с водой.
Однако пара дает дочке спасительные таблетки только в «банные дни».
Родители переживают, что организм дочки привыкнет и станет невосприимчив к лекарствам, тогда они вообще никак не смогут облегчить состояние своего ребенка.
Боязнь воды
Самое печальное, что из-за зудящей боли, вызванной аллергией, у малышки развилась боязнь воды, которая доставляет ей большой дискомфорт.
У маленькой Айви Линн появилась боязнь воды
Бриттани рассказывает, что раньше Айви Линн любила плескаться в воде. Летом она обожала играть со шлангом, который разбрызгивает воду на заднем дворе. Но теперь такие развлечения приводят ее в ужас. Мама переживает, что у ее дочки нет обычного веселого детства.
Бриттани постоянно спрашивают: «Как у человека может быть аллергия на воду, если мы все состоим из воды?» Многие просто не понимают, что это возможно.
Сложно предвидеть все обстоятельства, которые могут повлечь за собой серьезные проблемы — даже обычный дождь вызывает у малышки аллергию, поэтому всегда нужно следить, хорошо ли она одета.
Будущее девочки с аллергией на воду
Особенно сильно маму Айви Линн тревожит вопрос здоровья ее дочери в подростковом периоде.
Как быть, если однажды в школе какой-нибудь ребенок решит в шутку облить ее водой? Бриттани переживает, что дочь будут дразнить и задирать из-за ее особенности.
Кроме того, девочка будет вынуждена пропускать многие мероприятия и активности, ведь у нее не будет возможности делать все то, чем смогут заниматься ее друзья.
Родители ребенка создали в интернете страничку про дочь, чтобы собрать деньги на медицинские расходы
Мама и папа Айви Линн пытаются накопить деньги на покупку специального очистителя для воды, который, как они надеются, сможет сделать воду менее опасной для ребенка. Для этого они создали аккаунт девочки на платформе для сбора средств GoFundMe.
«Со временем мы также хотим переехать в место, где климат будет менее влажным.
Это тяжелое испытание для нашей семьи, но мы пойдем и на этот шаг. Мы каждый день пытаемся найти варианты облегчить страдания нашего ребенка», — рассказывают Бриттани и Дэн.
Маленькая Айви Линн Ангерман живет с редкой аллергией — аквагенной крапивницей
Факты об аквагенной крапивнице
● Аквагенная крапивница (или уртикария) — это редкая форма крапивницы или сыпи, при которой кожа (обычно в верхней части тела) при контакте с водой покрывается маленькими волдырями.
● Уртикария представляет собой зудящую сыпь, напоминающую ожоги от крапивы, — возникают розовые и белые воспаленные волдыри.
● Волдыри обычно имеют круглую или кольцевидную форму. Отдельные следы исчезают не более чем через сутки после высыпания, однако сыпь может проходить дольше.
● Лечение, которое назначают при уртикарии, направлено на подавление симптомов, но не на избавление от самого недуга.
● Для уменьшения аллергической реакции и зуда используются антигистаминные препараты.