Людей с этим заболеванием называют бабочками из-за особенности их кожи — она настолько чувствительна, что даже от обычного прикосновения могут остаться волдыри и раны Мама Василиcы, малышки с таким диагнозом, рассказала «Летидору» о том, как живет их семья. Если у вас тоже есть, чем поделиться, пишите нам в редакцию (жмите на кнопку ниже)!Лишь бы не бабочка… Когда я только родила Василису, врачи сразу обратили мое внимание на ее ножки. На обеих ногах, от пальчиков до колена, отсутствовала кожа, они были красно-бордового цвета, покрытые тонкой прозрачной пленкой. Дочку забрали и сказали, что нужно понаблюдать за ней. На следующий день врач, не вдаваясь в объяснения, просто назвал диагноз — буллезный эпидермолиз.Раскрыв поисковик, я мельком увидела сочетание «дети-бабочки». В роду ни у кого не было такого диагноза, но я видела телепрограммы про этих детей, и в голове крутилась одна мысль «Только не это, только бы не "бабочка"…». Но оказалось, это именно то, чего я так боялась. Ни о какой компетентности и речи не могло идти На вторые сутки Васюту перевели из роддома в больницу. Диагноз подтвердили сразу, но вот что делать дальше, никто не знал. Первый врач, который нас вел, в открытую советовал готовиться к худшему. Мне не разрешали навещать ребенка — мол, еще молодая, не нужно на такое смотреть. Говорили, что узнать о состоянии малышки можно по телефону, но ни разу не взяли трубку. Конечно, ни о какой врачебной компетентности и речи не могло идти.Она лежала в кувезе в одном памперсе, с пеленкой между ног — чтобы ножки не терлись друг о друга и не сдиралась кожа. Вся в ранах — руки, ноги, голова, тело. Раны — темно-синие, потому что кожу обрабатывали специальным составом синего цвета. Врач даже не знала, что есть специальные бинты, хотя доказывала нам, что видела много таких детей. Позже, когда мы были на консультации в перинатальном центре, генетик рассказал нам про фонд «Дети-бабочки». С нами сразу связались специалисты, и спустя несколько дней приехала врач фонда, привезла специальные перевязочные средства, обучила меня и лечащего врача ими пользоваться. Раны начали заживать, и вскоре нас выписали домой. Связь с фондом мы сохраняем и сейчас, там всегда можно получить помощь.Болезнь нас по-особому сблизила Скажу честно, поначалу у меня был шок, слезы, истерики. Первые месяцы проходили тяжело. У Василисы было много открытых ран по всему телу. Мы только учились обращаться с ними, и было очень страшно ошибиться и сделать больно, положить не ту повязку и мазь.Не опустить руки, не уйти в себя мне помогла семья. Поддерживали все близкие! Конечно, они, как и я, переживали, плакали, не могли понять, почему так произошло, но я ни разу не столкнулась с негативом или осуждением. Все они очень любят Василису. Но главной опорой стал мой муж — он очень достойно принял произошедшее, без отрицания или гнева. Мне кажется, болезнь дочери нас как-то по-особенному сблизила. Конечно, он очень волнуется за нее, мне кажется, даже слишком. Дома ходит за ней по пятам, чтобы она не упала. Если малышка начинает дурачиться и бегать, сразу берет ее на ручки, только бы она не стукнулась.Она ждет его с работы, бежит к двери уже с книжками и игрушками. Когда они вместе, то всегда на какой-то своей волне.Она и есть наша самая большая радость Сейчас Василисе год и девять месяцев. Наш день начинается с завтрака, потом дела по дому, сон, прогулка во дворе или в парке, перевязка. Дочка любит смотреть мультики и обожает танцевать, она очень общительная и любит других детей. В садик пока еще не ходит, и не знаю, пойдет ли. Чего я боюсь больше всего?А больше всего радуюсь, когда через несколько минут после перевязки, где на ноге был огромный пузырь, она уже танцует под свою любимую песенку. Василиса — сильная девочка, мы очень ее любим! Она и есть наша самая большая радость! Благодарим за помощь в написании материала фонд «Дети-бабочки», который помогает больным буллезным эпидермолизом. Давайте дружить в социальных сетях! Подписывайтесь на нас в Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассниках»! Фото: VOSTOCK
