Екатерина Шергова, член правления благотворительного фонда «Подари жизнь», рассказала о том, почему фондам приходится обращаться в зарубежные клиники, чтобы помочь детям. Главный детский онколог Минздрава Доктор Поляков вызвалбурю общественного возмущения, сказав, что не знает ни одного случая, когда ребенок, неизлечимый в России, поехал за границу и выздоровел, а благотворительные фонды, собирающие таким детям деньги на лечение за рубежом, дискредитируют отечественную медицину. О том, почему необходимость обращения к зарубежным медикам в наше время сохраняется до сих пор, рассказывает член правления благотворительного фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова: – Решения об инкурабельности (неизлечимости) ребенка, а также о том, помогает фонд в оплате лечения за рубежом или нет, в нашем фонде принимает медицинский экспертный совет, который работает при нашем фонде, куда входят ведущие детские онкологи и гематологи нашей страны. Именно они рассматривают все обращения от родителей, которые хотят везти детей на лечение за границу и обращаются за помощью в фонд. Такие обращения рассматриваются положительно, исключительно в тех случаях, если ребенку необходимо лечение, которое действительно недоступно в России. – А как в этой ситуации поступают с инкурабельными детьми? – Бывают случаи, когда ребенок действительно инкурабельный, однако клиники Израиля или Германии, например, дают родителям согласие на лечение, только потому, что хотят заработать. В таких случаях нам приходится отказывать, поскольку мы не можем просить деньги у благотворителей на лечение детей, если известно и подтверждено нескольким врачами, что выздоровление невозможно. Теоретически всегда есть альтернатива – обратиться за поддержкой в специальную комиссию при Минздраве РФ, которая также занимается отправлением детей на лечение за границу, если необходимый вид лечения недоступен в России. Однако, как правило, эта комиссия назначает очень большой срок рассмотрения документов – недели, а иногда и месяцы. При онкологических диагнозах такое ожидание недопустимо. – За какой помощью приходится обращаться в зарубежные клиники? – В первую очередь, это поиск доноров в международном регистре. В России банк доноров костного мозга был создан около года назад, а зарубежные банки работают уже десятилетия. Конечно, когда ребенку нужна трансплантация костного мозга, и никто из родственников не подходит как донор, донора нужно искать в международном регистре. В российский регистр мы тоже делаем запрос, но пока там очень мало образцов, и шансы найти подходящего донора очень маленькие. На оплату поиска донора в международном регистре, забор клеток у донора, транспортировку их в Россию нужны огромные суммы – около 22 тысяч евро. Эта процедура не оплачивается из государственного бюджета, за это платят благотворители. Но даже в этом случае только 15% детей, которым необходима трансплантация, получают её вовремя. Кроме того, так как в России только несколько центров могут делать подобные пересадки и мест в них этих клиниках всегда не хватает. Поэтому если ребенку нужна срочная трансплантация, а мест в российских клиниках нет, его отправляют на трансплантацию за рубеж. Во-вторых, это недоступные в России процедуры. Например, MIBG-терапия, которая регулярно требуется детям с диагнозом нейробластома. Это вид лучевой терапии, который используется для лечения некоторых нейроэндокринных опухолей – введение радиоактивного препарата, который впоследствии распространяется непосредственно в опухоли и далее по всему телу. Эта терапия стабилизирует рост опухоли, улучшает самочувствие и, в целом, повышает процент выживаемости среди тяжелых онкологических больных. Но такой вид лечения не проводят пока ни в одной клинике в России. В третьих, это лекарства, незарегистрированные в России. Например, лекарство «Эрвиназа», в котором нуждается около 10 % российских детей с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз» (злокачественная болезнь кроветворной системы), в России не зарегистрировано. Обычно для лечения детей с таким диагнозом требуется «Аспарагиназа». Однако у 5-10 % детей развивается сильнейшая аллергия на «Аспарагиназу», иногда вплоть до жизнеугрожающего состояния. Разумеется, дальнейшее введение этого препарата становится невозможным. Но и прерывать лечение нельзя. Эффективное решение проблемы – заменить «Аспарагиназу» «Эрвиназой». К сожалению, «Эрвиназа» не зарегистрирована в России. Упаковка из 5 флаконов стоит около 3000 фунтов стерлингов, а для лечения ребенка требуется не менее 20 упаковок. Следовательно, лечение одного ребенка может стоить до 60 000 фунтов стерлингов (до 3 300 000 рублей). Фонд собирает эти деньги и привозит «Эрвиназу» из Англии. Доставка занимает время, нередко критичное для пациента, поэтому лечение имеет смысл начинать сразу именно этим препаратом и желательно сразу за рубежом.Истории со счастливым концомНесмотря на то, что доктор Поляков не знает случаев, как инкурабельного в России ребенка, вылечили за границей, фонд «Подари жизнь» наблюдал далеко не одну такую историю: – У нас была подопечная, Даша Егорова, – вспоминает Екатерина Шергова, – у неё был диагноз – остеогенная саркома (злокачественная опухоль, происходящая из костной ткани). В Москве, где она проходил лечение, врачи могли либо ампутировать, либо обездвижить Дашину ногу. Убрать опухоль, сохранив при этом девочке ногу и ее функции, они не могли. Провести такую операцию согласились за границей. Наши эксперты, рассмотрев медицинские документы Даши, приняли решение, что Даше можно провести эндопротезирование и зарубежные врачи взялись за это. Благодаря этому, удалось сохранить Даше ногу, вопреки прогнозам многих российских врачей. Сейчас Даша здорова и при этом ходит самостоятельно. У другой нашей подопечной Даши Рожковой был очень редкий для детей диагноз – рак толстой кишки. Большинство врачей в России не давали ей шансов на выздоровление. Наши эксперты нашли клинику в Майами, где провели уникальную операцию, которая помогла Даше, и она вернулась домой с положительным результатом лечения. Сейчас ей проводят химиотерапию по месту жительства в Рязани – это необходимое продолжение лечения. Но без этапа лечения в Майами у Даши не было бы шансов. – А что в России? – Отечественная медицина не стоит на месте. Однако до того, чтобы больше не прибегать к помощи зарубежных клиник еще очень далеко: помощь детям нужна уже сегодня, если не вчера. C тех пор, как в Москве начал работать Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева, необходимость отправлять детей на лечение за границу стала, по словам специалистов, возникать гораздо реже. Это уникальная клиника с уникальными же специалистами, которая может принять 500 детей единовременно и обеспечить им лечение на самом высоком уровне. Однако даже возможностей этого Центра не хватает, чтобы принимать всех детей из регионов нашей страны. Это перспективный проект, однако, в настоящее время прибегать к помощи зарубежной медицины пока еще приходится. – Совместно с Центром детской гематологии, – рассказывает Екатерина, – мы стараемся наладить систему ранней диагностики онкологических заболеваний у детей в регионах. На данный момент это одна из ключевых наших проблем. Чем раньше будет ставиться точный диагноз и назначаться правильное лечение, тем меньше детей в сложном состоянии будет направляться на лечение в Москву. Например, детям с диагнозом острый миелобластный лейкоз в половине случаев необходима трансплантация костного мозга. И тут особенно важно, чтобы трансплантация была проведена вовремя. В настоящее время благотворительные фонды собирают средства не только на срочное лечение детей, но и на более далеко идущие, но не менее важные проекты. Например, на внедрение в российских клиниках системы ранней генетической диагностики, тканевого типирования и оценки результатов лечения и другие. Так что есть шанс, что в будущем, врачи смогут спасать большее количество пациентов, не прибегая к помощи зарубежных коллег. Автор фотографии Ольга Лавренкова
