Доказательство того, что буллёзный эпидермолиз — это не приговор. Периодически на «Летидоре» мы рассказываем о том, с какими сложностями сталкиваются дети, больные редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Их еще называют детьми-бабочками, метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Именно такой помощью занимается благотворительный фонд «Дети-бабочки». Мы поговорили с одним из подопечных фонда — популярным YouTube-блогером Борисом Грохольским о том, как живется «бабочкам» в юном возрасте.Расскажи о себе. Чем ты занимаешься? Я Грохольский Борис. Мне 23 года. Я веду свой YouTube-канал. На нем уже более 1 миллиона подписчиков. Мой канал называется «Страшилки от дядюшки». Я учусь в Педагогическом университете и совсем скоро стану дипломированным психологом. Расскажи подробнее о своем YouTube-канале. Как ты стал блогером? Как-то в далеком 2013 году я решил найти на YouTube ролик, рассказывающий об одной компьютерной игре.Тогда совершенно случайно я наткнулся на канал одного блогера. Он рассказывал там о компьютерных играх. Его голос мне очень понравился и запомнился. Я вдохновился таким примером и через полгода решил создать свой канал. Мне подумалось, что мой голос в общем-то тоже не плох, чтобы озвучивать ролики и вести канал.Месяца через три я разнообразил контент канала и начал записывать рассказы страшных историй, ужасов. Это понравилось подписчикам. Я оставил игры и продолжил записывать истории ужасов. Я перенес свои интересы из детства на контент канала. Если мне нравятся страшные истории, то почему бы мне не рассказывать их на своем YouTube-канале? Я начал вести его в 2014 году, и вот этой зимой в конце 2019 года на моем канале 1 миллион подписчиков. Каким было твое детство? С какими чувствами ты вспоминаешь это время? Свое детство я вспоминаю светлым и добрым, хотя в то же время оно было сопряжено с болью, мучениями и страданиями из-за моих особенностей. Меня редко посещают светлые и позитивные воспоминания из моего детства. Однако я всегда вспоминаю свое детство с ностальгией.Знал и понимал ли ты, что у тебя есть какая-то особенность? В каком возрасте ты начал это понимать и узнал свой точный диагноз? Как ты это воспринимал? Я понимал, что у меня есть некая особенность, с самого раннего детства. Точный диагноз мне сказали также в раннем детстве, как только я начал осознавать, что вокруг меня происходит.Расскажи о поступлении в университет и почему ты выбрал именно психологию? Пять лет назад я поступил в Новосибирский педагогический государственный университет на общую психологию. Этим летом я его заканчиваю. В конце мая у меня защита диплома. Я стану дипломированным психологом. Эта профессия мне ближе всего, чем какие-либо другие. Я с детства любил психологию. У меня были индивидуальные занятия с психологами, тогда я и понял, кем хочу стать. Как люди вокруг тебя воспринимали твое заболевание? Все окружающие, мои родственники, друзья относились ко мне и моим особенностям с пониманием, берегли меня. Можно сказать, холили и лелеяли меня. Может быть ты когда-нибудь сталкивался с плохим отношением к себе или травлей из-за заболевания? Нет, к счастью, я никогда с таким отношением к себе не сталкивался. Всегда чувствовал бережное и дружелюбное отношение к себе.Мешал ли тебе когда-нибудь буллёзный эпидермолиз знакомиться с новыми людьми, заводить отношения, друзей? Сам буллезный эпидермолиз мне не мешал, но мне все равно немного тяжело знакомиться с новыми людьми. Так как я всю жизнь очень ограничен в своих действиях и передвижениях. В основном всегда сижу дома.Как в твоей жизни появился благотворительный фонд «Дети-бабочки»? Моя мама узнала о фонде от наших знакомых — семьи, в которой жила девочка с таким же заболеванием, как у меня. Она также является подопечной фонда. Тогда мы и обратились в фонд «Дети-бабочки». Какую помощь тебе оказывает фонд? Благодаря фонду я прошел полное обследование организма в клинике. В скором времени мне проведут операцию по дилатации пищевода. Она должна была пройти уже сейчас, но из-за всех обстоятельств и карантина по всей стране операцию пока отложили. Я очень благодарен фонду за эту возможность, за то, что мне будет проведена такая операция. Что бы ты пожелал всем больным буллёзным эпидермолизом? Я хотел бы пожелать всем больным буллёзным эпидермолизом сил и терпения. В свое время я смирился со своим заболеванием и адаптировался к своим особенностям, чего и всем желаю. Наслаждайтесь той жизнью, которая вам дана, находите в ней плюсы и радости, пускай даже самые маленькие! Фото: пресс-служба фонда «Дети-бабочки»
