Нина
Нина — чрезвычайно ласковый, самоотверженный, творческий и нежный ребенок, застенчивая с незнакомцами, но открытая по отношению к родным.
У нее всегда был особенный интерес ко всему, что связано с птицами, она любит читать книги и играть разные роли перед людьми, которых она очень хорошо знает и которым доверяет.
Она не любит свет, громкие звуки, воздушные шарики, и ей неприятно находиться в тесных людных местах.
Она любит ставить себя на место других людей и придумывать истории о тех персонажах, которых она изображает, а еще обожает слушать сказки ночью.
Нина страдает крайней степенью светобоязни, у нее различные желудочно-кишечные проблемы и задержка развития.
Из-за светобоязни Нины и трудных привычек питания ее социальная жизнь сильно ограничена, и она не может участвовать во многих мероприятиях на свежем воздухе с другими детьми или играть в помещении, где свет слишком яркий. Кроме того, Нине ежедневно делают инъекции, и она принимает различные лекарства от сильных болей, которые ее беспокоят.
Перси
Перси — очень общительный маленький мальчик, который любит быть в центре внимания. Он с удовольствием играет со своими братьями. Его яркая улыбка остается в сердце каждого, с кем он встречается.
У Перси синдром Прадера Вилли. Это редкое генетическое заболевание, которое, помимо прочего, вызывает у человека постоянное желание есть. Им движет всепоглощающее чувство голода, что быстро приводит к опасному увеличению веса. Люди с этим синдромом также могут иметь проблемы с ростом и низкий мышечный тонус.
Семья должна полностью изменить свой образ жизни, чтобы приспособиться к состоянию Перси.
«В такие праздники, как Рождество и Пасха, обычно много внимания уделяется еде, и мы должны изменить это, поскольку еда станет большой проблемой для Перси.
— рассказывают родители мальчика. — Мы также должны изменить быт. Вся еда перемещается в специальную запертую комнату за пределами основной части дома. Мы будем устанавливать оборудование для наблюдения, чтобы быть уверенным, что сразу узнаем, если Перси уйдет из дома в поисках еды.
Перси никогда не сможет жить самостоятельно и всегда будет нуждаться в присмотре. Когда он пойдет в школу, его нужно будет контролировать, если он попытается достать еду, а когда он станет старше, ему, вероятно, придется жить в закрытом помещении, где доступ к продуктам строго контролируется. Говорить о том, что у вас есть ребенок с этим заболеванием, — душераздирающе, но знать, что он может страдать от боли, от голода и что мы ничего не можем сделать, чтобы остановить его, еще труднее».