Владимир Контарев: "Многие родители сдаются уже на первой стадии"

В предыдущей публикации "Летидора" мы рассказали о том, как удалось спасти жизнь 3-летней Веры Смольниковой с помощью пересадки сердца. Но это была, что называется, официальная версия. А с Владимиром, папой Веры, наш разговор перерос в рассказ о том, как двое родителей и множество неравнодушных людей победили бюрократическую систему государства. Это хороший пример того, как отстаивать свои права и бороться за жизнь детей в России. В предыдущей публикации "Летидора" мы рассказали о том, как удалось спасти жизнь 3-летней Веры Смольниковой с помощью пересадки сердца. Но это была, что называется, официальная версия. А с Владимиром, папой Веры, наш разговор перерос в рассказ о том, как двое родителей и множество неравнодушных людей победили бюрократическую систему государства. Это хороший пример того, как отстаивать свои права и бороться за жизнь детей в России. Владимир, мне вообще кажется очень странным тот факт, что в городской детской больнице Веру продержали до такого состояния, что в федеральном медицинском центре ей уже было трудно помочь.** Да, это огромная проблема. Медицинские учреждения разной формы подчинения никак не связаны между собой. Поэтому многие родители сдаются уже на первой стадии встречи - не сказать, что с чиновником, - с каким-то препятствием. Вот клиника Мешалкина (Новосибирский научно-исследовательский институт патологии кровообращения им. Е.Н. Мешалкина – И.К.) – да, очень профессиональные люди. И спасибо им большое за то, что они вовремя вмешались, поставили механическое сердце и подготовили Веру к трансплантации. Но они тоже вынуждены работать в этой системе. Если бы они стали работать самостоятельно, у них не было бы никакого листа ожидания, были бы плановые операции, которые делались бы по мере поступления пациентов. А вот эта система: «сходи туда, возьми это, принеси это туда», - сами медики в вышестоящие инстанции обращаться не могут в силу какого-то статуса, везде ходят родители. А у родителей зачастую нет денег, чтобы взять билеты до Москвы. Нам повезло, у нас много хороших друзей. Но долго мы вообще об этой ситуации никому не рассказывали. Узнали все об этом в декабре 2010 года. Когда механическое сердце Вере поставили?** Нет, раньше. Когда в Детской клинической больнице Новосибирска у нас началась гангрена, сепсис. После того, как нам сказали: «Все, ребята, готовьтесь, неделя, максимум, две, вы ее теряете». И тут я решил воспользоваться профессиональным положением (Владимир и Ирина работают на ГТРК Новосибирск), позвонить девчонкам в "Вести Новосибирск". Кто бы на моем месте этого не сделал? Вышел сюжет, и после этого все завертелось. Я этот сюжет послал в Москву, все-таки статус государственной телекомпании, вместе со всеми документами в очередной раз. А документы мы слали везде, но результата не было: губернатор – тишина, полпред – тишина. Только на Москву надежда оставалась?** На первых лиц государства в Москве. Ведь к московским врачам мы уже обращались раньше. В июне месяце мы поехали в Москву в кардиологическое отделение Научного центра здоровья детей РАМН. Заняли денег, потому что койко-место там платное. Верочке после этого вроде бы лучше стало. Но нужно было через каждые три месяца повторять терапию. Второй раз мы приехали в Москву на коляске, дочь уже не могла ходить (Вера стремительно теряла вес, на тот момент у нее была гипотрофия 2-3 степени – И.К.). А сами мы потихоньку смотрели, интересовались, слушали, записывали. В этой клинике соседка по палате рассказала нам про Италию, что там пересадку сделать намного проще, чем в других странах, там лист ожидания движется очень быстро. Телефонов клиники у нас на руках еще не было, мы писали письма в фирму, которая занималась приемом и устройством на операцию людей из России. Напрямую на клинику выйти мы не могли: они ж там вообще не воспринимают почту не на итальянском языке. В один прекрасный день в ноябре пришел ответ очень прохладный - никаких гарантий, просто присылайте документы. То есть трансплантация сердца в Италии - это была ваша частная инициатива, а не направление от какого-то ведомства или клиники?** Это была инициатива моей супруги от начала и до конца. На определенных этапах подключались разные люди, которые могли что-то сделать. Ими двигала жалость или просто желание помочь, не знаю. Вот, например, весь переезд из Детской клинической больницы в клинику Мешалкина нам помог осуществить один из врачей этой клиники Сергей Иванов. Он позвонил как-то часов в 10 вечера и говорит: «Ребята, у меня завтра выходной, машину мне на работе не дадут. Но, раз я буду свободен, могу приехать посмотреть Верочку на предмет ее транспортировки к нам в Мешалкина. Вы можете за мной заехать?» Я его привез, поскандалили с охранником в Детской больнице, его не пускали, потому что чужой человек. Дошли как всегда до главного врача, он разрешил допустить. Сергей посмотрел и через два дня нас в Мешалкина увезли. И уже из клиники Мешалкина вы попали в Бергамо?** Сначала мы в качестве посредников выступали и все, что рекомендовали врачи из ННИИПК, передавали врачам из Бергамо. А потом решили убрать все звенья этой цепочки и сделать большой круг: по телефону соединили специалистов из Мешалкина и Бергамо. Они на профессиональном уровне пообщались и дали добро, - все, мы готовы вас принять 4 января. У нас оставалось только подтвердить федеральную квоту. Супруга моя в срочном порядке вылетает 25 декабря в Москву. Вера здесь была в палате интенсивной терапии, все шло хорошо, язвочки стали проходить. Квоту подтвердили, оставалась всего одна подпись на квоте в Мешалкина. Мы должны были лететь в Бергамо на обычном гражданском самолете, там Минздрав оплачивал даже 60 тыс. рублей за билет в одну сторону. 29 декабря мы были абсолютно счастливы: вылет готов, вот-вот должна была возвратиться моя супруга. Еще оставалось время на то, чтобы купить елку, организовать стол и встретить Новый 2011 год. А 30 декабря позвонили из Мешалкина со словами: «Вера быстро уходит, Веру теряем, ее сердце не справляется, время упущено, к сожалению». А Ирина уже была по дороге в аэропорт и заехала в храм. И на входе в храм ей позвонили из Мешалкина. Она спросила врачей, что можно сделать. Они говорят: «У нас тут транзитом аппарат «Берлинское сердце», - большой такой сундук, размером со стол. Спрашивают, согласны вы как мать на вживление искусственного сердца. Она ответила – все в ваших руках, делайте. Получается, 4 января в Италию вы уже не полетели?** История началась заново. Стали думать, как мы теперь полетим, ведь аппарат "искусственное сердце" занимает много места. Начались согласования. С аэропортом ничего не получалось, потому что они не могут выделить отдельную зону для транзита Веры с аппаратом. И с самолетом тоже возникли проблемы, так как искусственное сердце без сети работает не больше 30 мин. А нагрузки в 650 вт в отечественных самолетах не предусмотрено, тогда вообще придется весь самолет отключить, чтобы вся энергосистема авиалайнера на одно лишь механическое сердце работала. Я пытался решить вопрос на местном уровне, звонил в местное МЧС, мне сказали, ребят, вы что, у нас по области своих самолетов летать нет, из Москвы берем, а вы за границу просите вас перевезти. Опять Ирина поехала в Москву решать вопрос с транспортировкой Веры, пошли дни ожидания. Кто же помог в Москве?** Начали искать. Я позвонил знакомому журналисту Алексею Самолетову. Алексей рассказал о наших мытарствах главному редактору «Эхо Москвы» Бенедиктову. Написали письмо во все приемные в очередной раз. У полпреда сказали: «Срок рассмотрения вашей просьбы – 30 дней. Что вы суетитесь, все принято». А какие здесь 30 дней, когда на часы счет шел? Но на такое отношение администраторов внимания никто уже не обращал. Все друзья уже были в курсе, и все звонили, звонили, звонили. Подключился Минздрав Новосибирской области. Каждый начал выполнять свои профессиональные обязанности на должном уровне. В итоге, из МЧСа приехали за Ириной в московскую гостиницу. Ее встретил заместитель Шойгу, Руслан Цаликов, предложил для перелета самолет МЧС России Ил-76. Осталось только одно: Ил-76 приравнивается к военно-транспортной авиации и его вылет за границу должен быть проведен постановлением Правительства. С этим как-то попроще уже было. Как вы дошли до Путина?** Писали письма. Было личное обращение моей супруги к нему. Мир не без добрых людей. Лично про него я могу сказать, что это очень порядочный человек. И его решение не было связано с общественным мнением. Он просто рассуждал, как отец, мне так показалось. Так что вы посоветуете другим родителям, оказавшимся в сложной жизненной ситуации? Не бояться высоких чинов и идти до конца?** Конечно. Как говорит моя супруга, чем выше ранг чиновника, тем больше чая с ним можно выпить. И это действительно так. Они абсолютно понимающие люди. Любой администратор, который боится принимать решения, и занимает высокую должность - что можно от него ожидать? Пока он работает по инструкции, человек может погибнуть. А когда один премьер попросил другого – это очень многое дало. Мы ведь почти три месяца в Италии сердца своего ждали. Другие дети приезжали, им делали операцию, и уезжали. А мы ждали. Я считаю, что проведение операции в Италии – полностью политическое решение. Как проходила жизнь в Бергамо в ожидании сердца?** Сложно, начиная от бытовых процедур и заканчивая приемом пищи. Иринка ездила на украинский рынок, покупала там кур и подкармливала Веру куриным супом, сама варила. В клинике тоже кормили, но там, в основном, паста и пицца, мучное все. А русские люди к супам привыкли, более приемлемая пища. И все эти процедуры: вхождение-выхождение из сна, измерение давления, приходили смотрели клапаны искусственного сердца, чтобы тромбов в них не было, через каждые 2-2,5 часа. Если последний вечерний приход в 11 вечера, значит, следующий приход – с часу до двух ночи. Медсестры приходят неизменно включают свет, суетятся, гремят. Вера на тот момент не все понимала на итальянском языке, капризничала, а персоналу нужно было провести все необходимые процедуры. Приходилось вставать, успокаивать ребенка, объяснять ей. Если сможешь в 2 часа ночи спать лечь, в 4.30 приходят опять и все по-новой. Мы с Иринкой по скайпу разговаривали постоянно, в апреле она в очень плохом состоянии была: очень устала, все никак не могла поспать, никуда не выходила, только с Верой на прогулку. Вот я и решил взять старшую дочь и уехать в Италию помочь Ирине. Дочери тоже здесь тяжело было, мы никогда так надолго не разлучались. Девочке 12 лет, ей мама нужна, а я как мама-папа не очень-то подхожу. Уехали, 2-3 дня мы с дочерью осваивались, знакомились с процедурами. А потом стали сменять Ирину сутки через двое. В момент, когда Вере была сделана операция, вы в Бергамо находились? Как вы помните этот день?** Где-то числа 19 мая нас мягко отстранили, мол, пусть мама побудет с девочкой. Мы со старшей дочерью пошли там ходить-гулять. Бах, вечером звонка нет от Ирины, утром звонка нет. Стали волноваться уже. Звоним в госпиталь, а там палата пустая. А потом Иринка позвонила, сказала, все нормально, Вере сделали операцию. И все - половина пути была пройдена, мы с дочерью даже в календаре отметили этот день. Потом Веру перевели в реанимацию, 25-го мая она уже начала садиться. Расскажите про Верочку, как она сейчас?** В июне мы с Верой подолгу гуляли на коляске. Правда, у нее в носу стояла трубка, была принудительная подача кислорода, чтобы легкие разрабатывать, ходили с кислородным баллоном. В июле ее выписали из госпиталя, она уже ходила сама с поддержкой. В августе стала совсем уверенно передвигаться, они с мамой пошли плавать, появилась физиотерапия. Перед Новым годом, когда мы приехали в Бергамо во второй раз, уже в футбол с ней играли, поборолись, тихонько, чтоб ничего ей не повредить. Помню, Ирина подходит и говорит: «Ты чего с ней так аккуратно, она же не хрустальная», - берет и переворачивает ее - плюх на диван. А Вера хохочет. Я испугался за Веру, а Ира заметила: «Если бы ты видел, как с ней физиотерапевт занимается, он как балерину Веру растягивает, то не боялся бы». А вы знаете, что Вера стала последним ребенком из России, которому была сделана пересадка на территории Евросоюза?** Мне кажется, все равно найдутся способы туда попасть. В Италии в листе ожидания чуть ли не полмира стоит. Там другое отношение к детскому посмертному донорству, там люди любой ценой стараются сохранить жизнь, пусть даже и не свою. Помимо нас были дети из Алжира, была из Арабских Эмиратов девочка. Им операцию делали вперед нашей, и они спокойно уезжали домой. Хотя все было бы проще, если б у нас детскую трансплантацию разрешили. Но это не я должен говорить.