К каким трудностям надо готовиться, если вы собираетесь взять в семью ребенка с особыми потребностями, и как их преодолеть. Фонд «Волонтеры в помощь детям сиротам» запустил бесплатный онлайн-курс, в котором специалисты, знакомые с опытом сиротства, делятся полезными рекомендациями по созданию развивающей среды с элементами реабилитации приемных детей в семье. После каждой лекции ведущие назначают день для дополнительной онлайн-встречи, чтобы родители задали свои вопросы. Координатор курса — проект фонда «Волонтеры в помощь детям сиротам» «Близкие люди». Он помогает родителям, взявшим на воспитание детей со сложными и редкими заболеваниями. Если вы и есть тот самый родитель (или только собираетесь им стать), мы рекомендуем присоединиться к семинарам. Ближайший состоится 15 ноября. О том, как проявляется сенсорная депривация и с какими трудностями сталкиваются семьи, принимающие детей с особыми потребностями, редактор «Летидора» Ольга Гаврилова поговорила с руководителем проекта «Близкие люди», клиническим психологом Алёной Синкевич. Алёна с 1992 года помогает детям-сиротам находить приемные семьи и старается, чтобы размещение в них ребенка было стабильным и благоприятным и для родителей, и для ребенка.Мы выпускаем интервью во Всемирный день сирот, чтобы напомнить: в России более 40 тысяч детей прямо сейчас ждут своих маму и папу. Это малыши и подростки, у которых еще есть шанс обрести нормальную семью. Алёна, давайте представим, что я собираюсь стать мамой ребенка с особыми потребностями. Перед тем как решиться на этот шаг, я должна рассчитать свой ресурс: понять, справлюсь ли с проблемами, которые неизбежно будут. К чему мне готовиться? С какими сложностями сталкивается большинство родителей, которые берут под опеку такого ребенка? Будьте готовы к тому, что с вероятностью 100% вы столкнетесь с последствиями сиротской жизни ребенка. Например, с нарушением привязанности.Привязанность между мамой и ребенком не возникает вдруг, а рождается в ежедневном доверительном контакте. Ребенок, который вышел из «системы», был лишен этих отношений. Если мы говорим об отказнике с рождения, то он понятия не имеет, что такое семья. Все время, что он помнит себя, он провел в группе. Для него жизнь строилась следующим образом: за день мимо него проходило в среднем 30 человек. Для того чтобы эффективно существовать, он должен был сформировать множество поверхностных отношений — они позволяли получить от каждого из этих людей что-то необходимое для выживания в тех условиях. Когда такого ребенка знакомят с будущими родителями и говорят, что теперь эти дядя и тетя — главные люди в его жизни, часто у него возникает протест. Эта реакция типична. Не потому что у ребенка были какие-то другие главные люди и теперь он должен разлюбить их и полюбить других. Нет, просто он рос совсем в другой системе координат и в принципе не понимает, что такое «главные люди».Когда ему говорят, что нашли новых родителей, он думает, что вновь попадет в дом, где его заставят страдать. Должно пройти довольно много времени, чтобы он понял: в приемной семье его не будут бить или морить голодом. Что касается влияния особых потребностей ребенка на его адаптацию в семье, то это оказывается не таким существенным фактором по сравнению с отсутствием привязанности.В начале 2000-х в США проводили опрос среди усыновителей, в котором интересовались, довольны ли они тем, что приняли в семью ребенка с особыми потребностями. Оказалось, что большинство семей ни капли не жалели, что усыновили таких детей. Опрос показал: когда в семье сформирована крепкая привязанность — ребенок любит родителя, и это взаимно — то особые потребности не сильно влияют на уровень счастья в этих семьях. Ведь семья изначально подошла к усыновлению ребенка с болезнью или отклонением в развитии осознанно. Безусловно, болезнь ребенка тратит ресурс этих людей, бывают сложные моменты. Но как показывает опрос, и моя практика это подтверждает — когда родитель любит ребенка и вовлечен в лечение, он может уставать и сожалеть, что со здоровьем у ребенка все плохо, но не будет сожалеть о том, что этот ребенок теперь его.Семьи, взявшие детей с особыми потребностями, в один голос говорят, что проблемы со здоровьем — это ничто по сравнению с трудностями, которые запускает депривация. О чем именно идет речь? Депривация — это процесс, при котором нарушаются права ребенка на удовлетворение его основных потребностей. В результате депривации, связанной с опытом сиротства, у ребенка возникают дефициты развития в разных областях, потому что с рождения у него нет возможности удовлетворять психофизиологические и социальные потребности. Один из семинаров в рамках нашего курса по созданию развивающей среды с элементами реабилитации детей на дому будет как раз посвящен нарушениям сенсорной интеграции, когда мозг ребенка плохо принимает и обрабатывает сигналы своего тела. Приведу пример. 9-летний ребенок, который вырос в «системе», может час провести на морозе в одной майке, потому что, например, не умеет ощущать холод, не понимает возможные опасные последствия таких прогулок. Кто-то назовет его умственно отсталым, что будет звучать вполне логично: как можно выйти на улицу в мороз гулять без одежды…Как в норме развивается эта связь? Когда младенец приходит в наш мир, он ничего о нем не знает. Он 9 месяцев рос в животе у мамы в совсем других условиях. Отличалась температура, плотность среды, еда подавалась автоматически. После рождения с ним происходит большая перемена. Теперь он должен как-то сам добывать себе еду, выживать. Он ничего не умеет. Но рядом есть чуткая мама, и она быстро реагирует на сигналы о дискомфорте, которые подает младенец. Сначала она сама не очень хорошо умеет определять, что с ее малышом. Но постепенно учится этому — умеет отличить, когда ребенок голоден, когда описался, а когда ему холодно. И вместе с ней учится сам малыш. Если малыш замерз, чуткая мама накидывает на него еще одно одеяло, надевает кофточку и постоянно комментирует свои действия и ощущения ребенка. И потихоньку малыш выучивается понимать, как ощущается то или иное телесное переживание и что надо делать в той или иной ситуации, чтобы обеспечить себе комфорт.Что происходило с отказником? Его жизнь развивалась по другому сценарию. У него не было чуткой мамы, которая приходила по первому призыву. Никто не бежал к нему, когда он плакал, и не старался сделать ему хорошо. И тогда ребенок сказал себе:Дети из «системы» настолько преуспевают в этом, что некоторые совсем не чувствуют боли. Они не умеют плакать. Плач — это просьба о помощи. А если от раза к разу никто не приходит, значит, просить бессмысленно. Такие дети отключают боль, они не чувствуют холод, жару… То же самое происходит с эмоциями. Можем ли мы назвать ребенка, который к 9 годам не умеет чувствовать свое тело, умственно отсталым? Наверное, да. Но важно понимать, что если бы он рос в семье, то у него не возникло бы таких проблем, задержки развития бы не было, а значит, эти проблемы могут быть откорректированы, являются не следствием врожденного порока развития мозга ребенка, а следствием депривации. Их можно как-то компенсировать? Да, до какой-то степени нарушение можно восполнить в любом возрасте. Чем старше человек, тем сложнее задача. Приведу аналогию с пробелами в знаниях. Если ребенок не научился считать, бесполезно объяснять ему решение уравнения. Сперва надо закрыть более ранний пробел в знаниях. То же самое в работе с нарушениями.На каждом этапе взросления формируются новые нейронные связи. На основе определенного количества связей возникает качественное изменение, которое влечет скачок в развитии. Что-то может быть упущено безвозвратно, а что-то вполне можно компенсировать. Вопрос: найдется ли для ребенка из «системы» специалист, который возьмется за такую работу и подберет нужные инструменты…Могут ли родители самостоятельно работать с сенсорными проблемами? Особенно в том случае, если у них нет возможности обратиться к профессионалу. Как раз об этом и пойдет речь на наших семинарах. На одном из них психолог и нейропсихолог Мария Шапиро расскажет, как организовать дома среду для развития сенсорной интеграции. Мария руководит сенсорным залом «Шалтай-Болтай» в Москве. У нее большой опыт в помощи таким детям. Если у семьи нет возможности водить приемного ребенка на занятия с профессионалом, потому что ближайший зал находится в сотнях километров от дома, то ситуацию можно во многом поправить самим: освоить игры и упражнения, создать простую среду для развития сенсорной интеграции. Один из элементарных инструментов, который пригодится в работе, — пендалин. Это мешочек с грузом на веревочке регулируемой длины.Затем подвесить и сбивать с помощью него, например, пластиковые бутылки, тренируя таким образом координацию глаз-рука. Можно набрасывать колечки на столбики, и много чего еще можно придумать. Оборудование легко сделать из подручных средств — главное потом регулярно играть с ребенком, используя те идеи, которые будут озвучены на семинаре Марии. Чтобы ребенок вернул себе чувство боли, холода или жары, родители могут целенаправленно разговаривать с ребенком. Если он упал, сильно ударился и не плачет, не надо этому радоваться. Важно подойти к малышу и начать расспрашивать: «А тебе больно? А где болит? Где больнее?» или в другой ситуации: «Ты вспотел? Посмотри, у тебя мокрый лоб. Тебе, наверное, жарко?»А если ребенок не хочет делать никакие упражнения, играть? Автор подхода сенсорной интеграции Джин Айрес говорит: «Если то, чем вы занимаетесь, не доставляет ребенку удовольствия, значит, это не сенсорная интеграция». Или проблема кроется в ваших отношениях. Подумайте, почему малыш не хочет заниматься тем, что ему приятно. Может быть, он делает это назло вам? Человек испытывает большую потребность в телесных ощущениях. Даже если ребенок не ладит с собственным телом, он все равно будет испытывать нехватку ощущений. Дети из «системы» с сенсорными нарушениями часто, сидя на месте, раскачиваются из стороны в сторону. Это попытка снизить внутреннее напряжение через движения тела, что ощущается за счет проприоцепции — способности ощущать положение частей своего тела относительно друг друга и в пространстве.Если малыш пытается утешить себя или восполнить объем сенсорных впечатлений с помощью раскачивания, это, как правило, является следствием депривации в раннем возрасте. Когда рядом есть родитель, который погладит, обнимет в случае огорчения, и есть достаточное количество доброкачественных сенсорных стимулов, такого не случается. Второй большой пласт работы с адаптацией ребенка связан с его выходом в общество (детский сад, школа). Стоит ли проводить социализацию одновременно с адаптацией в семье? Желательно разделить эти этапы. Сначала семья должна научиться существовать в новом составе. И только после этого двигаться дальше. Раньше, если ребенок попадал в семью в дошкольном возрасте, нам удавалось убедить родителей, что ему надо продлить детство и не отдавать на занятия до 9 лет. Сейчас закон «Об образовании» говорит, что в 8 лет надо обязательно посадить ученика за парту.По идее, первое время после приема ребенка в семью лучше не водить его в школу и детский сад, а также постараться как можно меньше приглашать друзей в гости и самим стараться оставаться дома как можно больше. Важно, чтобы ребенок понял, что именно те люди, которые теперь постоянно проживают с ним, и являются его близкими, его семьей, что именно в этой квартире или в этом доме у ребенка есть свое место, своя кроватка, стол, шкаф. У малыша из «системы» часто могут быть трудности с социализацией. Обычно такие дети сложно сходятся со сверстниками, не признают авторитеты в школе (и не только там!). Они с младенчества росли в атмосфере конкурентной борьбы за взрослых и не умеют выстраивать отношения иначе.Малыш, который вырос в семье, знает, что делать, когда ему плохо, — он научился этому от чуткой мамы, которая вовремя приходила ему на помощь в любой ситуации. Ребенок из «системы» не обладает таким опытом. Поэтому, если он испытывает любой дискомфорт в детском саду или в школе, ему кажется, что это никогда не закончится, и это может приводить к истерикам. Если конфликты в социуме неизбежны, как к ним подготовиться? Как взаимодействовать с воспитателями, учителями, родителями других детей? Идеального рецепта не существует. На мой взгляд, надо открыто говорить о проблеме, много общаться с педагогами и родителями, привлекать специалистов. Важно занимать сторону ребенка. Не наказывать его, например, за то, что он не умеет проигрывать и становится бешеным, а обозначить проблему и попытаться решить ее вместе:С родителями одноклассников ребенка попробуйте действовать в том же русле. Можно сказать буквально следующее: _«Петя — приемный ребенок. Он живет в нашей семье полгода. Мы многое преодолели вместе, и многое нам только предстоит пройти. Я знаю, что Петя дерется. И я очень сожалею. Давайте вместе подумаем, как сделать, чтобы и ваши дети были в безопасности, и мой Петя научился с ними общаться». _ Не все согласятся с вами сотрудничать, но они хотя бы поймут, что происходит. Они увидят в агрессоре Пете ребенка с непростой судьбой. Как примириться с тем, что ребенку будет очень сложно и у семьи не всегда получится оправдать свои ожидания? Важно помнить, что ваши усилия обязательно дадут результат. Возможно, он не будет столь впечатляющим, как вы рассчитывали. Когда мне задают вопрос о неоправданных ожиданиях, я люблю приводить достаточно жесткий, но важный пример. Предположим, семья принимает ребенка с особыми потребностями и делает все, чтобы тот адаптировался в социуме, получил профессию, стал самостоятельным и независимым. Но иногда не получается. По каким-то причинам после 18 лет семья больше не может продолжать растить ребенка и вынуждена отдать его в психоневрологический интернат (ПНИ).Но на самом деле, при попадании в ПНИ жизнь этого выросшего ребенка не закончится. То, как сложится судьба уже взрослого человека в ПНИ, будет зависеть от того, что с ним было 16 лет до этого. Умеет ли он смотреть телевизор, читать книги? Общаться с другими, пришить пуговицу, следить за собой… Может ли есть самостоятельно. Есть ли у него кто-то, к кому он может поехать на выходные, приезжает ли кто-то к нему. Все это будет влиять на качество его жизни. Когда вы рисуете в своей голове какие-то идеальные картинки, вы часто можете не дотянуться до них… Но на самом деле надо понимать, что жизнь складывается по-разному. И все, что вы делаете сейчас, не пройдет даром.В период с ноября 2020 года до декабря 2021 года Фонд «Волонтеры в помощь детям сиротам» помимо двух лекций о сенсорной интеграции, проведет еще 6 встреч, посвященных следующим проблемам: нарушение пищевого поведения (у детей из «системы» или нефункциональных семей прием пищи может быть связан с большим стрессом. Это нельзя оставлять без внимания); нейророурология (так называемые «горшечные проблемы», когда ребенок не может пользоваться туалетом вовремя, не может отказаться от подгузника и т.п.); логопедия и дефектология (как помочь ребенку с опытом сиротства в развитии речи); психиатрия (как действовать, если у приемного ребенка есть поведенческие нарушения); неврология (как проявляются проблемы центральной нервной системы у ребенка с опытом сиротства и как с ними работать). Подробная информация о семинарах — на сайте Фонда. Фото: Depositphotos Читайте нас также в Яндекс.Дзен! Подписывайтесь на наш канал!