Как поддержать семью, если в ней тяжело болеет ребенок

15 февраля — Всемирный день онкобольного ребенка. Вместе с благотворительным фондом «Подари жизнь», который уже 16 лет помогает детям с онкологическими заболеваниями, рассказываем о том, как можно поддержать родителей таких детей. Оказавшись рядом с такой семьей важно знать, как именно можно помочь, какие слова и действия окажутся уместными. Разбираемся в этой теме вместе с Натальей Клипининой, клиническим психологом, психологом фонда «Подари жизнь». Быть рядом и помогать. Постарайтесь понять не эмоционально, а конструктивно, с какими сложностям сталкивается семья, в которой заболел ребенок. И есть ли у вас возможность помогать и быть рядом. При этом не ограничивайтесь разговорами на темы, связанные с болезнью. Можно, например, уточнить у родителей, есть ли у ребенка, находящегося в больнице, возможность продолжать учебу. И будет ли он рад получить книгу, которая, по вашему мнению, могла бы быть ему интересной. Вообще стоит творчески подойти к поддержке семьи, которая оказалась в сложной ситуации. Стоило бы проговорить, что у вас есть желание понять, что происходит. Можно сказать: «Мы никогда не сталкивались с тем, через что вы сейчас проходите, и хотели бы понимать, чем мы могли бы быть вам полезными». Если в семье, в которую пришла беда, есть другие дети, вы можете, например, предложить забирать их на прогулки. Не задавать вопрос, чем мы можем помочь. Как правило люди теряются и не могут на него сходу ответить. Хорошо бы рассказать, чем вы располагаете, какие у вас есть возможности и ресурсы. Это может быть свободное время или деньги. Можно предложить подменить в больнице, чтобы дать маме с папой возможность выйти куда-то вдвоем. Можно привезти какие-то вещи из дома, если семья просит. Не пропадать с горизонта. Самое сложное в этой ситуации — оставаться рядом, регулярно звонить и интересоваться, как идут дела. Ведь первая мысль, которая возникает — зачем тревожить своим звонком людей? У них и так сложная ситуация, им не до нас, тем более, что мы ничем не можем помочь. Это неверный посыл. Зачастую семьи, оказавшиеся в тяжелой ситуации, чувствуют еще большую изоляцию из-за того, что друзья и знакомые перестают им звонить и тормошить.Помогать другим членам семьи. Если вы друг семьи, вы можете предложить свою помощь с братьями и сестрами заболевшего ребенка. Отвести их в сад, забрать из школы и т.д. Также не стоит оставлять без внимания пожилых членов семьи. Зачастую именно на их плечи падает забота о братьях и сестрах заболевшего ребенка. Но бабушки и дедушки не всегда справляются с этой миссией. Они не всегда могут контролировать, как дети выполняют домашнее задание и проводят свой досуг. Зачастую им самим нужна опека, которой они лишились из-за болезни ребенка. Стоит помочь и тем членам семьи, которые остались дома. Например, мама с ребенком в больнице, а на папу возложено домашнее хозяйство. Можно предложить помочь с уборкой и покупкой продуктов, с оплатой коммунальных счетов и т.д.Взять роль менеджера по семейным проблемам. Семьи часто жалуются, что им приходится на каждом этапе лечения по многу раз объяснять, что происходит с ребенком и в чем нуждается семья. Это касается как родственников, так и знакомых. В такой ситуации может помочь такой менеджер, которого можно выбрать среди друзей или родных. Он мониторит ситуацию, общается с семьей, знает ее нужды и потребности. Он всегда на связи, соединяя семью и группу поддержки, в которую могут входить родные, друзья, знакомые и коллеги, готовые помочь.Чтобы эффективнее координировать помощь, менеджер по семейными проблемам создает общий чат и таким образом оповещает его участников, в чем в данный момент нуждается семья. Хвалить и приободрять семью, отмечая то, что получается, и не циклиться на том, что идет не так. Похвалите ребенка, который мужественно справляется с лечением и стойко выносит неприятные процедуры. Или маму, которая до этого момента жила в более комфортных условиях, а сейчас вынуждена сама решать в больнице многие проблемы. Это всегда приятно, поддерживает и вдохновляет. Ведь в этот период семья испытывает эмоциональный дефицит. Стоит показать, что семье есть на что и на кого опереться в экстремальной ситуации. Что делать не надо Говорить неуместные или обнадеживающие фразы, например, «Держись!». Обычно люди хотят конкретной помощи. А когда мы говорим им «держись», за этим призывом подразумевается, что человек должен в одиночку противостоять беде. Такие слова лишь погружают в одиночество и его подчеркивают. При этом говорящие их люди понимают, что человеку тяжело, но оставляют его один на один со своей проблемой. Фраза «Все будет хорошо» не несет в себе никакой поддержки, а главное оснований для того, чтобы предположить, какой исход будет у лечения. За этими словами скрывается обесценивание, ведь онкологический диагноз — это не насморк.Предлагать альтернативную медицину. Не стоит брать на себя ответственность и путать естественнонаучную картину болезни и лечения, которая сложилась в головах родных и близких ребенка в процессе общения с лечащим врачом. Делать предположения о том, почему заболел ребенок. Рак не заразен, это не наказание родителям за то, что они вели неправильный образ жизни или кто-то сглазил ребенка. Не нужно пытаться убедить родителей в верности одного из перечисленных выше мифов. Это помешает лечению ребенка. Такое иногда случается, когда мамы перестают доверять лечащему врачу и пытаются искать другого специалиста, доверившись мнению родственников или знакомых. Все это ухудшает контакт с реальным доктором и снижает эффективность лечения.Делиться историями лечения/выздоровления/смерти знакомых или знакомых знакомых, у которых был такой же диагноз. Рассказывая такие истории, мы подменяем реальность в глазах родителей заболевшего ребенка. Мы рискуем нагрузить семью нежелательным опытом и прогнозами. Ведь детей и взрослых лечат по-разному. Одна и та же болезнь протекает у них иначе. При этом есть риск не увидеть, чем мы на самом деле могли бы помочь семье. Не давать людям проявлять эмоции: «Слезами горю не поможешь», «Ты должен/должна держаться ради ребенка». Хорошо бы все-таки давать возможность родителям проявлять эмоции и, тем самым, проживать свое горе. Ни вы ни они не должны бояться этих чувств. Ведь находиться в тяжелой ситуации и контролировать свои эмоции — это двойное бремя для родителей, которым иногда приходится держаться из последних сил, общаясь с доктором и ребенком. Перед ними не поплачешь. А с близкими и друзьями можно пустить слезу. Позволять себе бестактные высказывания «а он выглядит лучше, чем я думала», «есть улучшения?», «вы уже вылечились?». Такие фразы очевидно могут травмировать родителей и ребенка. Самое главное, стоит помнить, что мы всегда будем чувствовать себя слоном в посудной лавке, сталкиваясь с опытом, которого у нас никогда до этого не было. В такой ситуации было бы естественно обратиться с просьбой рассказать о том, что происходит. Сказать, например, следующее: «Не могу представить, какие у тебя сложности, но я хочу это понять. И извиниться, если ляпнул ерунду, я же не был в такой ситуации». Стоит поощрять людей рассказывать, что происходит, выстроить мостик между реальностью и мифом, с чем люди правда сталкиваются. Когда у нас есть представление о ситуации, могут появиться идеи, как помочь. Фото: Freepik