Истории мам особенных детей: «Моя дочь с аутизмом научилась играть в настольные игры»
© Пресс-служба фонда «Обнаженные сердца»
Ранее на нашем сайте уже выходила колонка анонимной мамы про то, как ей пришлось добиваться от детсада справедливости, история про молодого человека с аутизмом, способная вдохновить многих родителей и рассказ об особенном мальчике, который, несмотря на непростое состояние, научился ждать и реагировать на свое имя.
Сегодня наш материал посвящен маленькой девочке с аутизмом. Даше Новиковой 4 года, она живет в Нижнем Новгороде. Уже в 3 года она начала получать программу помощи в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца». Сотрудники Центра и мама Даши рассказали «Летидору» о ее жизни и влиянии программы раннего вмешательства.
Когда Даше было 2 года, ее семья поехала на море. И тут ее родители впервые поняли, что в поведении дочки есть странности: она играла только в одну игру — камушки, поведение было проблемным. После этого мама повела Дашу к невропатологу, а потом и к психиатру.
В два года и три месяца девочке поставили диагноз «аутизм».
Психиатр порекомендовал маме обратиться в Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца».
На сегодняшний день не существует медикаментозного способа «излечения» аутизма. Но это не значит, что ребенку нельзя помочь. Есть современные методы с доказанной эффективностью, которые позволяют развивать коммуникацию и речь, осваивать социальные и академические навыки, учиться играть и общаться со сверстниками. И чем раньше начать эти программы помощи, тем больше шансов максимально реализовать потенциал ребенка.
Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты. Ребенок не только лучше осваивает навыки, у него не возникают так называемые вторичные сложности – например, проблемное поведение, связанное с недостатком развития коммуникации (когда ребенок не умеет должным образом привлекать внимание, просить или отказываться — начинает драться, кричать, толкаться и так далее).
© Пресс-служба фонда «Обнаженные сердца»
Специальный психолог Центра поддержки семьи «Обнаженные сердца» Дария Жукова вспоминает первое знакомство с девочкой:
«Даша пришла к нам в сентябре 2019 года. У нее были серьезные сложности с коммуникацией: она не умела просить, отказываться, только плакала и много кричала. Каждое занятие мы очень долго не могли ее успокоить».
Прогресс у Даши шел медленно.
Параллельно ее мама Ксения прошла специальную программу помощи родителям «Ранняя пташка», основная задача которой — помочь детям с расстройствами аутистического спектра (РАС), обучая их родителей.
Все современные программы помощи основаны на том, что родители участвуют в выработке целей для своих детей. Особенностью программ обучения детей с РАС является то, что семья и специалисты вместе работают над развитием важных для ребенка и его семьи навыков.
Ксения признается:
«Самое главное, что я поняла после занятий на “Ранней пташке”, — у любого поведения ребенка есть причина. Даша невербальная, поэтому мне надо быть более чуткой, чтобы понять причины ее слез, крика. Но если правильно поменять обстановку и собственные реакции, то наше общение становится намного лучше».
Психолог Дария Жукова отмечает: «Успехи у Даши начались после Нового года: она научилась выполнять инструкции педагога, стала имитировать движения других людей. У нее появилось очень много игровых навыков. Например, она научилась играть с куклой, кормить ее из ложки, укладывать спать, играть в мячик с окружающими, катать машинки, клеить аппликации, собирать конструктор. Даша научилась использовать систему коммуникаций путем обмена изображений PECS — это позволяет ей просить, отказываться, соглашаться».
Серьезным испытанием для Даши и ее мамы стала самоизоляция из-за эпидемии коронавируса: «Когда мы узнали, что нас переводят на дистанционные занятия, был шок. До конца учебного года оставалось 3 месяца».
Обычно в Центре работают в основном с ребенком, а с родителями специалисты общаются намного меньше. Во время дистанционной работы основной фокус сместился именно на родителей — специалисты показывали им, как нужно заниматься с детьми, а родителям приходилось уже самим справляться.
Психолог Дария Жукова подчеркивает значимость даже маленьких успехов воспитанницы: «Надо отметить, что все наши успехи в онлайн-работе связаны с успехами занятий до самоизоляции, когда мы проводили с детьми по 4 часа в день. Без этого сейчас ничего не получилось бы. Мы показали, как работать методом проб. Это когда ребенку дают инструкции. У мамы это очень здорово получалось — так же, как и подкреплять ее хорошее поведение, отвлекать при необходимости.
На дистанционном обучении у Даши появились первые звуки — теперь она может сказать папа. Это была огромная радость для мамы, прямо до слез».
© Пресс-служба фонда «Обнаженные сердца»
Ксения, мама Даши, также делится достижениями дочери: «Я совсем не педагог, но тут у меня словно открылось второе дыхание, и я поняла, что справлюсь. А главное — я вижу успехи Даши: еще несколько месяцев назад она совсем не играла со страшим братом, а сейчас они вместе и бегают, и танцуют, и в настольные игры играют».
Совместные усилия мамы Даши и специалистов Центра позволили девочке жить так, как живут все ее ровесники, — учиться, дружить, ходить в кафе, гулять на детской площадке. И, конечно, в планах у Даши — детский сад.
В экстремальных условиях самоизоляции возросла роль родителей, и каждому из них нужно знать, что делать, если у ребенка аутизм.
Что надо делать родителям
• Искать достоверную и современную информацию. Рекомендуем книгу «Дети с расстройствами аутистического спектра в детском саду и школе», сайт фонда «Выход».
• Начинать эффективную программу помощи как можно раньше.
• Обеспечить безопасность. Как показывают многочисленные исследования, дети с аутизмом значительно чаще попадают в опасные ситуации. Такие ситуации могут подстерегать ребенка в воде, на дороге, в транспорте. Убегание (из дома, школы, с детской площадки) также представляет собой довольно серьезную проблему.
Многие дети с РАС не чувствуют опасности и недостаточно хорошо понимают ситуацию.
• Искать единомышленников. Родительские организации помогут найти адекватную информацию о программах помощи, дружественных школах, стоматологических клиниках, досуговых и спортивных учреждениях и секциях.
• Искать возможности для инклюзивного образования. На сегодняшний день считается, что для любого ребенка с особенностями развития инклюзивное образование и возможность общения со сверстниками без нарушений являются оптимальными вариантами.
© Пресс-служба фонда «Обнаженные сердца»
Чего нельзя делать родителям
• Ждать, что «все пройдет само собой».
• Верить в обещания «вылечить» аутизм. В интернете можно встретить предложение сомнительных методов (уколы, различные медикаменты, диеты, лечение токами и другие), которые не имеют научно доказанной эффективности.
Скептицизм у родителей также должны вызывать «уникальные авторские методики».
• Закрываться от мира. Стресс и усталость могут приводить к тому, что семья начинает постепенно замыкаться, избегать выходов в социум, походов в гости. В результате ситуация только ухудшается. Очень важно найти в себе силы, чтобы обратиться за помощью — к друзьям, бабушкам и дедушкам ребенка.
• Соглашаться на домашнее обучение. Важные для ребенка социальные навыки (как заводить диалог, как просить помощи, отказываться, вступать в игру, защищать себя, заводить друзей и многое другое) невозможно осваивать на индивидуальных занятиях со взрослыми.
• Сопротивляться использованию дополнительной коммуникации. Исследования, проведенные в разных странах, подтверждают, что использование дополнительной коммуникации способствует развитию речи детей с РАС и другими нарушениями развития.
• Зацикливаться на академических навыках ребенка. Конечно, академические навыки очень важны для каждого ребенка, однако исследования показывают, что для будущих успехов гораздо важнее сформировать контроль за поведением и развивать навыки социального взаимодействия.
• Скрывать от ребенка его диагноз. Обсуждение диагноза и того, как он влияет на учебную программу, с самим ребенком — это очень важно.
Программа «Ранняя пташка» создана Национальным обществом аутизма Великобритании (National Autistic Society) в 1997 году и успешно применяется во многих странах мира. В России единственная организация, которая адаптировала и активно использует программу, – это Фонд «Обнаженные сердца». На данный момент программа успешно применяется в 69 организациях 37 населенных пунктов России и ближнего зарубежья (Азербайджан, Беларусь, Казахстан, Украина, Таджикистан). Организации, прошедшие обучение, можно найти здесь.
Фото: пресс-служба фонда «Обнаженные сердца»