Истории мам особенных детей: «Мой сын с аутизмом научился ждать и реагировать на свое имя»

Продолжаем публиковать рассказы о жизни особенных детей.

Напомним, что ранее выходила колонка анонимной мамы про то, как ей пришлось добиваться от детсада справедливости, а также история про молодого человека с аутизмом, которая способна вдохновить многих родителей.

По последним данным, расстройство аутистического спектра (РАС) встречается у каждого 54-го ребенка (информация Центра по контролю и профилактике заболеваний в США).

Могут ли дети с аутизмом жить так же, как их сверстники без особенностей, то есть ходить в детские сады, школы, заводить друзей? Ответ: да! Но для этого они должны получать программы помощи, основанные на практиках с доказанной эффективностью.

На настоящий момент научные исследования говорят, что наиболее результативны программы, базирующиеся на прикладном анализе поведения.

Причем наилучший возраст для начала занятий — 2-3 года, когда пластичность мозга наиболее высока.

Вове Ковалевскому в этом году исполнилось 4 года. О том, что у него аутизм, его мама Юлия узнала за две недели до двухлетия. Уже больше полугода он посещает Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца» в Нижнем Новгороде.

Сотрудники Центра и мама Вовы рассказали «Летидору» о его жизни и успехах, которые он делает благодаря вовремя начатой программе помощи.

Первые симптомы Юлия заметила у своего сына в год и три месяца: он перестал говорить, не смотрел в глаза.

Например, ради одной фотографии маме приходилось делать много дублей, чтобы поймать его взгляд.

Вова не мог говорить, ждать, просить, отказываться, не понимал простых указаний, утверждений или вопросов, не играл с другими детьми. Когда врач поставил Вове диагноз «аутизм», его мама еще некоторое время не могла это признать, надеялась, что все пройдет.

Tempus Photos

Но потом пришло принятие, Юлия решила узнать побольше об этом состоянии и прошла программу помощи родителям «Ранняя пташка», разработанную Национальным обществом аутизма Великобритании, ее эксклюзивно распространяет в России фонд «Обнаженные сердца».

Здесь Юлия смогла понять природу аутизма, выяснить, как ее сын воспринимает мир и в чем заключаются его особенности.

А также узнала о современных подходах к оказанию помощи детям с аутизмом.

Следующим шагом стал визит в Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца», 8 лет назад основанный фондом в Нижнем Новгороде. В Центре бесплатно помогают семьям, воспитывающим детей с особенностями развития.

Для малышей 3-4 лет проводится интенсивная (20 часов в неделю) поведенческая программа, направленная на развитие навыков, которые детям с аутизмом часто нелегко осваивать. Прежде всего, это коммуникация, социальные навыки, навыки самостоятельности и самообслуживания. Фонд привез эту программу помощи из Университета штата Юта (США).

Илья Марков, педагог-психолог Центра рассказывает о первых занятиях мальчика: «Когда Вова только начал заниматься в Центре, он кругами ходил по помещению, не обращал ни на кого внимания, не реагировал на инструкции, отказывался выполнять действия, которые от него просили. Он проявлял агрессию: мог ударить, ущипнуть, оцарапать, пытался кусаться, много плакал. Эта агрессия была по отношению к взрослым, которые пытались заниматься с ним».

Но уже через месяц занятий и мама, и педагоги увидели значительный прогресс. А к апрелю Юлия уже может похвастаться успехами сына: «Нежелательного поведения стало намного меньше! И даже если оно бывает, например, когда Вова не получает то, что хочет, то длится оно совсем недолго. В Центре Вова научился пользоваться системой коммуникации PECS. Теперь, когда он что-то хочет, то сначала привлекает внимание, касаясь руки взрослого, потом протягивает карточку с изображением объекта, смотрит в глаза и после этого получает желаемое.

И, конечно, жизнь сильно улучшилась, когда Вова научился ждать, одеваться и раздеваться, реагировать на свое имя».

В ситуации карантина фонд организовал дистанционную работу с родителями: 2-3 раза в неделю специалисты проводят видеозвонки с Юлией, где рассказывают, как правильно организовать среду для Вовы, как самостоятельно заниматься с ним в домашних условиях, на что обратить внимание, как разделить время занятий и отдыха.

Также специалисты разбирают видео занятий, которые проводит Юлия с сыном, и дают рекомендации.

Маме нужно не только заниматься с сыном, но и самой постоянно обучаться. Для этого ей помогает платформа «Обнаженные сердца онлайн», где представлены видеоинтервью с международными экспертами в области детского развития, статьи о методах доказанной эффективности, электронные версии книг. Но ее не стоит воспринимать как пошаговую инструкцию, и материалы, опубликованные на сайте, не заменят ранней помощи детям с особенностями развития и очных семинаров для специалистов и родителей. Тем не менее эта платформа — путеводитель в мире самых современных знаний по этой непростой теме.

Несмотря на интенсивную работу Вовы и его мамы, сложности остаются. Сотрудники центра рассказывают: «Вова очень любит свою маму, но он пока не говорит слово "мама". У него, как и у многих детей с аутизмом, есть проблемы с обработкой сенсорной информации.

Даже обычная шерстяная шапка или варежки могут вызывать у мальчика сильный стресс. Если одежда ему неприятна, он может резко раздеться.

Tempus Photos

Незнакомые места, непривычные ситуации могут вызывать у Вовы сильную тревогу, например, ему очень непросто пройти через обычный подземной переход. На детской площадке он может начать размахивать руками, для окружающих такое поведение непонятно и пугающе. И родители уводят своих детей».

И все же Вова, как и все 4-летние дети, подвижный и веселый мальчик, любит бегать, прыгать, смотреть на летающие пузыри, раскрашивать картинки карандашами и красками. Его любимый цвет — синий.

А его мама надеется, что впереди у него детский сад (он входит в проект ранней помощи фонда «Обнаженные сердца»), дружба, учеба, игра — все это нужно каждому человеку, и неважно, есть у него особенности развития или нет.

Посмотрите видео про самые популярные мифы об аутизме и поддержите семьи, которые часто сталкиваются с осуждением и непониманием окружающих из-за поведения особого ребенка.

Фото: агентство Tempus Photos

Давайте дружить в социальных сетях! Подписывайтесь на нас в Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассниках»!

Семейный гороскоп