Истории мам особенных детей: «Мой сын с аутизмом научился ждать и реагировать на свое имя»
© Tempus Photos
Напомним, что ранее выходила колонка анонимной мамы про то, как ей пришлось добиваться от детсада справедливости, а также история про молодого человека с аутизмом, которая способна вдохновить многих родителей.
По последним данным, расстройство аутистического спектра (РАС) встречается у каждого 54-го ребенка (информация Центра по контролю и профилактике заболеваний в США).
Могут ли дети с аутизмом жить так же, как их сверстники без особенностей, то есть ходить в детские сады, школы, заводить друзей? Ответ: да! Но для этого они должны получать программы помощи, основанные на практиках с доказанной эффективностью.
На настоящий момент научные исследования говорят, что наиболее результативны программы, базирующиеся на прикладном анализе поведения.
Причем наилучший возраст для начала занятий — 2-3 года, когда пластичность мозга наиболее высока.
Вове Ковалевскому в этом году исполнилось 4 года. О том, что у него аутизм, его мама Юлия узнала за две недели до двухлетия. Уже больше полугода он посещает Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца» в Нижнем Новгороде.
Сотрудники Центра и мама Вовы рассказали «Летидору» о его жизни и успехах, которые он делает благодаря вовремя начатой программе помощи.
Первые симптомы Юлия заметила у своего сына в год и три месяца: он перестал говорить, не смотрел в глаза.
Например, ради одной фотографии маме приходилось делать много дублей, чтобы поймать его взгляд.
Вова не мог говорить, ждать, просить, отказываться, не понимал простых указаний, утверждений или вопросов, не играл с другими детьми. Когда врач поставил Вове диагноз «аутизм», его мама еще некоторое время не могла это признать, надеялась, что все пройдет.
© Tempus Photos
Но потом пришло принятие, Юлия решила узнать побольше об этом состоянии и прошла программу помощи родителям «Ранняя пташка», разработанную Национальным обществом аутизма Великобритании, ее эксклюзивно распространяет в России фонд «Обнаженные сердца».
Здесь Юлия смогла понять природу аутизма, выяснить, как ее сын воспринимает мир и в чем заключаются его особенности.
А также узнала о современных подходах к оказанию помощи детям с аутизмом.
Следующим шагом стал визит в Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца», 8 лет назад основанный фондом в Нижнем Новгороде. В Центре бесплатно помогают семьям, воспитывающим детей с особенностями развития.
Для малышей 3-4 лет проводится интенсивная (20 часов в неделю) поведенческая программа, направленная на развитие навыков, которые детям с аутизмом часто нелегко осваивать. Прежде всего, это коммуникация, социальные навыки, навыки самостоятельности и самообслуживания. Фонд привез эту программу помощи из Университета штата Юта (США).
Илья Марков, педагог-психолог Центра рассказывает о первых занятиях мальчика: «Когда Вова только начал заниматься в Центре, он кругами ходил по помещению, не обращал ни на кого внимания, не реагировал на инструкции, отказывался выполнять действия, которые от него просили. Он проявлял агрессию: мог ударить, ущипнуть, оцарапать, пытался кусаться, много плакал. Эта агрессия была по отношению к взрослым, которые пытались заниматься с ним».
Но уже через месяц занятий и мама, и педагоги увидели значительный прогресс. А к апрелю Юлия уже может похвастаться успехами сына: «Нежелательного поведения стало намного меньше! И даже если оно бывает, например, когда Вова не получает то, что хочет, то длится оно совсем недолго. В Центре Вова научился пользоваться системой коммуникации PECS. Теперь, когда он что-то хочет, то сначала привлекает внимание, касаясь руки взрослого, потом протягивает карточку с изображением объекта, смотрит в глаза и после этого получает желаемое.
И, конечно, жизнь сильно улучшилась, когда Вова научился ждать, одеваться и раздеваться, реагировать на свое имя».
В ситуации карантина фонд организовал дистанционную работу с родителями: 2-3 раза в неделю специалисты проводят видеозвонки с Юлией, где рассказывают, как правильно организовать среду для Вовы, как самостоятельно заниматься с ним в домашних условиях, на что обратить внимание, как разделить время занятий и отдыха.
Также специалисты разбирают видео занятий, которые проводит Юлия с сыном, и дают рекомендации.
Маме нужно не только заниматься с сыном, но и самой постоянно обучаться. Для этого ей помогает платформа «Обнаженные сердца онлайн», где представлены видеоинтервью с международными экспертами в области детского развития, статьи о методах доказанной эффективности, электронные версии книг. Но ее не стоит воспринимать как пошаговую инструкцию, и материалы, опубликованные на сайте, не заменят ранней помощи детям с особенностями развития и очных семинаров для специалистов и родителей. Тем не менее эта платформа — путеводитель в мире самых современных знаний по этой непростой теме.
Несмотря на интенсивную работу Вовы и его мамы, сложности остаются. Сотрудники центра рассказывают: «Вова очень любит свою маму, но он пока не говорит слово "мама". У него, как и у многих детей с аутизмом, есть проблемы с обработкой сенсорной информации.
Даже обычная шерстяная шапка или варежки могут вызывать у мальчика сильный стресс. Если одежда ему неприятна, он может резко раздеться.
© Tempus Photos
Незнакомые места, непривычные ситуации могут вызывать у Вовы сильную тревогу, например, ему очень непросто пройти через обычный подземной переход. На детской площадке он может начать размахивать руками, для окружающих такое поведение непонятно и пугающе. И родители уводят своих детей».
И все же Вова, как и все 4-летние дети, подвижный и веселый мальчик, любит бегать, прыгать, смотреть на летающие пузыри, раскрашивать картинки карандашами и красками. Его любимый цвет — синий.
А его мама надеется, что впереди у него детский сад (он входит в проект ранней помощи фонда «Обнаженные сердца»), дружба, учеба, игра — все это нужно каждому человеку, и неважно, есть у него особенности развития или нет.
Посмотрите видео про самые популярные мифы об аутизме и поддержите семьи, которые часто сталкиваются с осуждением и непониманием окружающих из-за поведения особого ребенка.
Фото: агентство Tempus Photos