Что делать родителям, если у ребенка диагностировали неизлечимую болезнь? Советы мамы, которая имеет подобный опыт. Как обычно бывает: видя на страницах газет или в Интернете фотографии несчастных тяжелобольных детей, или встречая мать, везущую ребенка в инвалидной коляске, мы стыдливо прячем глаза, судорожно думаем: «нет. Нет. нет, бедные! Бедные! Со мной такого никогда не случится». Мы можем не обращать внимания, отрицать или, наоборот, оказывать посильную помощь, работать волонтерами, перечислять по возможности деньги в фонды… Мы можем оставаться неравнодушными, сочувствующими, но так до конца никогда и не поймем родителей, чьи дети серьезно больны. А бывает и так: ничего не предвещает беды. Ребенок растет, развивается, радует близких, а потом в один миг привычная картина трескается, краски теряют свой цвет, запахи и звуки исчезают, и вот ты словно уже не принадлежишь этому миру, а находишься где-то вне, за чертой. Ты еще не осознал всей тяжести случившихся перемен, но понимаешь, что как прежде в любом случае уже не будет. Моей дочке было четыре года, когда ей поставили диагноз «склеродермия». Сначала я просто ничего не поняла – неизвестная болезнь, относительно спокойная реакция врачей, ребенок, чувствующий себя хорошо. Ну, подумаешь, пятнышки на коже. После обращения к «другу всех современных родителей» - интернету, мне самой чуть не потребовалась реанимация. Серьезное, неизученное аутоиммунное заболевание. Методы лечения спорные. Ревматологи и дерматологи используют совершенно разные схемы, при этом эффективных практически нет. Болезнь достаточно редкая, но в сети предостаточно пессимистических историй и прогнозов, среди которых и инвалидизация, и летальный исход. Деформация тканей, страдание, страдание, страдание. На этом фоне так волновавшие меня неисправимые косметические дефекты выглядят чуть ли не подарком судьбы, если болезни вздумается на этом остановиться. Сказать, что я впала в прострацию – значит просто всколыхнуть воздух. Примерно на год я погрузилась в тягучую, липкую черно-белую безнадегу. День проходил, как по накатанной: еда, прогулки, игры, дневной сон, совместное чтение книг, ужин, укладывание спать, стирка, уборка… А потом волшебная магия рутины таяла и наступала вторая фаза этой ненастоящей жизни: слезы наедине с собой и монитором, сборы информации о болезни, методах лечения, врачах… размышления о причинах возникновения хвори, самобичевание, самообвинение и сигареты - одна за другой. До глубокой ночи, пока глаза сами не станут закрываться. Настолько, чтобы организм погрузился часов на пять в необходимый покой – маленькую смерть без снов и эмоций. Наши поиски показали, что болезнь на данный момент считается неизлечимой во всем мире. При благоприятном течении нужно будет лишь всю оставшуюся жизнь два раза в год наблюдаться в больнице, делать исследования и проходить курсы поддерживающей терапии. При этом никто не гарантирует не то чтобы полного излечения, но даже и обязательной остановки болезненного процесса. Очень тяготила мысль, что ты практически ничего не можешь сделать. И не только потому, что собственно говоря, нищий или живешь не в той стране. Будь я даже очень богатой французской аристократкой, все равно толком ничем не смогла бы помочь дочке. Потому что лекарств, останавливающих болезнь, пока нет. Получив, прямо скажем, неутешительный прогноз от врачей-аллопатов, я оказалась в ступоре, а затем началось: мы перебирали различные нетрадиционные способы. И гомеопатия, и травники и всевозможные экстрасенсы, бабки-шептуньи и чуть ли не шаманы с бубнами. Поверьте, смешно и нелепо это выглядит ровно до тех пор, пока ты сам лично не попадаешь в неразрешимую обычным путем ситуацию. Доведенный до отчаяния, ты пытливо вглядываешься в гипнотические глаза очередного целителя, ища там для себя вожделенный обрывок надежды. Надежды на исцеление твоего родного, уникального, самого любимого и самого дорогого на свете ребенка. Моя лучшая подруга, которая с самого начала была в курсе всей истории, и являлась одним из немногих близких людей, с кем я могла дать себе волю и обсуждать все проблемы «без купюр», помнится говорила: «Подожди, потерпи. Конечно, это все страшно и ужасно, но пройдет время и как-нибудь все утрясется, ты привыкнешь, приспособишься и будете жить дальше». При всем уважении, эти слова мне тогда казались кощунственным бредом. Как может все «утрястись»? Как можно жить, улыбаться, радоваться чему либо, зная, что твоя дочь живет словно на пороховой бочке, что возможно именно сейчас, не видимые никому, в ее организме идут разрушительные, смертельные процессы… Но как всегда моя мудрая подруга была права. Невозможно постоянно жить в депрессии и безнадеге. Прошло время (а это были годы), и мы действительно смирились с положением вещей. Настолько, насколько это вообще возможно. Да, два раза в год ложимся на обследование и лечение в клинику. Наблюдаемся у врачей, вызывающих лично у меня доверие. Параллельно подключаем и нетрадиционную медицину, которая не противоречит традиционным способам. И смеемся. И улыбаемся. И верим, что у нас все будет хорошо. После такого долгого вступления, я думаю, что доказала свое право дать несколько советов мамочкам, оказавшимся в похожей ситуации. Итак, если вы услышали серьезный и очень серьезный диагноз: Не поддавайтесь панике. Это, наверное, самое тяжелое, но самое важное. Способность трезво мыслить и принимать решения важна, как никогда. К тому же, дети очень чутки к переменам в настроении близких, а особенно родителей. Ваше упадническое состояние может испугать ребенка и даже вовсе помешать его организму эффективно бороться с болезнью. Если ситуация не требует принятия экстренных мер, найдите возможность показать ребенка другим специалистам. Ищите, спрашивайте знакомых, ходите по различным клиникам. Бывает, что и самый хороший врач может ошибиться с диагнозом. Будем надеяться, что так оно и произошло, и дальнейшие советы вам не пригодятся. Если же диагноз все-таки подтвердился, то помните, что своевременно начатое лечение часто является одним из основополагающих факторов успеха. Найдите доктора, которому вы доверяете, и начните борьбу с болезнью. Если необходимо лечение за границей – как можно раньше постарайтесь обратиться в соответствующие фонды, возможно, они окажут финансовую помощь. Действуйте, не теряйте драгоценное время на нерешительное ожидание. Это может принести пользу ребенку, и уж точно отвлечет вас от деструктивных мыслей. Мое личное мнение: серьезными болезнями должны заниматься аллопаты. Поэтому – см.п.3. Найдите хорошего врача. Но при этом я бы рекомендовала не брезговать другими методами лечения, не противоречащими традиционной схеме и не способными навредить здоровью ребенка. По принципу «а вдруг? Почему нет?». Сюда может относиться народная, восточная медицина, аюрведа и гомеопатия. Общайтесь с родителями детей, страдающих подобными заболеваниями. Возможно, вы получите новую полезную информацию. Например, о враче или новом методе лечения. Иногда может казаться, что вы одиноки в своем горе, и никто не может вас понять. Общая беда объединяет, возможно вы найдете психологическую помощь и поддержку в этом кругу. Вам самим сейчас необходима опора. Если вы верующий человек – ходите в церковь, общайтесь с духовником. Возможно, нужно будет посетить психолога. Ну или хотя бы просто поговорите откровенно с близкими, доброжелательными людьми. Главное – свято сохраняйте веру в то, что у вас все будет хорошо. Постарайтесь мыслить позитивно сами, внушайте уверенность в победе над болезнью своему ребенку и пресекайте упаднические настроения среди родственников и знакомых. В конце концов, мысль материальна, а мир принадлежит оптимистам.
