Почему мы нетерпимы и игнорируем людей с инвалидностью

За десятки километров от города, окруженный лесами и полями, за высокими сплошными заборами, так, чтобы никто не нашел и не увидел, стоит... Нет, не избушка на курьих ножках, а детский дом инвалидов. И живут в нем не бабки-ежки и кощеи бессмертные, а самые обыкновенные мальчики и девочки. Молодые люди, чье здоровье не вписывается в привычные рамки нашего общества. Их медицинские карты исчерчены вдоль и поперек, а от количества диагнозов пестрит в глазах. Но не потому, что они действительно есть, а потому, что так проще держать детей в заточении. Разве может ребенок с ДЦП или синдромом Дауна жить среди обычных людей? Ведь для таких, как он, созданы специальные учреждения! На эту тему можно говорить бесконечно. Вот только желающих обсуждать ее не так уж и много. Большинству из нас удобнее не замечать «нездоровых» людей. Даже в отечественных детских книгах и мультиках вы до сих пор не встретите ни одного героя на инвалидной коляске или с протезом. А ведь это так важно – закладывать азы толерантности с малых лет. Наш постоянный автор – Анна Федулова (@bookafisha), пообщалась с экспертами в области психологии и педагогики, сфере книжного бизнеса, благотворительности и волонтерства. Анна выяснила, почему потребительский рынок России «заточен» под массового покупателя, получится ли у нас в ближайшее время создать доступную среду для особых детей и как сделать общество более терпимым и понимающим.Причина нетолерантности россиян — в менталитете Потребительский рынок Европы и Америки очень гибкий. Производители быстро реагируют на настроение общества и пристально следят за мировыми тенденциями. Запрещают сексизм, сокращают количество негатива, подчеркивают личностные качества и индивидуальность. В России же все иначе. Билборды по-прежнему пестрят шокирующими картинками, женщин шеймят за их «неидеальность», а мужчин призывают к брутальной агрессии. Анна Бородина, PR-менеджер маркетингового агентства «Business_2_mommies» считает, что причина таких установок — в менталитете и сильном социальном расслоении в общества:Есть интеллигенция, представители которой сортируют мусор, не ломают качели на площадках, следят за питанием, посещают фитнес и библиотеки и говорят с детьми о том, что все люди разные и это нормально. А есть те (их, к сожалению, больше), которым кроме как пива попить на лавочке во дворе и пошуметь больше ничего в жизни не надо. И, конечно, это все проходит через поколения. Советское прошлое очень крепко сидит в нас. И если одни люди работают над собой и пытаются приблизиться к европейскому типу мышления, то «пивораспиватели» вообще об этом не думают — их в семье били, и они бьют, их материли, и они матерятся. И это не только про сексизм и гендер — это про все. Думаю, России нужно еще две-три смены поколений, чтобы хотя бы догнать нынешний уровень европейской толерантности.Заметить детей с диагнозом В социальных сетях часто обсуждают недоступность городской среды, причем не только для людей с ограниченными возможностями здоровья, но и для всех остальных граждан, например родителей с маленькими детьми. Люди жалуются на невозможность передвижения на инвалидных колясках, отсутствие инклюзии и неравное отношение к детям. Для нас, в отличие от европейских стран, действительно важные вещи вроде пандусов, лифтов, оборудованных туалетов спецтранспорта, все еще роскошь, а не обыденность. Россия находится в самом начале пути к доступной среде, в то время как в США и странах Европы вопросами организации доступной среды занимаются с середины прошлого столетия. Екатерина Хорошавина, дефектолог, кандидат педагогических наук, учитель-логопед Бауманской инженерной школы № 1580, методистка консультационно-диагностического центра Института детства МПГУ (@speechaboutspeech), объясняет, что сейчас в стране люди четко разделились на два лагеря: «за» и «против» инклюзии. «Некоторые мои коллеги-педагоги против инклюзии. И я понимаю их переживания: они ежедневно сталкиваются с проблемами образования. Ведь инклюзия — это не только поддержка государства и развитая инфраструктура. Это, прежде всего, особое мировоззрение», — объясняет Екатерина. Эксперт уверена, что корни проблемы, связанной с трудностью принятия обществом идеи инклюзии, уходят далеко в прошлое.«В XVIII веке в России открываются первые специальные учебно-воспитательные учреждения для детей с нарушением слуха и зрения. Однако причиной этому послужило не понимание общества, что эти дети могут успешно обучаться, а всего лишь удачно заимствованная модель организации обучения. Затем, когда в начале прошлого столетия все коррекционные школы были переданы государству и меценаты перестали участвовать в их попечительстве, ситуация усугубилась еще и тем, что люди с ОВЗ стали невидимками. Этому способствовало и территориальное расположение учреждений. Большинство из них находилось в лесу, далеко от чужих глаз. Советские граждане не знали, сколько в их стране особенных людей, не знали об их достижениях, они их просто не видели. А государство в свою очередь заботилось о том, чтобы развивались интернаты, а не о том, чтобы дети с ОВЗ воспитывались в семье», — рассказывает Екатерина. Еще один ключевой момент, который, по мнению эксперта, мешает нам сделать инклюзивное образование повсеместным, — желание родителей утаить диагноз ребенка и все, что с ним связано: «Я, как специалист, знаю очень много семей, скрывающих диагноз своего ребенка. А в Америке, например, благодаря активной позиции самих людей с ОВЗ были приняты очень важные законы, защищающие их права. И в результате США — одна из образцовых стран, где каждый человек, независимо от возраста, пола, цвета кожи и здоровья может найти свое место в обществе и радоваться жизни. Может, и нам пора выйти из тени?»Ключевая роль государства Варвара Коровина, продюсер, учредитель и исполнительный директор Ассоциации деятелей инклюзивного искусства «АСДИИСК», программный директор детского театрального фестиваля «Маршак» (@KorovinaVarvara), как и Екатерина, подчеркивает, что в формировании отношения к инвалидам очень важна активная позиция этой прослойки общества. Не так давно Варвара прошла онлайн-курс про доступность культурных событий для людей с разными видами инвалидности — «Atitude is everythig» Falmouth university of London. Он помог эксперту взглянуть на разницу контекста, в котором возникала доступность культуры в России и в Великобритании. «Борьба за права инвалидов в Великобритании шла с низов. В 90-х люди с инвалидностью выходили на улицы, перегораживая движение, с лозунгами «мы такие же, как вы, мы хотим пользоваться теми же социальными и культурными благами, что и люди без ограничений». Именно тогда и был сформулирован новый социальный подход к инвалидности: не инвалидов адаптируем к инфраструктуре, которая есть (медицинская модель), не жалеем инвалидов (благотворительная модель), а выстраиваем инфраструктуру города таким образом, чтобы она была удобна и доступна физически и информационно. Вот это и есть социальная модель понимания инвалидности. Она закреплена в «Equality act», и она подкреплена государственными программами и общественным мнением. И она принята на сегодня в большинстве европейских стран», — делится Варвара. Она отмечает, что в нашей стране государство помогает инвалидам по остаточному принципу, а благотворительные организации собирают средства на нужды первой необходимости (спасение и лечение). Варвара подчеркивает, что среднестатистический российский город не приспособлен для инвалидов. И дело здесь даже не в отсутствии туалетов и пандусов, а в готовности людей и работников разных организаций (государственных и культурных) встретиться с глухим, слепым человеком, с человеком на коляске или с ментальной инвалидностью.«Мне кажется, основная проблема в России заключается в разрыве между пользователями, людьми с особыми потребностями и властью, у которой сосредоточены все ресурсы. Этот разрыв можно было бы преодолевать через экспертные сообщества объединения, через исследования потребностей целевой аудитории, но наша власть любит быстрые решения, им нужны быстрые результаты. Создать действительно доступный город нельзя без таких исследований, без общения с конечными пользователями среды. И, конечно, создание доступного города стоит гораздо больших денег и более системного подхода», — рассказывает эксперт, отмечая, что часто работники организаций культуры, пытаясь организовать доступную среду для слепых, печатают программки на брайле (которому, к слову, слепых сейчас не учат), ставят пандусы в тех местах, где колясочнику будет не проехать, и так далее. С мнением Варвары солидарна Ольга Журавская, основательница и организатор АНО Журавлик и Травли NET (@zhuravskaya). Она считает, что для формирования доступной среды нужны государственные программы и воля, которые пока, увы, направлены на другое.Как говорить об инвалидах с детьми Раньше считалось, что детей нужно ограничивать: не показывать любовные сцены, замалчивать гибель родных и близких, скрывать чужие недостатки и особенности. Современное общество придерживается обратного мнения. Прогрессивные родители уверены, что разговаривать с детьми можно и нужно на любые темы. Но, как и во всем, здесь тоже важно выдержать золотую середину, чтобы не напугать и не ранить малыша. Женя Асеева, писательница, детский и семейный психолог, сказкотерапевт (@skazkiponaroshki), считает, что возможность говорить с родителями обо всем на свете невероятно важна для каждого ребенка. «Это одна из основ безопасности ребенка. Если есть темы, которые в семье замалчиваются или осуждаются, это создает трещину в доверительных отношениях. Дети постоянно сталкиваются с тем, что им непонятно, и к кому еще им прийти за объяснениями, как не к родителям?» — подчеркивает Женя. Писательница напоминает, что если семья даст ребенку урезанную версию действительности, то интерес маленького человека к запретным темам не пропадет. Ребенок просто будет искать другие источники информации, чтобы удовлетворить свое любопытство. И что это за источники, никто не знает…«Поэтому в этой теме очень важно самим родителям выработать правильную позицию в отношении самых разных вопросов, в том числе и детей с особенностями развития. Как психолог, могу сказать, что пагубнее всего на психику детей воздействуют ложь и недосказанность, а не правда о том, что в мире бывает разное и это совершенно нормально. Часто бывает так, что родители оказываются просто не готовы к такому разговору. Это не страшно. Всегда можно сделать паузу и обсудить тему позже. Но вернуться к ней необходимо. Начать разговор помогают книги, в которых есть герои с особенностями. Да, их немного. Но они все-таки есть. Как говорить? Открыто и честно, выбирая понятные для ребенка слова, согласно его возрасту», — объясняет Женя.Берем в помощники книгу У любого европейского или американского издательства обязательно есть книги, герои которых имеют те или иные особенности здоровья. Например, передвигаются на инвалидных колясках или имеют протезы конечностей. Для них это норма. В нашей литературе этого до сих пор нет. Полина Властовская, руководительница редакции «Детство» в издательстве «Манн, Иванов и Фербер» (@pvlastovskaya), объясняет это тем, что россияне не воспринимают эту проблему как значимую и не считают нормой постоянные разговоры о ней. «Можно рассмотреть более понятный пример — тему экологии. Говорят о ней многие, но книги по экологии в России почти не покупают: нет широкой культуры ресайклинга. То же и с доступной средой для людей с ограниченными возможностями, широкой инклюзией», — делится эксперт. Полина, как и другие эксперты, уверена, что важную роль в формировании культуры толерантности должно сыграть государство. Оно должно обеспечить людей с ОВЗ базовыми правами и сделать так, чтобы остальные не считали ограничения для инвалидов нормой. Издательства, по словам эксперта, в силу своих возможностей стараются просвещать читателей в этом вопросе, но усилий коммерческих организаций недостаточно, чтобы осуществить переворот в головах людей. К тому же готовить книги об особенных детях не так просто, как кажется. Здесь недостаточно автора, должен работать целый пул экспертов.«Сейчас мы открыты к сотрудничеству с новыми авторами, которые готовы браться за узкие темы и для детей с особенностями, и для их сверстников. И здесь основная проблема в том, что это крайне тяжело по объективным причинам. Специалисты, как правило, сосредоточены на своей профессиональной деятельности и зачастую далеки от художественных текстов, а хорошие авторы для детей далеко не всегда знакомы с проблемами особенных детей и с тем, что происходит вокруг них в социальной среде. То есть здесь нужно взаимодействие родителя, самого ребенка, специалиста и писателя. Подбор материала требует немало усилий и времени еще и потому, что подобная литература должна быть одобрена экспертами в психологии, медицине и других научных областях, а также нести педагогическую и художественную ценность», — объясняет Олеся Фартушная, директор издательств «Феникс» и «Феникс-Премьер». Издательство выпускает серию книг «Особенные дети», в которую входят издания для детей, мотивирующая литература для родителей (истории других семей, терапевтические сказки, научпоп, прикладные книги с рекомендациями по занятиям с детьми) и пособия для профессионалов. «Это направление также включает в себя литературу по конкретным причинам возникновения ОВЗ с проработанной системой и адресным подходом, ведь очевидно, что потребности ребенка с синдромом Дауна и, например, малыша с дислексией будут разными», — делится Олеся.Что еще почитать по теме с детьми 2–9 лет Рекомендует Анна Годинер – редактор, издатель, исследователь в области детской литературы, автор рекомендательного списка книг «Мир особого детства и юности»: • «Невидимый слон», Анна Анисимова, издательство «Фома», 2013 • «Диана танцует», Лусиано Лосано, издательство «Мастерская детских книг», 2018 • «Каждая может быть принцессой», Брижит Минэ, издательство «Поляндрия», 2019 • «Алло, говорит рыбка», Сильвия Веккини, издательство «Нигма», 2019 • «Землеройки и щелезубы», Тоня Шипулина, издательство «Абрикобукс», 2019 • «Музыка моего дятла», Анна Анисимова, издательство «Самокат», 2020 Фото: Depositphotos