«Мама не положила меня в дальний угол, как ей советовали врачи»: интервью с «хрустальным» блогером и его братом

В конце июля на YouTube стартовало новое реалити-шоу фонда «Подарок Ангелу» — «неФОРМАТ». Героями проекта стали шесть людей с инвалидностью, которым удалось добиться успеха в самых разных областях. Каждый участник реалити не только рассказывает, как ему удается добиваться амбициозных целей, но и отвечает на вопросы, которые не принято обсуждать в рамках темы инвалидности. Одни из участников проекта «неФОРМАТ» — братья, юные спортсмены и блогеры — Андрей и Паша (обязательно заходите посмотреть выпуск с ребятами). Андрею 16 лет, Паше — 11. Оба мальчика родились в Екатеринбурге. Шесть лет назад их родители приняли решение перебраться в Москву. Причиной послужил поиск лучшей образовательной среды для младшего сына, которого отказывались брать в обычную школу в Екатеринбурге из-за диагноза мальчика. Паша родился сразу с тремя переломами. После родов ему диагностировали редкое заболевание — несовершенный остеогенез. Таких людей называют «хрустальными»: из-за генетической патологии их кости отличаются особенной хрупкостью. С первых месяцев жизни семью мальчика ждали испытания: постоянные больницы, капельницы, поиск информации, чтобы облегчить состояние ребенка. Но родители Паши не просто не сдавались, они искали новые и новые варианты, чтобы их сын смог жить обычной жизнью: одни и с помощью благотворителей собирали средства на дорогостоящие операции, консультировались у лучших специалистов, сменили место жительства… С переездом в Москву у братьев началась новая насыщенная жизнь. Два года назад мальчики завели в «Инстаграме» страницу, посвященную их общему увлечению — спорту. Оба брата профессионально занимаются плаванием, а также посещают соревнования по волейболу, регулярно бывают на футбольных матчах. В социальной сети они не только рассказывают о себе и своем увлечении, но и регулярно публикуют интервью с известными спортсменами. Несмотря на сложные обстоятельства жизни, их блог наполнен оптимизмом. Редактор «Летидора» Ольга Рудашевская познакомилась с мальчиками и расспросила их о том, как им удается сохранять бодрый настрой, как они делят внимание родителей и в чем залог их крепких братских отношений. Андрей, расскажи, как с появлением Паши в семье изменилась ваша жизнь. Помнишь ли ты, как родители впервые рассказали тебе о диагнозе брата? Андрей:Когда родился Паша, мне было пять лет. Представляете, как здорово, когда у тебя в пять лет появляется брат?! Это просто мечта. Я очень хотел его потрогать, поиграть с ним. Но мама и папа контролировали наше общение. Я был маленьким и не понимал, из-за чего так происходит. Почему другие дети могут играть со своими новорожденными братьями и сестрами, а я — нет? Родители постоянно объясняли, что с братом надо быть максимально аккуратным. Как-то раз я взял Пашу за ногу, и у него случился перелом. Родители мягко объясняли, как вести себя с Пашей, и года через два у меня стало получаться. Что ты чувствовал, когда все внимание с тебя резко переключилось на брата? Было обидно? Андрей: Никаких обид у меня не было. Да, мне уделяли чуть меньше внимания, но я всегда чувствовал, что родители меня любят. А Паше внимание необходимо, даже если он сам не хочет. Такой он ребенок: надо следить за ним, чтобы все было в порядке.Паша, а как ты относишься к повышенному вниманию со стороны семьи? Хотелось бы тебе это изменить? Паша: Конечно, да! Мне уделяют очень много внимания: не только семья, но и окружающие люди. В чем это проявляется? Как бы ты хотел изменить к себе отношение окружающих? Паша: Другие дети на улице часто показывают на меня пальцем, причем не только малыши, но и мои ровесники, ребята лет десяти. Мне хотелось бы, чтобы прохожие проскальзывали по мне взглядом, не останавливались, как будто я такой же, как и другие ребята. Расскажите, как вы справляетесь с вниманием со стороны других людей? Бывает ли негативное внимание? Андрей: Эту историю я помню со слов мамы. Она произошла, когда мы жили в Екатеринбурге. Вместе с мамой и братом мы гуляли на детской площадке. Я качался на качелях, а Паша был где-то неподалеку: сидел в коляске и играл. Рядом со мной стояла женщина, которая говорила кому-то о Паше, что он уродливый ребенок. И тогда я встал с качелей и сказал, что этот мальчик — мой брат. Мне всегда хотелось защитить Пашу. Я никогда не стеснялся его и был готов отразить нападки. К слову, в большинстве случаев все принимают нас очень по-доброму. Неадекватная реакция встречается редко. Возможно, сейчас это заслуга «Инстаграма». Люди видят нас чаще и уже не воспринимают диагноз Паши как что-то необычное. Когда листаешь ваш «Инстаграм», складывается впечатление, что вы всегда все делаете вместе и неразлучны? Это правда?Андрей: На самом деле, в соцсети только часть нашей жизни. Мы оба ходим на плавание, обожаем спорт, вместе играем в приставку. На спортивные мероприятия мы всегда ходим вместе. Обожаем футбол: мы с Пашей болеем за «Локомотив», наш папа — за «Урал». Но мы не замыкаемся друг на друге. Паша: Да, спорт нас объединяет. Плавать нам очень нравится, а для меня это еще и единственный способ, чтобы держать себя в форме. У меня уже первый юношеский разряд по плаванию. Несмотря на то что мы учимся с Андреем в одной школе, во время занятий пересекаемся редко. У каждого из нас есть свои друзья, своя жизнь. Андрей любит ходить играть в футбол с приятелями, ездит на спортивные сборы. У меня в это время другие дела. Например, я очень люблю читать книги. В школе с друзьями играю в настольные игры, например в UNO. Участвует почти весь класс. У нас не такие идеальные отношения, как можно подумать. Бывает, мы спорим... но стараемся уступать друг другу, находить компромиссы.Расскажите, как вам пришла идея вести страничку в социальной сети? Андрей: Мы регулярно посещаем разные соревнования и матчи. На одном из волейбольных матчей к нам подошла Елена Гендель. Предложила познакомиться. Мы обменялись номерами телефонов, потом созвонились, встретились и вместе сходили в кино. Елена очень классная, мы до сих пор иногда переписываемся. Потом мы встречались с игроком из футбольной команды московского «Торпедо». Потом мы стали писать другим спортсменам в «Инстаграме», с которыми хотели бы познакомиться. После нескольких таких встреч наш папа подкинул идею, что мы могли бы записывать их на камеру. Паша: Нам эта идея понравилась. И мы решили создать в «Инстаграме» общую страницу, чтобы делиться с другими людьми информацией из мира спорта. Пока у нас получается, и, кажется, неплохо. Скоро мы планируем запустить свой проект на YouTube. Обещаем, будет интересно. Кто помогает вам с блогом?Андрей: Мы все делаем сами с самого начала. Не хотим загружать этим родителей. Мы ищем героев, пишем им. Не всегда и не все откликаются, но по мере того, как страница развивается, гостей стало найти проще. Решаем все вместе с Пашей. Мы можем спросить совета у мамы или папы и всегда получим его. Родители нас очень поддерживают. Когда мы только начинали вести блог, они нас подбадривали, говорили, что у нас все получится и будет супер. В какой-то момент мы даже немного забросили из-за блога учебу, и мама напомнила, что школа — это тоже важная часть нашей жизни (смеется). Сейчас мы знаем: если нам потребуется помощь, мы всегда можем обратиться за ней к родителям. Что для вас самое ценное в ваших отношениях? Чему бы вы хотели друг у друга научиться? Андрей: Для нас одна из главных ценностей — это возможность помогать близким и окружающим. Мама с самого детства объясняла, что все, что мы делаем, — и хорошее, и плохое — вернется к нам вдвойне. Я читаю много известных людей и также нахожу в их блогах подтверждение этим словам. Так что считаю: если у тебя есть возможность кому-то помочь, почему не воспользоваться ей? Паша: Согласен с Андреем про помощь. Наши родители показывают это своим примером. Мама не «положила меня в дальний угол», как ей говорили врачи из Екатеринбурга: «Положите в дальний угол и не трогайте его». Она с самого раннего возраста занимается со мной физическими упражнениями, возит на реабилитацию после операций. Благодаря ее любви, помощи и терпению я восстанавливаю свое здоровье. Мне часто помогают окружающие, и я также благодарен этим людям. Например, в школе друзья несут мои ходунки с первого этажа на третий и наоборот, пока я добираюсь до нужного класса. Андрей: Что касается вопроса, чему бы я хотел научиться у Паши… наверное, тому, как просто он ко всему относится. Это очень классно, когда ты можешь не заморачиваться сильно даже над серьезной проблемой, когда ко многому относишься легко и с улыбкой. Паша: А мне бы хотелось бы научиться у Андрея модно одеваться: ярко, красиво. (Андрей улыбается)Ребята, поддержите, пожалуйста, семьи в которых, рождается ребенок с особенностями и дайте им совет. Андрей: Мне кажется, что самое важное для семьи, в которой рождается особенный ребенок, погрузить его в атмосферу с обычными людьми, помочь ему наладить с ними контакт. И тогда он не будет чувствовать себя ограниченным, не таким, как все. Паша: Да! Андрей точно сказал. Родители отдали меня в обычную школу, чему я очень рад. Думаю, мне это поможет в дальнейшем легче адаптироваться к новым условиям. А о чем вы мечтаете? Кем вы себя видите в будущем? Паша: Возможно, у меня получится добиться значимых результатов в плавании. Мой папа работает с компьютерами, поэтому периодически я подумываю также связать свой жизнь с IT. Еще есть мысль стать врачом. Конечно, мне хочется, чтобы в мире появилось лекарство от моей болезни. И я мог бегать, прыгать, играть в футбол, как остальные дети. Андрей: Мне нравится ставить цели. Я хочу добиться, чтобы ни родители, ни Паша ни в чем не нуждались, чтобы у них была радостная и комфортная жизнь.Думаю, что мне удастся связать свою жизнь со спортивной журналистикой. Я уже немного знаю эту «кухню» изнутри, так как сам занимаюсь плаванием, и мы общаемся со спортсменами. А вообще я не люблю загадывать на будущее. Просто надеюсь, что я буду заниматься любимым делом, и все у нашей семьи сложится удачно! Фото: личный архив Андрей и Паши Лапушкиных