Об этом сообщили в правительстве. Премьер-министр России Михаил Мишустин распорядился включить препарат «Нусинерсен» (рыночное наименование — «Спинраза») в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Соответствующее распоряжение размещено на официальном интернет-портале правовой информации. Это лекарство необходимо детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Одна инъекция этого препарата стоит 125 тысяч долларов. Он назначается пожизненно в качестве терапии.Спинальная мышечная атрофия — заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Обычно заболевание проявляется в раннем возрасте: постепенно ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. При более легкой форме пациент может дожить до взрослого возраста, но к 18 годам такие люди становятся в той или иной степени обездвижены и страдают от осложнений в виде деформаций скелета. Россиянам часто приходится через суд доказывать, что их детям жизненно необходимы дорогостоящие лекарства. В России сейчас 1043 пациента с диагнозом СМА, 817 из них — дети. Фото: Depositphotos
