Незнакомец перевел на счет больного ребенка 145 миллионов рублей
© VOSTOCK
У двухлетней россиянки диагностировали спинальную мышечную атрофию (генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости). У малышки была младенческая форма СМА, одна из самых тяжелых — дети с таким диагнозом могут не дожить до трех лет. Благодаря помощи анонимного благотворителя родители девочки смогли оплатить новый препарат, разработанный в Америке, его клинические испытания завершились в мае 2019 года.
Одна капельница препарата в переводе на рубли стоит почти 145 миллионов.
Препарат вводится однократно и особым образом доставляет в организм работающую копию сломанного гена. Родители девочки не открывают имени того, кто помог их семье.
«Это русский человек. Человек, который, как оказывается, много помогает и другим детям. Достойный человек. Он сам всё разузнал, расспросил. Это действительно какая-то фантастика!» — говорит отец малышки в репортаже НТВ.
Сейчас за состоянием девочки наблюдают российские врачи, кроме того, малышке понадобится серьезная реабилитация для поддержания результата.
А летом мы писали о том, что в России и зарегистрировано первое лекарство для людей с СМА.
Фото: VOSTOCK