Об этом сообщила мама ребенка. Неизвестный благотворитель перевел 50 миллионов рублей на счет годовалой Юлианы Сырцевой с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМИ). Об этом сообщила мама девочки. Для лечения ребенка необходимо более 170 миллионов рублей. Из них на 11 марта собрано 108,7 миллиона рублей.— написала мама.Мама девочки Людмила Сырцева ранее рассказывала, что ребенка планируют лечить в США, так как именно там есть необходимый лекарственный препарат, ввоз которого в Россию запрещен. Спинальная мышечная атрофия — заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Обычно заболевание проявляется в раннем возрасте: постепенно ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. При более легкой форме пациент может дожить до взрослого возраста, но к 18 годам такие люди становятся в той или иной степени обездвижены и страдают от осложнений в виде деформаций скелета.Напомним, что ранее уполномоченный при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась в Минздрав с предложением ввести для новорожденных бесплатный скрининг на спинальную мышечную атрофию (СМА). Кроме этого, омбудсмен направила письмо премьеру Михаилу Мишустину с просьбой обеспечить лекарствами детей с СМА за счет федерального бюджета. Фото: Instagram / @yulianasmailik
