Это стало первым подобным решением в России. Европейский суд по правам человека обязал российские власти обеспечить 6-месячной девочке доступ к жизненно необходимому препарату «Спинраза». У ребенка диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа. При этом заболевании гибнут нервные клетки спинного мозга, из-за чего человек постепенно теряет возможность двигаться, а также говорить, глотать и дышать (прим. ред.). Препарат «Спинраза» девочке ранее назначила врачебная комиссия Краевой детской клинической больницы Ставрополя, а Ленинский районный суд г. Ставрополя подтвердил право на получение лекарства и предписал Министерству здравоохранения Ставропольского края незамедлительно обеспечить ребенка препаратом. Решение было вынесено 14 апреля 2020 года, но действий по исполнению не принималось. Министерство здравоохранения Ставропольского края вместо выдачи препарата подало апелляцию на решение суда.Родители ребенка совместно с адвокатами Проекта «Правовая инициатива» приняли решение обратиться в Европейский суд, чтобы предотвратить риск возможного нарушения права на жизнь девочки, предусмотренного статьей 2 Европейской конвенции. _«Европейскому Суду понадобилось менее суток для вынесения решения, в котором он указал российскому Правительству обеспечить девочке доступ к медицинскому лечению, назначенному врачами, и обеспечить исполнение решения Ленинского районного суда от 14 апреля 2020 г., так как оно является обязательным для национальных властей. В случае, если Российская Федерация не исполнит данное решение, то в последующем процессе подачи жалобы, Суд расценит это как нарушение Статьи 34 Конвенции – права на индивидуальную жалобу. 6 мая 2020 года решение было направлено в Министерство юстиции Российской Федерации, которое в срок до 27 мая 2020 года должно будет направить в Суд информацию и документы о текущем состоянии здоровья девочки и лечении, которое ей было предоставлено», _— объяснила юрист Проекта «Правовая инициатива» Ольга Киселева. Решение о временных мерах в отношении России по этому вопросу стало первым. Как поясняют адвокаты Проекта, это решение дает надежду получить доступ к препарату и сотням других семей, которые не могут получить «Спинразу» в своих регионах, сообщает сайт фонда SJI. До этого мы писали, как российский олигарх пожертвовал более 100 млн рублей на спасение годовалой девочки с СМА .Фото: Depositphotos
