Страшно знать, что у ребенка не остановится кровь в случае травмы: колонка мамы о гемофилии у сына

Гемофилия проявилась у сына, когда ему было около трех месяцев. У него практически не переставала идти кровь из очень маленькой ранки на носу. И скорая, и врачи говорили, что это в порядке вещей. Но когда мы обратились к педиатру, она заподозрила геморрагический синдром (склонность к кровоизлияниям и кровоточивости слизистых оболочек) и отправила в больницу на исследование свертываемости крови (коагулограмму).

Там нам и поставили диагноз «гемофилия типа А, тяжелая форма».

«Царская» болезнь

На тот момент о болезни я знала только то, что о ней рассказывают в школе. Что это — наследственное заболевание, распространенное среди представителей «голубых» кровей. По жизни ни я, ни мои родные и знакомые с ней не сталкивались.

Ощущаешь неизвестность и неконтролируемый страх, когда понимаешь, что у твоего ребенка просто не остановится кровь в случае травмы. А когда вдобавок узнаешь, что из-за тяжелой формы возможно спонтанное кровотечение в мозге или внутренних органах, без каких-либо травм, — это большой шок для родителя.

В 2011 году, когда поставили диагноз, не было никакой поддержки извне, ни чатов, ни публичной информации, можно было надеяться и верить только словам врачей. Ты оставался один на один с диагнозом, который словно приостанавливает твою жизнь, потому что не понимаешь, как с этим жить дальше.

После начала терапии стало больше спокойствия, отчасти изменилось отношение к болезни, с вопроса «за что мне это?» на вопрос «для чего?». Произошло принятие диагноза. Текущий уровень медицины и фармакологии в стране и в мире при условиях обеспечения лекарством придает больше уверенности в завтрашнем дне и позволяет не падать духом и идти дальше.

Он — такой же, как все, но с особенностью

Объяснять ребенку особенности его состояния я стала где-то с трех-четырех лет, когда начала колоть фактор (специальный белок для свертывания крови) самостоятельно. Начала с технической стороны вопроса, в этом сильно помогали материалы, которые предоставляло Всероссийское общество гемофилии. Среди них были брошюры с картинками для маленьких детей: как свертывается кровь, где находится фактор, что происходит, когда он отсутствует.

Я всегда говорила сыну о том, что он — такой же, как все, но с особенностью. Для того чтобы она не проявлялась и он от этого не страдал, мы делаем уколы. Они не самые простые, их нужно колоть достаточно часто, два раза в неделю, но они помогают чувствовать себя лучше. Было важно, чтобы он не жалел себя, шел вперед по жизни с пониманием особенности своего здоровья и того, что нужно поддерживать его на определенном уровне.

Свое будущее видит радужно

Моему сыну скоро исполняется 10 лет, и он ведет активный образ жизни, не отличается от ровесников ни ментально, ни с точки зрения физического развития. Но при этом надо учитывать, что у нас нет ингибитора (антител внутри организма, которые разрушают фактор свертывания крови), а ребята с ингибитором могут отличаться, быть очень худыми.

Он ходит в единственную в Москве школу для детей с заболеваниями крови. Основной врач, которого мы посещаем, — это гематолог. Если происходит травма, стоит обращаться к ортопедам, хирургам.

Он не ходит на батуты, не катается на роликах, коньках, не занимается силовыми видами спорта, только плаванием. Свое будущее видит радужно, хочет стать архитектором.

Есть моменты, которые ему не нравились. Когда мы заполняли один из опросников, кажется, Всемирного общества гемофилии, сын рассказал, что его напрягают уколы в вену, что он воспринимает их как ограничение.

С июня мы наконец получаем новую подкожную терапию, предоставляемую бесплатно по госпрограмме, которая дает возможность быть более свободным, не зацикливаться на расписании уколов.

Плюс подкожных уколов не только в меньшей частоте. Они еще и менее болезненные, более незаметные для окружающих (поскольку на месте уколов в вену могут образовываться заметные шрамы, которые окружающие могут неправильно трактовать). Переходить на новую терапию было не страшно, наоборот, я этого сильно ждала и хотела.

Прошло немного времени, но уже есть результаты: через день после второго укола сын упал с велосипеда и сильно ушибся. На прежней терапии мы бы сразу начали уколы фактором продолжительностью в три дня. Но тут я решила не колоть фактор сразу, а посмотреть, как будет работать новый препарат. Синяки прошли, проблем с суставами не возникло.

Прогресс в современных разработках произошел просто колоссальный. Когда мы начинали профилактику в 2011 году, давали фактор и говорили, что нам уже крупно повезло, что у нас есть доступ к этому лечению, а когда будут разработаны пролонгированные лекарства – никто точно не знал. И теперь у нас есть доступ к ним.

Не обращайтесь с ребенком как с хрустальной вазой

Что мне помогало не опускать руки? Это и поддержка от родителей детей с гемофилией, и поддержка чата, который организовало Всероссийское общество гемофилии, школы гемофилии, где получаешь полезную информацию, где есть возможность пообщаться, где тебе помогут справиться со страхами.

Поддерживало и ощущение, что я сама могу помочь: когда в нашем чате появлялись мамы с детьми, которым только поставили диагноз, я понимала, как им страшно, и предлагала поговорить, объяснить, успокоить.

Родителям детей с гемофилией я могу посоветовать три вещи:

• Проживите нужные эмоции и примите эту болезнь как данность и то, что она вам дана для того, чтобы сделать этот мир лучше, чтобы создать вашему ребенку лучшую жизнь.

• Не обращайтесь с ребенком как с хрустальной вазой, он имеет право и должен знать, что с ним происходит, учиться на собственных ошибках и нести ответственность за свои действия, понимать, что потенциально может принести ему опасность. Задача «обезопасить» — это задача не только родителя, но и ребенка. Тепличные условия и ограждение его от всех рисков не приведут ни к чему хорошему.

• Не теряйте веру в то, что у него и у вас все получится, не уходите в негатив, старайтесь мыслить позитивно и с верой в будущее, с верой в то, что медицинский прогресс не стоит на месте и лекарства будут только совершенствоваться.

Фото: Depositphotos, личный архив героини