«Наш ребенок — инвалид»: отец о том, как узнал о диабете у 8-летнего сына

История (с хорошим концом) о внезапном начале болезни и о том, что делать в такой ситуации.
«Наш ребенок — инвалид»: отец о том, как узнал о диабете у 8-летнего сына

Илья Красильщик, журналист, бывший издатель «Медузы», ныне возглавляющий сервис «Яндекс.Лавка», 23 марта опубликовал на своей странице в фейсбуке пост, в котором рассказал о дебюте диабета у своего восьмилетнего сына Яши. Красильщик рассказал о первых «звоночках» диабета первого типа и в двух словах рассказал о болезни то, что нужно знать каждому.

С разрешения Ильи мы публикуем текст поста полностью.

Итак, расскажу вам, что я узнал про диабет первого типа у детей за последние шесть дней.

Короче, бывает так: живешь себе живешь, все у тебя нормально, и тут с твоим ребенком происходит несколько вещей разом, которые ты даже не считываешь как проблемы, а должен считывать.

Что происходит:

1. Ваш ребенок начинает сильно больше пить и писать. Ночью начинает вставать пить и писать. Может описаться в кровать: Яша один раз неделю назад описался, я удивился, но не запаниковал.

2. Потом он начинает уставать. Хотеть как будто спать. У него ничего не болит и нет температуры. Он везде пытается прилечь и полежать и вообще крайне неэмоционален.

3. А дальше в нашем случае наступает прошлая среда. Среда для меня выглядела так:

Я проснулся в 7:50 утра, посмотреть, как Яша: еще вечером было решено, что Яша, возможно, не пойдет в школу, потому что устал. То ли от беспокойства, то ли от того, что просто «почему бы и нет», решили, что Яша в школу не пойдет. Яша сказал, что ему лучше, пошел попить, а потом сказал, что у него кружится голова и лег. И лежал максимально вялый.

Я забеспокоился уже сильнее, мы с Катей (а мы ж отдельно живем) (Катя — мама Яши — прим. редакции) стали обсуждать, врачей, писать знакомым. Я думал (все еще! реально непонятные симптомы, и без криков и боли у меня еще не включилась паника, только тревога), не вызвать ли врача на дом, но почему-то (слава богу) вызвал скорую по страховке.

Вызвал в районе девяти, в десять она приехала. Скорая задала Яше пару вопросов (у Яши к этому моменту уже болел живот, как потом выяснилось, это была поджелудочная, которая отвечает за выработку инсулина) и решила померить сахар. Сахар меряется мгновенно, так что от фразы «Давай-ка мы тебе сахар померяем» до «Едем в больницу!» прошло секунд десять (хотя у меня со временем не очень в этот день — я потому и пишу время, чтобы постараться восстановить хронологию).

У Яши был сахар 26 при норме что-то вроде пяти (у всех по-разному).

Это уровень, при котором люди впадают в кому. У Яши комы не было, была предкома, нам еще минут 30 согласовывали больницу, и в 11:20 мы сели в скорую и поехали в Тушино. Врач скорой уже к этому сказала, что это совершенно точно диабет, никаких вариантов быть не может.

«Наш ребенок — инвалид»: отец о том, как узнал о диабете у 8-летнего сына

Depositphotos

Еще один факт! Простите, у меня их много, все даже не влезут. Пока все это происходило, в комнате стоял запах растворителя, я не понимал, что это вообще. Потом уже я прочитал, что, когда в крови слишком много сахара, он попадает в мочу через почки вместе с ацетоном, который почки генерируют, — и состояние Яшино называется кетоацидоз.

В Тушино мы ехали 40 минут с мигалкой по встречке (интересное ощущение), туда же неслась Катя, а дальше мы доехали и из страховой милой скорой попали в советскую реанимацию.

Что такое советская детская реанимация?

  1. Ты не успеваешь обнять ребенка и сказать ему «пока», потому что как только ребенок переступил порог реанимации — «у нас камеры и родителям нельзя быть с детьми тут».

  2. Ты немедленно начинаешь оформлять тучу бумажек, ничего не понимая.

  3. Между оформлениями вы сидите вдвоем в какой-то каморке, чего-то ждете, вдруг выходит женщина и говорит сначала ооочень грозным узнаваемым советским тоном: «Маски надели! У нас тут камеры! Тут штрафуют! Быстро!»

Дальше: «Вопросы есть?! Задавайте ваши вопросы?! У меня много детей тут!» (Ты к этому моменту не успел сказать еще ничего).

Дальше за сколько-то минут (тут уже реально как в тумане) тебе сообщают, что:

  • «Мы сейчас спасаем жизнь вашему ребенку, у него сахар 28, он мог умереть, если бы вы позже приехали» — и еще 3 раза про смерть,
  • «У нас ни одной кетозной комы за 10 лет»,

«Ваша жизнь с этого момента изменится» (и так раза три),

  • «Информацию можно получить только лично с двух до четырех каждый день, ребенка увидеть нельзя до перевода в палату, всего хорошего».

Я думаю, это был реально самый страшный момент в жизни. С одной стороны, перед тобой врач, который сейчас спасает жизнь твоему ребенку, а с другой — это врач детской реанимации, перед ним два человека, которые 2,5 часа назад не знали, что у их сына диабет, и вот так? Ох, ребята.

Ну короче, мы с Катей прорыдались, заполнили еще тучу документов, поехали давать ПЦР-тесты (потому что без них в больницу не пускают) и искать друзей в больнице. Потому что как устроена советская модель? Ничего нельзя, говном обольют, ищи друзей, ищи связи.

«Наш ребенок — инвалид»: отец о том, как узнал о диабете у 8-летнего сына

Depositphotos

Что случилось дальше?

Дальше мы через знакомых узнали, что Яше сбили сахар до семи. Дальше утром мне позвонили все-таки из реанимации и сказали: «Мы свою работу сделали, ваш сын переводится в отделение в 12:30, приезжайте с вещами».

Что мы к этому моменту успели сделать?

  1. Еще пару раз прорыдаться.

  2. Найти лечащего врача, которая всегда на связи в вотсаппе.

  3. Объяснить, что мама и папа оба будут этим заниматься (потому что в этом детском медицинском мире каждый человек исходит из того, что всем занимается только мама, а папа — это какой-то человек, который мешает, забывает и вообще его нет и, может быть, и слава богу).

  4. Немного успокоиться, потому что стало казаться, что проблема, конечно, имеется, но она, так сказать, менеджебл.

Что происходит, когда ты попадаешь в мир диабета первого типа, когда не знал об этом вообще ничего?

Во-первых, ты понимаешь, что диабет первого типа и диабет второго типа — это вообще разные болезни.

Второй возникает, как правило, у взрослых из-за избыточного веса (инсулина не хватает на массу тела), он лечится таблетками и вообще может быть излечим при снижении веса.

Первый — аутоиммунная наследственная болезнь, проявляется, как правило (но не всегда), до 18 лет и может вообще никогда не проявиться. Включить ее может вообще что угодно: стресс, вирус. И нет, она не включается от того, что ваш ребенок ест много сахара. И нет, не странно, что у вас или у ваших родителей диабет не проявлялся. И да, можно сдать тест на генетическую предрасположенность, но надо ли — не знаю. Только беспокоиться будете зря, лучше симптомы знайте, я их описал.

Во-вторых, ты начинаешь разбираться в болезни, и это очень интересно для человека, плохо разбирающегося в... ну примерно во всем.

Диабет первого типа — это когда ваша поджелудочная железа совсем или почти совсем по неизвестным причинам разучается вырабатывать инсулин, без которого сахар не расщепляется в клетке и организм не получает энергию, а сахар остается в крови, кровь густеет, и начинается разрушение.

Это называется нарушением обмена веществ, и его надо компенсировать. Фактически ты должен балансировать между гипогликемией (когда очень мало сахара) и гипергликемией (когда его очень много). При этом организм устроен так, что может случиться постгипогликемическая гипергликемия — потому что, когда сахара в организме слишком мало, мозг начинает посылать панические сигналы в организм, организм другими гормонами начинает вырабатывать сахар, сахар появляется, а инсулина нет, чтобы его снизить, и случается гипергликемия (не самый важный факт, просто я им поражен).

В-третьих, разумеется, немедленно оказывается, что вот это все: «сахар нельзя никогда, «пока, конфеты и мороженое» — это гон и все устроено скорее так со вторым типом, но не с первым. Главное, что нужно делать с диабетом первого типа (дисклеймер, который надо было написать сразу: всем моим знаниям меньше недели, могут быть неточности), — все считать. В твоей жизни появляется дневник диабета (там все считается), в твоей жизни появляются хлебные единицы и замеры сахара. В твоей жизни появляется четыре укола инсулином в день (а инсулин бывает продленный, и короткий, и ультракороткий), и ты должен понимать, сколько хлебных единиц (одна хлебная единица = 10 г углеводов) тебе даст эта еда, сколько ты съешь и сколько ты должен перед этим вколоть инсулина, чтобы сахар вернулся в норму. Твоя задача — балансировать, считать, следить, понимать зависимости (например, влияет спорт, болезни, стресс — это меняет то, как все действует).

«Наш ребенок — инвалид»: отец о том, как узнал о диабете у 8-летнего сына

Depositphotos

В-четвертых, это выглядит как дикий гемор, но в целом похоже на обучение новому навыку, и это, в общем, вызов и даже не очень страшно, просто гемор. Нам несколько раз сказали, что «это не Яшина жизнь подстраивается под диабет, а диабет под Яшину жизнь». Ровно так и будет. В Яшиной жизни не изменится абсолютно ничего, кроме того, что появится новое дело и новые знания (а также они появятся у всех, кто знает Яшу, хахахаха). Будет сложно, но это все решаемо. И не хочется тут ничего скрывать, делать секреты. Год обсуждаем ковид, почему бы не обсудить диабет? И вообще пора в школу. И в сад тоже пора. Потому что Яша ходит и туда, и туда. Это вообще страннее, чем диабет.

В-пятых, я поразился насколько это технологичная и изученная болезнь. Какие про нее крутые книжки. Как про это рассказывают. Ты немедленно попадаешь в школу диабета (это такой термин), тебя во все погружают. Это огромный мир. И он очень быстро развивается. Сколько гаджетов! Сейчас на Яше висит уже гаджет, можно поднести к Яше телефон, он скажет, какой у Яши сахар. Через пару недель на этот гаджет мы повесим еще один гаджет, который будет сам проверять сахар и отсылать по блютусу все на телефон автоматически. Через еще какое-то время у Яши появится помпа, и не надо будет каждый раз делать самим уколы, помпа уже умеет считать на основе данных передатчика — и скоро научится сильно лучше. Новые помпы и передатчики обсуждают примерно как новые айфоны, и наука там бежит.

В-шестых, сколько новых терминов!Школа диабета (рассказал), дебют диабета (это то, что было с Яшей), медовый месяц диабета (это когда первое время все будет обманчиво хорошо), явление утренней зари (это гипогликемия по утрам или постгипогликемическая гипергликемия по утрам), дневник диабета, хлебные единицы, а также углеводный коэффициент, коэффициент коррекции, фактор чувствительности и гликемический индекс (в последних четырех случаях я пока сдаюсь, но оно придет). Я сейчас это перечисляю не чтобы возвыситься над вами, а чтобы вы сделали грустные и испуганные глаза, но на самом деле, сколько мы слов новых учим каждый год? Выходя на новую работу? Ну и это ж то же самое.

В-седьмых, выясняется удивительное — оказывается, у нас ребенок — инвалид!

Будем, значит, дестигматизировать словечко.

Кроме того, никогда не думаешь, что уровень сахар в крови может влиять на бесплатность парковки в Москве. Оказывается, может.

Короче, будем много шутить, много рассказывать, Яшу с Катей выписывают завтра, а я пока что по работе в Тель-Авиве, вернусь в конце недели — так что, наверное, все-таки про пап и мам не совсем неправда.

А Яша, кстати, дичайший молодец. Колет себе под присмотром инсулин из специального карандаша. Начал считать хлебные единицы, готовит себе салат, взвешивает еду. А Лева посылает ему книги. Интересно будет, в общем. Стей ин тач.

Фото: Depositphotos

О воспитании без занудства – «Летидор» теперь в TikTok! Подписывайтесь!

Новости партнеров
Семейный гороскоп
Интересное в сети