«Наш ребенок — инвалид»: отец о том, как узнал о диабете у 8-летнего сына

История (с хорошим концом) о внезапном начале болезни и о том, что делать в такой ситуации.

Илья Красильщик, журналист, бывший издатель «Медузы», ныне возглавляющий сервис «Яндекс.Лавка», 23 марта опубликовал на своей странице в фейсбуке пост, в котором рассказал о дебюте диабета у своего восьмилетнего сына Яши. Красильщик рассказал о первых «звоночках» диабета первого типа и в двух словах рассказал о болезни то, что нужно знать каждому.

С разрешения Ильи мы публикуем текст поста полностью.

Итак, расскажу вам, что я узнал про диабет первого типа у детей за последние шесть дней.

Короче, бывает так: живешь себе живешь, все у тебя нормально, и тут с твоим ребенком происходит несколько вещей разом, которые ты даже не считываешь как проблемы, а должен считывать.

Что происходит:

1. Ваш ребенок начинает сильно больше пить и писать. Ночью начинает вставать пить и писать. Может описаться в кровать: Яша один раз неделю назад описался, я удивился, но не запаниковал.

2. Потом он начинает уставать. Хотеть как будто спать. У него ничего не болит и нет температуры. Он везде пытается прилечь и полежать и вообще крайне неэмоционален.

3. А дальше в нашем случае наступает прошлая среда. Среда для меня выглядела так:

Я проснулся в 7:50 утра, посмотреть, как Яша: еще вечером было решено, что Яша, возможно, не пойдет в школу, потому что устал. То ли от беспокойства, то ли от того, что просто «почему бы и нет», решили, что Яша в школу не пойдет. Яша сказал, что ему лучше, пошел попить, а потом сказал, что у него кружится голова и лег. И лежал максимально вялый.

Я забеспокоился уже сильнее, мы с Катей (а мы ж отдельно живем) (Катя — мама Яши — прим. редакции) стали обсуждать, врачей, писать знакомым. Я думал (все еще! реально непонятные симптомы, и без криков и боли у меня еще не включилась паника, только тревога), не вызвать ли врача на дом, но почему-то (слава богу) вызвал скорую по страховке.

Вызвал в районе девяти, в десять она приехала. Скорая задала Яше пару вопросов (у Яши к этому моменту уже болел живот, как потом выяснилось, это была поджелудочная, которая отвечает за выработку инсулина) и решила померить сахар. Сахар меряется мгновенно, так что от фразы «Давай-ка мы тебе сахар померяем» до «Едем в больницу!» прошло секунд десять (хотя у меня со временем не очень в этот день — я потому и пишу время, чтобы постараться восстановить хронологию).

У Яши был сахар 26 при норме что-то вроде пяти (у всех по-разному).

Это уровень, при котором люди впадают в кому. У Яши комы не было, была предкома, нам еще минут 30 согласовывали больницу, и в 11:20 мы сели в скорую и поехали в Тушино. Врач скорой уже к этому сказала, что это совершенно точно диабет, никаких вариантов быть не может.

Depositphotos

Еще один факт! Простите, у меня их много, все даже не влезут. Пока все это происходило, в комнате стоял запах растворителя, я не понимал, что это вообще. Потом уже я прочитал, что, когда в крови слишком много сахара, он попадает в мочу через почки вместе с ацетоном, который почки генерируют, — и состояние Яшино называется кетоацидоз.

В Тушино мы ехали 40 минут с мигалкой по встречке (интересное ощущение), туда же неслась Катя, а дальше мы доехали и из страховой милой скорой попали в советскую реанимацию.

Что такое советская детская реанимация?

  1. Ты не успеваешь обнять ребенка и сказать ему «пока», потому что как только ребенок переступил порог реанимации — «у нас камеры и родителям нельзя быть с детьми тут».

  2. Ты немедленно начинаешь оформлять тучу бумажек, ничего не понимая.

  3. Между оформлениями вы сидите вдвоем в какой-то каморке, чего-то ждете, вдруг выходит женщина и говорит сначала ооочень грозным узнаваемым советским тоном: «Маски надели! У нас тут камеры! Тут штрафуют! Быстро!»

Дальше: «Вопросы есть?! Задавайте ваши вопросы?! У меня много детей тут!» (Ты к этому моменту не успел сказать еще ничего).

Дальше за сколько-то минут (тут уже реально как в тумане) тебе сообщают, что:

  • «Мы сейчас спасаем жизнь вашему ребенку, у него сахар 28, он мог умереть, если бы вы позже приехали» — и еще 3 раза про смерть,
  • «У нас ни одной кетозной комы за 10 лет»,

«Ваша жизнь с этого момента изменится» (и так раза три),

  • «Информацию можно получить только лично с двух до четырех каждый день, ребенка увидеть нельзя до перевода в палату, всего хорошего».

Я думаю, это был реально самый страшный момент в жизни. С одной стороны, перед тобой врач, который сейчас спасает жизнь твоему ребенку, а с другой — это врач детской реанимации, перед ним два человека, которые 2,5 часа назад не знали, что у их сына диабет, и вот так? Ох, ребята.

Ну короче, мы с Катей прорыдались, заполнили еще тучу документов, поехали давать ПЦР-тесты (потому что без них в больницу не пускают) и искать друзей в больнице. Потому что как устроена советская модель? Ничего нельзя, говном обольют, ищи друзей, ищи связи.

Depositphotos

Что случилось дальше?

Дальше мы через знакомых узнали, что Яше сбили сахар до семи. Дальше утром мне позвонили все-таки из реанимации и сказали: «Мы свою работу сделали, ваш сын переводится в отделение в 12:30, приезжайте с вещами».

Что мы к этому моменту успели сделать?

  1. Еще пару раз прорыдаться.

  2. Найти лечащего врача, которая всегда на связи в вотсаппе.

  3. Объяснить, что мама и папа оба будут этим заниматься (потому что в этом детском медицинском мире каждый человек исходит из того, что всем занимается только мама, а папа — это какой-то человек, который мешает, забывает и вообще его нет и, может быть, и слава богу).

  4. Немного успокоиться, потому что стало казаться, что проблема, конечно, имеется, но она, так сказать, менеджебл.

Что происходит, когда ты попадаешь в мир диабета первого типа, когда не знал об этом вообще ничего?

Во-первых, ты понимаешь, что диабет первого типа и диабет второго типа — это вообще разные болезни.

Второй возникает, как правило, у взрослых из-за избыточного веса (инсулина не хватает на массу тела), он лечится таблетками и вообще может быть излечим при снижении веса.

Первый — аутоиммунная наследственная болезнь, проявляется, как правило (но не всегда), до 18 лет и может вообще никогда не проявиться. Включить ее может вообще что угодно: стресс, вирус. И нет, она не включается от того, что ваш ребенок ест много сахара. И нет, не странно, что у вас или у ваших родителей диабет не проявлялся. И да, можно сдать тест на генетическую предрасположенность, но надо ли — не знаю. Только беспокоиться будете зря, лучше симптомы знайте, я их описал.

Во-вторых, ты начинаешь разбираться в болезни, и это очень интересно для человека, плохо разбирающегося в... ну примерно во всем.

Диабет первого типа — это когда ваша поджелудочная железа совсем или почти совсем по неизвестным причинам разучается вырабатывать инсулин, без которого сахар не расщепляется в клетке и организм не получает энергию, а сахар остается в крови, кровь густеет, и начинается разрушение.

Это называется нарушением обмена веществ, и его надо компенсировать. Фактически ты должен балансировать между гипогликемией (когда очень мало сахара) и гипергликемией (когда его очень много). При этом организм устроен так, что может случиться постгипогликемическая гипергликемия — потому что, когда сахара в организме слишком мало, мозг начинает посылать панические сигналы в организм, организм другими гормонами начинает вырабатывать сахар, сахар появляется, а инсулина нет, чтобы его снизить, и случается гипергликемия (не самый важный факт, просто я им поражен).

В-третьих, разумеется, немедленно оказывается, что вот это все: «сахар нельзя никогда, «пока, конфеты и мороженое» — это гон и все устроено скорее так со вторым типом, но не с первым. Главное, что нужно делать с диабетом первого типа (дисклеймер, который надо было написать сразу: всем моим знаниям меньше недели, могут быть неточности), — все считать. В твоей жизни появляется дневник диабета (там все считается), в твоей жизни появляются хлебные единицы и замеры сахара. В твоей жизни появляется четыре укола инсулином в день (а инсулин бывает продленный, и короткий, и ультракороткий), и ты должен понимать, сколько хлебных единиц (одна хлебная единица = 10 г углеводов) тебе даст эта еда, сколько ты съешь и сколько ты должен перед этим вколоть инсулина, чтобы сахар вернулся в норму. Твоя задача — балансировать, считать, следить, понимать зависимости (например, влияет спорт, болезни, стресс — это меняет то, как все действует).

Depositphotos

В-четвертых, это выглядит как дикий гемор, но в целом похоже на обучение новому навыку, и это, в общем, вызов и даже не очень страшно, просто гемор. Нам несколько раз сказали, что «это не Яшина жизнь подстраивается под диабет, а диабет под Яшину жизнь». Ровно так и будет. В Яшиной жизни не изменится абсолютно ничего, кроме того, что появится новое дело и новые знания (а также они появятся у всех, кто знает Яшу, хахахаха). Будет сложно, но это все решаемо. И не хочется тут ничего скрывать, делать секреты. Год обсуждаем ковид, почему бы не обсудить диабет? И вообще пора в школу. И в сад тоже пора. Потому что Яша ходит и туда, и туда. Это вообще страннее, чем диабет.

В-пятых, я поразился насколько это технологичная и изученная болезнь. Какие про нее крутые книжки. Как про это рассказывают. Ты немедленно попадаешь в школу диабета (это такой термин), тебя во все погружают. Это огромный мир. И он очень быстро развивается. Сколько гаджетов! Сейчас на Яше висит уже гаджет, можно поднести к Яше телефон, он скажет, какой у Яши сахар. Через пару недель на этот гаджет мы повесим еще один гаджет, который будет сам проверять сахар и отсылать по блютусу все на телефон автоматически. Через еще какое-то время у Яши появится помпа, и не надо будет каждый раз делать самим уколы, помпа уже умеет считать на основе данных передатчика — и скоро научится сильно лучше. Новые помпы и передатчики обсуждают примерно как новые айфоны, и наука там бежит.

В-шестых, сколько новых терминов!Школа диабета (рассказал), дебют диабета (это то, что было с Яшей), медовый месяц диабета (это когда первое время все будет обманчиво хорошо), явление утренней зари (это гипогликемия по утрам или постгипогликемическая гипергликемия по утрам), дневник диабета, хлебные единицы, а также углеводный коэффициент, коэффициент коррекции, фактор чувствительности и гликемический индекс (в последних четырех случаях я пока сдаюсь, но оно придет). Я сейчас это перечисляю не чтобы возвыситься над вами, а чтобы вы сделали грустные и испуганные глаза, но на самом деле, сколько мы слов новых учим каждый год? Выходя на новую работу? Ну и это ж то же самое.

В-седьмых, выясняется удивительное — оказывается, у нас ребенок — инвалид!

Будем, значит, дестигматизировать словечко.

Кроме того, никогда не думаешь, что уровень сахар в крови может влиять на бесплатность парковки в Москве. Оказывается, может.

Короче, будем много шутить, много рассказывать, Яшу с Катей выписывают завтра, а я пока что по работе в Тель-Авиве, вернусь в конце недели — так что, наверное, все-таки про пап и мам не совсем неправда.

А Яша, кстати, дичайший молодец. Колет себе под присмотром инсулин из специального карандаша. Начал считать хлебные единицы, готовит себе салат, взвешивает еду. А Лева посылает ему книги. Интересно будет, в общем. Стей ин тач.

Фото: Depositphotos

О воспитании без занудства – «Летидор» теперь в TikTok! Подписывайтесь!

Семейный гороскоп