Интерес к шифрам, тяга к языкам и никаких животных дома: колонка мамы мальчика с аутизмом

Эта история — возможность чуть ближе узнать прекрасный (и неординарный!) внутренний мир ребенка с особенностями.

2 апреля — Всемирный день информирования об аутизме. Елена Стуколова, мама шестилетнего Бори, написала для нас колонку, в которой рассказала о том, как впервые поняла, что у сына аутизм, чем живет ее ребенок, как и с кем общается и чем увлекается.

Он из «наших»

Боря родился с помощью ЭКО, генетические скрининги показывали высокий риск синдрома Дауна. Врачи отговаривали меня рожать, но нам с мужем было все равно, какой у него синдром.

Мы очень ждали ребенка и были готовы принять его любым!

Вынашивала сына я тяжело — с угрозами прерывания, с нервами. Когда Боря родился, он практически не ел, за первый месяц потерял целый килограмм. Кое-как мы его кормили, подбирали смеси, вталкивали по чуть-чуть. Только месяцев через пять он решил начать есть и расти. До сих пор с едой беда.

Мало того, что у него на многое аллергия, он и сам очень избирателен.

Ест пять видов продуктов. Его самая любимая еда – пюре «Агуша», его он может есть бесконечно.

Сын очень плохо двигательно развивался, долго не ходил, до полутора лет передвигался вертикально, на коленках.

Когда Боре исполнилось два, я уже понимала, что это, скорее всего, аутизм. Педиатр и психологи подтверждали мою догадку. Но убедительнее всех была моя сестра, которая сама диагностировала у себя синдром Аспергера. Она и дала нам тест M-CHAT-R (авторская методика по определению первых признаков аутизма — прим. редакции) и сказала: «Посмотрите, он из наших».

В 2 года и 7 месяцев мы пришли в Центр лечебной педагогики с запросом на занятия по сенсорной интеграции. А буквально через несколько месяцев мы попали в игровую группу.

Обычный детский сад категорически отказывался брать Борю. А мы понимали, что ему обязательно нужно общение.

Екатерина Мурадян

Сейчас он ходит в группу подготовки к школе.

Я благодарна ЦЛП, потому что у нас здесь есть прогресс. Каким сын пришел три года назад и какой он сейчас – два разных человека. Нам дают правильные советы, рекомендуют места, куда бы мы могли еще обратиться.

Боря с начала учебного года изменился – я вижу это по тому, как он стал себя вести на уроке, как старается соблюдать правила. Речь улучшилась, добавилось «потому что», то есть понимание причинно-следственных связей.

Мир через шифры и языки

Все педагоги говорят, что Боря очень интересный. Несмотря на то, что официальный диагноз у него «детский аутизм», он ближе к аспергеру. Его интересуют математика, химия, астрономия.

Он сходит с ума по всяким шифровкам. Его приводят в восторг языки типа урду и коптского. На тесте Векслера (тест для измерения интеллектуального развития — прим. редакции) он показал очень высокие результаты по разделу невербальных показателей, особенно по субтесту «Шифровка».

Летом Боря увлекся дробями, бесконечно их везде писал мелом на улице, вызывая интерес более старших ребят. Кто-то однажды сказал: «Он у вас ботаник, ему только очков не хватает». А Боря в ответ: «Не ботаник. Химик, математик, полиглот». На этом общение закончилось – с другими детьми он пока не взаимодействует, просто рядом с ними существует.

Говорят, что у детей с РАС (расстройство аутистического спектра — прим. редакции) интерес к сверстникам просыпается ближе к 10 годам, а то и позже. Мы ждем.

Екатерина Мурадян

Боре сложно воспринимать сказки, поэтому он всех героев переводит в фигуры и начинает рассказывать про них истории.

Недавно мы переделывали сказку «Лесные звезды» про ежика, который своим друзьям вешал звездочки на двери, чтобы они нашли дорогу домой. Он переделал ежа, зайца и белку в разные фигуры, все это нарисовал – дерево, падающие звезды, кому что раздали.

Ему нравится фотографировать, на фотографиях что-то дорисовывать. Потом он эти фотографии может собрать в мультфильм и озвучить смешными голосами.

В полтора года Боря услышал английский язык и жутко обрадовался. Он не считает его иностранным, а просто другим очень удобным языком и накопил очень большой словарный запас. Не уверена, что он что-то может рассказать на английском языке, но информацию он чаще всего потребляет на английском.

На русском свои любимые познавательные видео практически не смотрит. Но у нас нет сейчас задачи учить его английскому. Я б хотела, чтобы он развернулся к миру – например, через просмотр видео.

Он не готов еще систематизировать информацию.

А учеба – это прежде всего систематизация, изучение правил. Это ему пока дается с трудом.

Природа — стрессогенная среда

Боря категорически против домашних животных. Мы его уговариваем завести хамелеона. Это единственное животное, которое мы можем себе позволить из-за Бориной аллергии. Но вообще Боре очень сложно воспринять второе живое существо в своей квартире. Братьев-сестер у него нет. Завести кошку он согласился не раньше 20 лет, а собаку — после 22.

На хамелеона он, возможно, скоро согласится при условии, что тот не будет жить в его комнате.

Боря очень долго привыкал к даче. Первые года два не мог там спать, строил себе гнезда чуть ли не на улице, полночи плакал, засыпал в подушках, свернувшись калачиком. На траву его поставить было невозможно.

На природе он старается держаться поближе к машине, потому что природная среда для него стрессогенная.

Екатерина Мурадян

Зато ему очень нравится онлайн.

Когда во время пандемии ЦЛП перевел занятия в онлайн, для него это было счастье. Педагоги приходили к нему домой, он сидел перед экраном, был готов участвовать во всех играх, даже в тех, что вызывали у него напряжение в обычном режиме.

Когда занятия снова стали очными, он расстроился.

Об особенной подготовке к школе и дополнительных занятиях

В следующем году Боря пойдет в школу. Мы надеемся, что нас возьмет образовательный комплекс «Юго-Запад». Они как раз набирают класс для детей с аутизмом, программа 8.2 (вид образовательной программы — прим. редакции).

После Нового года Боря начал ходить туда на подготовку к школе, что редкость даже для Москвы. В обычных школах для особых детей подготовки нет. Здесь же педагоги стараются, чтобы дети привыкали к месту, куда они придут 1 сентября, смотрят заранее сильные и слабые стороны, понимают, кому нужно больше разгрузки, перестраивают программу.

И они тоже работают командой, как в ЦЛП.

Невозможно создать эффективную программу развития и обучения для человека с аутизмом одному специалисту.

Боря видит своих будущих одноклассников, знает, чего от кого ожидать: один танцует, второй раздевается, третий плачет периодически, как и он.

Ребят в классе будет максимум восемь, что тоже большой плюс, потому что у сына бывают тяжелые истерические реакции. А в школе много потенциальных поводов для расстройства.

Например, ему сложно воспринять, что дети не умеют считать до 10 или не могут решать примеры.

Чтобы заниматься и не огорчаться, ему надо много «точек опоры». Например, у него в портфеле лежит порядок действий, как себя вести, если расстроился. И таблетка глицина в коробочке с надписью «Таблетка для хорошего настроения». Действие глицина не доказано, но его дают детям с аутизмом – и он работает, причем неагрессивно, в отличие от нейролептиков.

С глютеном похожая ситуация. Трудно показать, что в нашем случае он непереносим, но мы видим связь между Бориными истериками и употреблением клейковины.

Екатерина Мурадян

До пандемии Боря занимался музыкой, но сейчас остался только спорт.

Много чего попробовав, мы остановились на батуте, потому что там он лучше чувствует свое тело, идет физическое развитие.

Пока не началась школа, мы стараемся направить все усилия на Борину социализацию, развитие речи, но не на изучение предметов. Хотя, скорее всего, школа нам не даст особых знаний. Мы будем ходить, потому что там коллектив, там распорядок, а знания по предметам можно добирать дополнительно с педагогами.

Думаю, что основным предметом для сына станет обожаемая им математика.

После школы мы хотели бы его направить в область математики и программирования. Гибкий график, удаленка, нет прямого общения – ему будет так легче работать. Но если он выберет языки или химию, тоже поддержим. У меня сестра – эколог, Боря с ней обсуждает сортировку мусора. Ему это очень интересно: там все в маркировках, много химических формул и есть алгоритм действий – что куда выбрасывать.

Как-то вернувшись из Федерального ресурсного центра, Боря сказал бабушке, что ходил туда и научился аутизму.

Мы начали расспрашивать: «У тебя есть аутизм? – Есть».

Но в чем он выражается, сын так и не объяснил. Инвалидом он себя не считает, хотя знает, что у него есть инвалидность. И каким-то неправильным тоже.

Но что Боря знает точно – это то, что у него есть что-то, чего нет у других.

Занятия для детей с особенностями развития проводятся в Центре лечебной педагогики в рамках проекта «Вклад в будущее. Профилактика инвалидизации особых детей дошкольного возраста» при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.

Фото: Екатерина Мурадян

О воспитании без занудства – «Летидор» теперь в TikTok! Подписывайтесь!

Семейный гороскоп