Даже взрослые пугались, рассматривая Даню: история мамы ребенка с расщелиной губы

Не секрет, что аномальное развитие плода – страшный сон любого родителя. К сожалению, в редких случаях расщелина губы и нёба возникает «благодаря» наследственности. Но самое главное, что должны знать мамы и папы в подобной ситуации, – не нужно беспокоиться, это не приговор. Важно в короткие сроки обратиться к специалистам, которые занимаются лечением такой патологии. Как семья Дани, который родился с расщелиной губы, справилась с этой ситуацией, читайте в рассказе его мамы Ланы.

Первая беременность была долгожданной и важной: мы два года не могли зачать ребенка, работали с репродуктологом и долго лечились. А когда все-таки удалось забеременеть, мне назначили курс иммунотерапии, чтобы плод прижился. И все было прекрасно до 24-й недели, когда врач сказал, что у ребенка врожденная расщелина губы.

Конечно, я сразу начала рыдать. У одного родственника была расщелина губы и нёба, и я знала, что на умственных и физических способностях это не отразится. Но в голове стали всплывать картинки, как ребенок плохо выговаривает слова, а в подростковом возрасте сверстники его постоянно обижают – я знала, что дети с таким диагнозом выделяются внешне.

Я никак не могла понять, за что? Мы так долго к этому шли, приложили столько усилий, а в итоге – патология. Но меня поддержал муж. Как только я вышла из кабинета врача, он задал лишь один вопрос: это лечится?

Он казался очень спокойным и уверенным… Раньше я никогда его таким не видела. Я даже думала, что он не до конца понимает, в чем дело. Оказалось, наоборот: просто он готов был сделать все, что потребуется, и уже любил нашего сына независимо ни от чего. Его уверенность в положительном исходе передалась и мне.

Операцию мы решили делать в одном из ведущих медицинских центров нашего региона – я знала, что там оперируют детей с нашим диагнозом, и отзывы были отличные. Конечно, это было платно, но мы готовы были заплатить любую сумму. Была возможность встать на квоту по инвалидности в Челябинске и после года сына прооперировали бы бесплатно. Но мы не хотели: ждать слишком долго, это могло навредить ребенку. Поэтому договорились, что в четыре месяца приедем на операцию.

Одно дело, когда вопрос задавали дети – им все интересно, поэтому я спокойно объясняла, что малыш таким родился. Но когда об этом спрашивали взрослые, с откровенным испугом рассматривая Даню, я впадала в ступор.

Соску сосать он не мог – ему было нечем ее захватить – поэтому вариант как-то скрыть причину повышенного внимания отпадал.

Нам повезло: нёбо оказалось целым и расщелина затронула только губу и альвеолярный отросток (десну). И как только Дане исполнилось четыре месяца, мы поехали на операцию по исправлению губы. Все прошло настолько идеально, что никто не мог даже подумать, что у ребенка была расщелина. А через год окончательно зарубцевался шов и остался лишь небольшой шрамик.

Мы вместе путешествуем, и Даня живет полноценной жизнью! Никто из друзей никогда его не спрашивал о шраме – то ли настолько незаметно, то ли дети просто не придают этому значения.

Единственное, нам пришлось некоторое время походить к логопеду: Даня не выговаривал букву «р», но она и сейчас у него немного «французская». А из-за смещенной носовой перегородки мы постоянно лечим насморк. Иногда приходится ездить на промывание, но к этому легко привыкнуть.

Вторая операция – по исправлению альвеолярного отростка – прошла недавно, когда Дане было уже 11 лет. И когда мы приехали в медицинский центр на консультацию, нам рассказали, что можно подать документы в фонд «Красивые дети в красивом мире», чтобы нас поддержали финансово. Это организация, которая помогает детям с врожденными челюстно-лицевыми патологиями обрести шанс на нормальную, обычную жизнь. Мы готовы были оплатить операцию сами, но решили попробовать – вдруг получится? На сайте я заполнила анкету, прикрепила фото и все необходимые документы. И буквально через пару дней пришел положительный ответ. Мы с мужем были очень рады такой помощи: фонд взял на себя все расходы по операции, которая обошлась в 140 тысяч рублей. Это прекрасный опыт, за который мы очень благодарны сотрудникам фонда.

Даня – наш долгожданный ребенок, который уже в детстве столкнулся с жизненными трудностями. Но мы с мужем сразу решили: не жалеть. И запрещали делать это всем нашим родственникам. Я воспитываю Даню так, чтобы он вырос с внутренним стержнем, а жалость этому явно не способствует. Наверное, поэтому сейчас он так легко относится к своему диагнозу – его совершенно не волнует мнение посторонних людей. И я горжусь им.

Всем, кто оказался в такой же ситуации, я желаю одного: ищите лучшего для своего ребенка. Не бойтесь потратить свои время и силы, убедитесь, что сделали все, чтобы ребенок не чувствовал себя «не таким как все». Не думайте, что может не получиться: если есть желание, возможность найдется всегда. И мы тому пример. Фонд «Красивые дети в красивом мире» оплатил нашу дорогостоящую операцию, и для этого мне не пришлось писать миллион писем и годами ждать ответ. Не бойтесь делать лишние движения и верьте, что вашему ребенку помогут.

Фото: личный архив мамы Дани Ланы из Челябинска

Фотоколлаж Екатерины Баулиной