Елена Петрова: «Если вы хотите бороться за жизнь, мы вам поможем»

Как действовать родителям, детям которых поставили диагноз, требующий дорогостоящего лечения? На какую помощь они могут рассчитывать? С этими вопросами «Летидор» обратился к Елене Петровой, руководителю некоммерческого детского благотворительного фонда имени Алёны Петровой. Фото: из архива фонда Как действовать родителям, детям которых поставили диагноз, требующий дорогостоящего лечения? На какую помощь они могут рассчитывать? С этими вопросами «Летидор» обратился к Елене Петровой , руководителю некоммерческого детского благотворительного фонда имени Алёны Петровой. Елена назвала фонд в честь своей дочери. Пять лет назад девочка погибла от рака крови. На лечение Алены не хватило средств. На тот момент в сибирском городе Томске, в котором проживала семья, не было организации, готовой оказать оперативную помощь. Елена твёрдо решила: ни один ребёнок больше не умрёт от рака из-за нехватки финансов! И создала благотворительный фонд в 2007 году. Сегодня фонд работает с детьми, страдающими различными онкологическими заболеваниями. В начале 2012-го он получил на это официальное разрешение Минюста, а до этого фонд помогал детям, больным раком крови. – Я объясню алгоритм действий родителей на примере нашего фонда, – говорит Елена Алексеевна. – Когда ребёнку ставят лейкоз – рак крови – его переводят из обычной больницы в специализированную, где начинается лечение. Если форма лейкоза типичная, то стандартное лечение проводится в соответствующем медучреждении по месту жительства. Длится оно примерно два года, первый год стационарно, второй – амбулаторно. Пока мама и ребёнок лежат в больнице, мы – фонд – обеспечиваем их всем необходимым – средствами гигиены, смесями для питания... Им даже не нужно к нам специально обращаться – мы бываем в отделении три раза в неделю, сами со всеми знакомимся, видим, в чём они нуждаются. Я всегда говорю «новичкам»: «Я совершенно не рада нашему знакомству при данных обстоятельствах, но раз вы попали в такую ситуацию и хотите бороться за жизнь, мы будем вам помогать. Вы не одиноки. Сейчас ваша главная задача – лечить ребёнка, и всё душевное тепло направить на восстановление его здоровья». После того, как мама оформляет все полагающиеся ей и её ребёнку государственные пособия, думать о том, где еще взять деньги на лечение, это – наша забота. После того, как семью переводят на амбулаторное лечение, встаёт вопрос с ежедневным проездом до больницы и обратно. В Томске социального такси для наших людей нет, общественным транспортом они пользоваться не могут, а машины есть не у всех. Фонд в данном случае идёт на встречу и выделяет семье на оплату таких поездок на обычном такси около 150 000 рублей в год. Если же ребёнку поставлен диагноз лейкоз осложнённой формы, и ему требуется консультация в Москве (в Республиканской детской клинической больнице, в Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачёва) или в Санкт-Петербурге (в Детском гематологическом центре имени Раисы Горбачевой, Институте имени академика Павлова), область оплачивает перелёт туда-обратно. И делает это столько раз, сколько необходимо. Такой закон действует в Томской области год, принят он был по просьбе нашего фонда. Я знаю, что в ряде регионов действует аналогичный закон, а там, где не действует, нужно сделать так, чтобы начал действовать. Кроме перелёта требуются средства на оплату жилья маме, которую не всегда размещают в больнице с ребёнком. Мы исходим из суммы 3 600 руб. в сутки, 50 000 руб., как правило, достаточно для одной поездки на консультацию. По возвращении мамы предоставляют нам чеки, подтверждающие целевое расходование средств. Все отчёты выкладываются на нашем сайте http://www.fond-alena.ru. Сама консультация для семьи бесплатна. Кстати, даже при типичном лейкозе, родители имеют право на консультацию в московской и питерской клиниках. Как говорится, одна голова хорошо, а две – лучше.На фонд вышел спортивно-оздоровительный центр «Юпитер» и предложил детям час в неделю приходить и кататься на коньках на крытом катке, просто так. На фото – одно из первых занятий. Март 2011. Самые большие траты в нашем случае – оплата донорства для пересадки костного мозга – составляют около 17 500 евро. Сама операция для семьи бесплатна – она делается за счёт государства. Для получения такой квоты маме необходимо обратиться в облаздрав. Но расходы на поиск биологического материала и на сам материал нашим законодательством не предусмотрены. Родственного же донора – братьев, сестёр – у многих наших детей, как правило, нет. И как раз в эти моменты на помощь приходят благотворительные фонды, которые собирают средства, чтобы оплатить донорство, а также проживание мамы в Москве или Санкт-Петербурге, где делаются операции, а находиться там семья может месяц, а может два, три, восемь… Насколько реально получить квоту на бесплатное лечение лейкоза?** В последние 4 года у нас вообще не было проблем с квотами. Нет очереди. Ни на консультации, ни на операции. Квоты всегда есть. Если собранных фондом средств не достаточно, а время поджимает?** Если благотворительному фонду не хватает собственных сил, тогда уже сам благотворительный фонд выходит на другие фонды, или ориентирует родителей, что им делать. И они, например, пишут письмо председателю думы, мэру или губернатору: «Фонд собрал для нас 500 000 руб., не хватает ещё 200 000 руб., дайте, нам, пожалуйста, потому что мы теряем время». Или обращаются за помощью в крупные организации. Сколько раз было так, что родители скептически относились к последнему предложению: «Они не дадут, они жадные», а те, получив подробное письмо с копиями всех необходимых документов, давали! А некоторые компании даже брали на себя все расходы, связанные с конкретным ребёнком, включая 100%-ую оплату донора. Бизнес всегда должен видеть, кому и для каких целей он дает деньги…** Да, здесь в двух словах не напишешь «Выделите денег, мы едем в Москву на операцию». Пишешь подробно, прикладываешь все необходимые документы. Зато потратив на это время, порой не приходится тратить время на сбор средств. Сейчас, когда построен Центр детской гематологии имени Дмитрия Рогачёва, я думаю, что государство возьмет на себя расходы на оплату донорства. Потому что получается, что учреждение имеет право проводить трансплантацию – пересадку, а закупать биологический материал ему не на что. Я надеюсь, что вопрос решится уже в этом году, но если не в этом, то в ближайшие год-два. В каких ситуациях фонд не берётся помогать?** Мы никогда не собираем деньги просто так – мы собираем средства для решения конкретной проблемы конкретного ребёнка - оплата донора, лекарств, проживания в городе, в котором находится клиника… Поэтому, когда к нам приходят мамы и говорят: «Нам только что поставил лейкоз, вы можете выделить средства», я сразу начинаю выяснять – на что конкретно и какая сумма необходима? Очень часто мамы начинают паниковать, вместо того чтобы последовательно пройти все инстанции. Так и летят камни в огород благотворительных фондов, мол, мы не правильно действуем… Но ведь и сами родители часто действуют не правильно. Фонд не может дать денег только потому, что семья попала в такую ситуацию, но как только на руках у мамы имеются все необходимые бумаги – выписки из карты, направления на консультацию или операцию, как только она получит то, что должна получить от государства, области, города, как только взвесит свои силы, разговор стразу становится предметным. Городской спортивный праздник. Среди участников – все желающие семьи Томска. Среди участников есть и те, кого поддерживает фонд. Ноябрь 2011 К сожалению, бывают случаи, когда ребёнок… безнадежен.. когда он однозначно уйдёт от нас, уйдёт из этой жизни через 1,5-2 месяца. Родителям сложно это понять. И они начинают искать какие-то зарубежные клиники. И эти клиники выставляют нам, порой, баснословные счета по 5-6 млн. руб. При этом прекрасно понимаешь, что они не помогут, потому что последняя страница жизни перевернута. И я, как врач, это прекрасно понимаю, и призываю родителей последнее время посвятить общению с ребёнком, а не поиску несбывшейся надежды. Несколько лет назад родители начали собирать средства на лечение своего ребёнка за рубежом, и когда нас спросили, почему мы не помогаем, я сказала, что мы, во-первых, уверены, что ребёнок уйдет, во-вторых, зарубежная клиника поступает не совсем честно, даря надежду, которой нет. Здесь нужно принимать разумное решение, ведь собирая деньги, нужно собирать на спасение ребёнка, а не для того, чтобы обогатились какие-то зарубежные клиники. И когда московские и питерские клиники говорят родителям: «Мы бессильны, вам дано время, чтобы попрощаться с ребёнком», да, это больно слышать, но мы скажем то же самое. Даже большие столичные фонды изменили тактику в этом плане. Потому что в их практике были случаи, когда ребёнок уезжает за границу, и через 2-3 недели умирает, а деньги не возвращаются. И получается, что ты должен оправдываться перед людьми, которые жертвовали, ведь их деньги были потрачены напрасно. Родители будут обвинять и врачей, и благотворительные фонды, в том, что мы их бросили, а за рубежом сказали, что вылечат. В фонде «Подари жизнь» есть что-то наподобие «чёрного списка» иностранных клиник, которые занимаются не то, что побором, так, конечно, нельзя сказать, но подачей такой нечестной надежды. В договоре с любой зарубежной клиникой будет фраза вроде: «Мы не несём ответственности за пациента, потому что каждый организм индивидуален»... Но ведь случается же и так, что поехать лечиться за рубеж – действительно выход?** Случается! В самом начале деятельности фонда мы собирали деньги для мальчика, лечение которого в России не складывалось. При этом он не был самым тяжёлым больным. Ему сделали в нашей стране пересадку, но болезнь снова вернулась. И семья решилась на Израиль. И это был хороший шанс. Я сама вела переговоры с израильской клиникой. Собрали 3,6 млн руб., это было 4 года назад, мальчик жив, у него всё хорошо! Мы же тоже индивидуально подходим. Если мы видим, что там перспективы лучше, почему нет? Мы не будем говорить, что если наши не помогли, то и мы умываем руки, нет… Но если ребёнок находится в предагональном состоянии, и ему осталось 2-3 недели, вести его за рубеж, чтобы он там умер, и потом у родителей были проблемы с возвратом тела… Это тяжёлая тема, но её не избежать… Кроме финансовой фонд оказывает и нематериальную помощь?** С нашими ребятишками и их родителями работает психолог фонда. В реабилитационном центре, организованном силами фонда, дети проходят социальную адаптацию. Мы выходим на организаторов концертов, которые проходят в Томске, и наши детки с мамами бесплатно ходят на эти мероприятия. Проводим дни именинника – водим в детские кафе, развлекательные комплексы. Вообще, мы действуем поступательно. Когда мы создавали фонд, упор делался на оказании адресной помощи и нашем присутствии в отделении больницы, общении с пациентами, а так же создание в клинике игровой комнаты. Так как детям, вышедшим из больницы, негде было проходить реабилитацию – мы создали реабилитационный центр. Сейчас нам нужна комната для лечебной физкультуры, власти уже дали добро на наше расширение, ведутся переговоры с владельцами соседнего помещения... Ещё год-два, и этот реабилитационный центр снова станет маленьким, будем искать спонсоров, которые помогут построить большой, с игровой площадкой. Так как наши дети не могут посещать детский сад, мы сделали бы для них что-то вроде специального детского сада. На базе существующего реабилитационного центра мы создали группу кратковременного пребывания, и сейчас ребятишки 3-5 лет 3 раза в неделю занимаются здесь с воспитателем, логопедом, психологом, получают дошкольное образование. Мама может быть рядом со своим малышом, а может эти 3 часа уделить решению каких-то вопросов. Не надо забывать о том, что треть семей после постановки ребёнку диагноза распадается, и помощников у наших мам немного. О том, что в Томске работает специальный садик для малышей, больных раком крови, снял репортаж «Первый канал»…** Да, было приятно, когда они на нас вышли. Ведь это хороший опыт, который можно перенимать. Ещё у нас есть проект «Больше, чем няни». К одиноким мамам несколько раз в неделю на несколько часов приходит няня, освобождая мамино время. Она и в больницу по вопросам своего здоровья может сходить, и в любое другое так называемое учреждение массового скопления людей, ведь в период эпидемий нашим деткам нельзя даже в магазине появляться! И так два года! Чего фонду пока не удалось сделать?** Чтобы ребёнку подобрать наркотик, когда он уже на 4-й стадии, нужна хосписная койка. На территории нашей области нет хосписных коек, точнее есть, но только в Доме ребёнка – для крох, и мы, конечно, озабочены тем, чтобы они появились для более взрослых ребятишек. Я понимаю, что за детским хосписом должен стоять человек, который знает о проблеме не понаслышке. Обычно действующие на территории страны хосписы идут именно от личности, которая всю себя вкладывает в это дело, и тогда вырастает тот хоспис, который нужен всем. Еще в нашей стране не развита паллиативная помощь. Думаю, наше общество уже созрело и до решения этих вопросов. Так что когда мамы попадают в тяжелую ситуацию, на помощь им приходит общество, а благотворительные фонды – просто связующее звено между вами и этими детьми… Мы знаем, что нужно семьям и как правильно организовать вашу помощь! От редакции:** Актуальная и систематизированная информация о том, как устанавливается инвалидность, о правах и льготах, предоставляемых детям-инвалидам и их родителям (в том числе, о праве детей-инвалидов на бесплатное получение лекарств и на социальную пенсию, о дополнительном отпуске для ухода за ребёнком-инвалидом) есть на сайте благотворительного фонда «Подари жизнь!» http://www.podari-zhizn.ru_