Аутисты и общество

– Не могу не спросить о деньгах. Позволяет ли стоимость консультационных занятий платить по счетам (аренда, помещения, зарплаты, материалы и т.п.)?

– Да шкурный вопрос – самый тяжкий для меня. Мы все эти годы балансируем на грани фола. У нас нет постоянных спонсоров, иногда появляются люди и уходят, я звоню во все колокола интернета, кричу, что все, если не найду очередной суммы, то мы закроемся, и деньги потихоньку, мелкими ручейками находят путь к нам. Это очень тяжело на самом деле, постоянная угроза увольнения и закрытия не дает нам спокойно работать, а повысить взнос с родителей невозможно – они и так еле-еле выживают. Стоимость у нас намного ниже, чем в таких же центрах Киева и Харькова. Но у нас маленький город и маленькие доходы, родители оплачивают лишь треть реальной стоимости занятий (сюда я включаю и огромные суммы на аренду помещения, и зарплату учителей, и содержание центра).

Государство не может нам помочь, оно не имеет права помогать частному фонду материально, большие фонды богатых людей не заинтересованы в помощи нам, поэтому, как правило, это всегда деньги простых людей со всего мира. У нас открыт благотворительный фонд, в который каждый может внести свои пять копеек, и мы очень рады и благодарны каждому жертвователю. Еще я всегда с гордостью говорю, что у нас в центре шикарное оборудование, которое нам подарили люди со всего света. Буквально вчера очень понадобилась одна книга – я обратилась к нашему другу центра, и она купила не только эту книгу, но и еще семь других. Мы будем рады и открыты любой помощи, в любом виде – сейчас, когда у нас идет война, когда в центре трое ребят из семей из зоны АТО, которые остались голые и босые, нам очень нужна помощь. Мы проедаем последние запасы. Но унывать нельзя – держимся изо всех сил. Обмениваемся одеждой, стараемся и одеть, и порадовать наших детей. Уже думаем, где взять деньги на Новогодние подарки.

– А как обстоит вопрос с социализацией аутичных детей в нашем обществе?

– В этом самая большая беда наших постсоветских стран. Мы очень отстали от всего мира в понимании этого вопроса, этими детьми никто у нас никогда не занимался, им писали различные диагнозы и прятали по домам или больницам. И у нас нет школы и понимания, как надо готовить специалистов. Нам очень помогло то, что существует сильное интернет-сообщество активных родителей детей аутистов, заочные курсы обучения, группы по переводу иностранных статей, печатаются материалы. Мы по крупицам собирали это все, отправляли наших учителей на учебу в Киев, Харьков, Днепропетровск. Так у нас сложился коллектив высокопрофессиональных специалистов, которые помогают нашим детям адаптироваться к реальной жизни.

– А само общество? Как мама аутиста, что можешь сказать об отношении людей к таким детям?

– Общество абсолютно не готово к принятию этих детей. Общество относится крайне негативно. Но нельзя просто выкинуть или не замечать их. Мы все чаще будем видеть их на улицах, в кинотеатрах, рядом с собой. С каждым годом количество таких деток растет. Если еще полвека назад был 1 аутист на 10000 новорожденных, то сейчас это 1 ребенок из 70, причем среди мальчиков аутизм встречается в 4 раза чаще, чем среди девочек. Ученые уже говорят о пандемии аутизма во всем мире.

Я очень прошу, относитесь к странным детям со спокойствием, не отчитывайте родителей ребенка на улице за истерику. Постарайтесь помочь – придержите двери, улыбнитесь, но не касайтесь ребенка. Или просто спокойно пройдите мимо. Родителям и так очень тяжело, они под двойным гнетом болезни и общественного осуждения. Пока не найдена причина и способ ее устранить, мы будем жить с ними рядом, и надо, что бы нам всем было комфортно.

– Центр существует уже почти пять лет. Как ты можешь оценить успешность этой затеи?

– Я считаю, что у нас хорошие результаты: за эти годы в центре прошли обучение около 50 деток с разной степенью аутизма, единицы из них были без положительной динамики. К нам приезжали ребята не только со всей Украины, но и из Великобритании, России, Испании. Их привозили родители на два-три месяца, и даже такие небольшие курсы давали толчок к развитию ребенка, а родителям позволяли ознакомиться с методиками работы с детьми.

Об успехах я могу также судить по моему сыну. Когда мы начинали работать, ему было 8 лет, все врачи нам твердили, что он никогда не заговорит. Сейчас он читает стихи, поет песни, считает и читает первые слова. Я по сто раз на дню слышу фразу «мама, я тебя люблю», и поверьте – это самое прекрасное, что я слышу!

Да, нужно любить своего ребенка, учиться понимать его. И самое главное – не думать, что вы одни, что вам никто не поможет, что вы не справитесь. Примите ребенка таким, какой он есть, не верьте, что он умственно отсталый. Это, как правило, не так. Просто критерии, по которым судят этих детей психиатры и обычные педагоги, не подходят аутистам. Найдите в интернете материалы о Соне Шаталовой, и вы поймете, какой космос у них внутри.