«Я редко сталкиваюсь с желанием родителей уезжать на лечение за рубеж»: интервью с детским онкологом

На стене в кабинете врача Ольги Григорьевны Желудковой — стенд с фото детей. Это не внуки или родственники, а маленькие пациенты, которым она, детский онколог с 30-летним стажем, помогла сохранить жизнь и здоровье.

В Международный день детей, больных раком, редактор «Летидора» Анна Моргунова поговорила с Ольгой Григорьевной о тревожных симптомах, точной диагностике и словах поддержки для родителей.

Ольга Григорьевна, для начала расскажите, пожалуйста, тезисно, какие опухоли у детей вообще бывают, с какими симптомами и способами лечения.

Опухоли головного и спинного мозга у детей являются большой группой новообразований, среди которых встречаются как злокачественные опухоли, так и опухоли низкой степени злокачественности.

Клинические симптомы тоже разные, они зависят от локализации опухоли и от возраста пациента. У детей чаще всего опухоли встречаются в задней черепной ямке.

Это головная боль, рвота в утренние часы, нарушение зрения, а также мозжечковая атаксия, проще говоря, нарушение координации движений. Ребенок может спотыкаться на ровном месте, натыкаться на предметы и казаться неуклюжим на фоне сверстников. При опухолях полушарий мозга среди симптомов преобладают приступы судорог, эндокринные и глазодвигательные нарушения (глаза подергиваются, могут косить), нарушение чувствительности (утрата болевых ощущений, ослабленной или чрезмерной болевой чувствительности соответственно; онемение, покалывание, ощущение мурашек, жжение в коже).

У детей младшего возраста клинические проявления представлены чаще всего увеличением головы, она выглядит несоразмерно большой.

Все эти симптомы — повод показаться врачу.

Есть ли факторы риска — наследственность, течение беременности, роды, что-то еще, которые требуют особого внимания?

Действительно, встречаются наследственные синдромы, при которых очень часто возникают опухоли мозга. К ним относится нейрофиброматоз 1-го типа. Для этого заболевания характерен достаточно узнаваемый синдром: появление так называемых «кофейных пятен» — светло-бежевых четко очерченных участков кожи.

Пятна появляются на туловище, руках и ногах. Тревожный звоночек — когда их больше пяти или есть одно с размерами более 5 см.

Пятна появляются уже в 2-3 месяца, и с возрастом их количество увеличивается.

При нейрофиброматозе высок риск развития опухоли головного и спинного мозга. Таких пациентов обязательно наблюдает онколог, а раз в полгода или год им выполняют МРТ (магнитно-резонансная томограмма) головного и спинного мозга с контрастированием.

Другие наследственные синдромы мы уточняем уже при выявлении опухоли мозга.

Бывает, что онкологию пропускают врачи. В каких случаях родителям стоит перепроверить диагноз, какие симптомы могут указывать на опухоль в мозгу? И какие из современных методов диагностики считаются самыми точными?

При наличии клинических симптомов опухоли мозга обязательно нужно провести МРТ с контрастированием и без него. В этом случае вероятность ошибки минимизирована.

При затруднительных случаях проводят дополнительные исследования для уточнения диагноза — ПЭТ-КТ с метионином, МР-спектроскопия, МРТ с контрастированием в динамике.

Как быть, если врач не назначает обследования? Лучше сделать его самим в частной клинике или добиваться направления?

При наличии клинических симптомов любой врач может направить на МРТ. Однако загруженность и очереди на исследования могут быть причиной поздней диагностики. Поэтому родители могут сделать МРТ в коммерческом центре гораздо быстрее.

Совсем недавно был такой случай: я участвовала в передаче Елены Малышевой и рассказывала о симптомах опухолей мозга у детей. Мама посмотрела передачу и отметила, что у ее ребенка появилось косоглазие, наклон головы в сторону. Она на следующий же день отправила ребенка на МРТ головного мозга, и у него действительно выявили опухоль.

Что делать родителям, если диагноз поставлен, но врачи отказываются делать операцию? Можно ли, например, попасть к вам «с улицы» или нужно направление?

При выявлении опухоли мозга обязательна консультация нейрохирурга, так как первым этапом лечения большинства опухолей мозга является хирургический.

Если диагноз установлен впервые, то можно даже вне записи.

Во время приема я провожу с нейрохирургом обсуждение в онлайн-режиме, и, если пациенту необходима операция, нейрохирург тут же определяет дату.

Какова частота рецидивов после удаления опухоли?

Большинство опухолей мозга излечимы. Рецидивы опухолей встречаются, частота их зависит от гистологического диагноза опухоли и адекватности лечения.

Бывает ли, что врачи знают, что опухоль неизлечима, но не говорят об этом родителям?

Врач всегда максимально честно говорит родителям о диагнозе независимо от того, излечима опухоль или нет.

Часто в соцсетях можно увидеть сборы денег на операцию за границей. В каких случаях это обоснованно?

В нашей стране применяются все методы лечения опухолей мозга, которые используются в мире. Раньше отсутствовала протонная лучевая терапия, поэтому мы направляли пациентов в зарубежные клиники. В настоящее время протонная лучевая терапия существует в России и широко применяется у детей.

Выявленная опухоль требует быстрого лечения, а оформление документов и поиск клиники, очередь на лечение — все это требует много времени, которого при наличии злокачественной опухоли нет.

Какие самые яркие и светлые истории были в вашей практике? Поддерживаете ли вы связь с бывшими пациентами?

Отношения я сохраняю со всеми родителями и пациентами, даже когда они становятся взрослыми, женятся или выходят замуж. Они обращаются с разными вопросами, и я стараюсь им помогать.

В последнее время пациенты часто спрашивают, смогут ли они иметь детей. И это прекрасно, ведь они живут мыслями о будущем!

У меня много фотографий детей, которые лечились и наблюдались у меня, теперь они уже взрослые люди. Каждый излеченный пациент, каждая такая история для меня — мощный стимул для лечения новых пациентов.

Какие слова вы выбираете для поддержки родителей и самого ребенка, столкнувшихся с диагнозом?

Когда я беседую с родителями пациента с впервые выявленной опухолью мозга, я всегда подробно рассказываю план лечения, объясняю, что они должны делать во время лечения, как ухаживать за ребенком, на что обращать внимание.

Так, 15 лет назад при установлении диагноза атипичная тератоид-рабдоидная опухоль тяжело было говорить родителям о серьезности диагноза. В настоящее время пациенты с этой опухолью становятся здоровыми.

Все чаще у родителей возникают вопросы вроде «как скоро можно будет поехать с ребенком на море». А значит, они поверили, что мы их вылечим!

Расскажите несколько хороших историй, которые вам запомнились.

Десять лет назад ко мне на прием пришла мама с трехлетней девочкой. В два года малышка заболела медуллобластомой, получала лечение в московской клинике, а через год у нее случился рецидив с множественными метастазами. В лечении отказали, и мама обратилась ко мне.

Тогда мы впервые начали применять регионарное введение нового препарата, не зарегистрированного в нашей стране.

Благотворительный фонд «Подари жизнь» поддержал предложение о применении нового препарата, несмотря на высокую стоимость.

Всего необходимо было провести 10 введений с параллельной химиотерапией. В дневном стационаре нашего института мы провели химиотерапию с параллельным введением химиопрепарата. Лечение завершили, и мама с ребенком уехала домой. Через три и шесть месяцев они приехали на контрольное обследование, ремиссия была подтверждена. В последующем году я их не видела. Мысли были разные — вдруг случился повторный рецидив? Спустя 10 лет мы в региональном центре проводили нейроонкологический семинар и консультировали пациентов.

Или вот еще одна история: девочка заболела медуллобластомой в возрасте 14 лет, была операция, лучевая терапия и химиотерапия. Она очень тяжело перенесла лечение: инфекционные осложнения, потеря массы тела, депрессивное состояние.

После завершения лечения прошло четыре года, она восстановилась, закончила школу. Мы регулярно проводили обследование, девушку наблюдал эндокринолог. На вопрос о том, сможет ли она в дальнейшем иметь детей, мы отвечали, что нет.

И вот однажды ко мне приходит ее мама: у девушки появился молодой человек, она беременна, что делать? Я ей спокойно отвечаю: рожать. Сама тоже волнуюсь, это ведь первая пациентка забеременела после такой терапии!

Сейчас, в наше время, это перестало быть редкостью — многие мои пациенты становятся родителями. Опухоли мозга лечатся, а излеченные пациенты живут полноценной жизнью.

Давайте дружить в социальных сетях! Подписывайтесь на нас в Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассниках»!

Фото: VOSTOCK