Эти книги научили меня никогда не отчаиваться: колонка мамы особенного ребенка
© Depositphotos
Сегодня существует достаточно информации, которая помогает родителю особенного ребенка найти поддержку и разобраться, как ему построить свою жизнь. Однако многим не хватает возможности «заглянуть в будущее» и познакомиться с опытом таких же родителей, который станет эмоциональной опорой и вдохновляющим ориентиром.
Ирина Долотова — учредитель Центра социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения», а также мама особенного ребенка — выбрала пять полезных книг на эту тему.
Ирина Долотова, учредитель Центра социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения», мама особенного ребенка
Эта литература поможет понять родителям, что их ребенок имеет полное право на нормальную жизнь.
«Особое детство», Ирис Юхансон
Эту книгу я читала несколько раз: ее автор — человек с аутизмом. Было интересно узнать, каким образом она сама описывает свои особенности и воспринимает мир вокруг.
Совершенно удивительно, как ее отец — простой фермер — находил способы для ее развития чисто интуитивно. Как родителю, мне было важно увидеть его опыт: часто родители особых детей полностью полагаются на специалистов и думают, что никак не могут помочь ребенку сами.
Не менее ценно то, что это издание появилось во времена, когда еще практически не было никакой информации о жизни и восприятии мира детей с особенностями.
Книга попала ко мне, когда моему сыну было около 5 лет, и в какой-то степени помогала мне лучше понимать собственного ребенка.
Эту книгу переиздавали много раз, она не теряет актуальности. Кстати, у нее счастливый конец — что мне кажется очень важным для родителей, которые только узнали о диагнозе своего ребенка.
«Письма из Коврова», Мария Иванова
Это издание тоже стоит в нашем Центре на видном месте, и его я неоднократно перечитывала. Книга очень эмоциональная, и это определенно помогает родителю настроиться на ребенка и его потребности.
В ней описан опыт Марины — мамы девочки Маши с синдромом Ретта.
Это редкое генетическое заболевание, вызывающее тяжелые нарушения развития.
Благодаря письмам и дневниковым записям Марины перед читателями открывается большой путь духовного развития, который прошел родитель ребенка с особенностями развития. И каждый, кому в руки попадает эта книга, тоже может пройти его вместе с автором — шаг за шагом, страница за страницей.
«История о том, как родительская любовь победила тяжелую болезнь», Мари Киллили
В длинном названии книги уже заложена ее основная идея. Ее написала мама, чья дочь Карен от рождения получила диагноз ДЦП.
Несмотря на то что книга рассказывает о событиях 40-50-х годов в США (а издана была в 70-х), проблемы, с которыми пришлось столкнуться семейству Киллили, существуют и сегодня в современной России.
Мари описывает жизненный опыт своей семьи. Как родителю, мне было важно увидеть, как они строили свою жизнь на разных этапах взросления особенного ребенка.
В США в 40-х годах семья Киллили слышала от врачей то же самое, что я слышала в России в 90-е: «Сдайте ребенка, это обуза».
К сожалению, российские родители слышат такое до сих пор.
В этой книге вы найдете чудесный рассказ о любви к своему ребенку, которая привела к созданию сообщества родителей, отстаивающих права детей с особенностями развития. А позже — к организации Национального объединенного фонда церебрального паралича.
«Мама, почему у меня синдром Дауна?», Каролина Фелпс
Эта книга — тоже про путь к победе, хоть и полный разочарований и поражений. Она также основана на дневниках и письмах — мамы девочки Лиззи с синдромом Дауна.
Эта история помогает иначе смотреть на жизнь, радоваться даже маленьким победам и никогда не опускать руки.
Если что-то не получилось сразу — это не значит, что не получится никогда. Вот такая «прививка веры».
Изменение отношения к инклюзии в России происходит прямо сейчас, и каждый родитель особенного ребенка становится непосредственным участником этого важного процесса. А эта книга вдохновляет на то, чтобы включиться в тему и начать что-то делать самому.
«Забота и уход», Бакк и Грюневальд
Эту объемную книгу написали специалисты. Из нее мы узнаем, как изменялась система попечительства и отношения к инвалидам с начала ХХ века в Швеции. Она написана очень понятным языком, читается легко, а бесценной информации в ней невероятно много.
В книге описан опыт перемен — от исторических справок до кратких сведений по разным диагнозам, системе ухода, статистике и принятым методам работы.
Например, какая поддержка существует на разных возрастных этапах, какие законодательные процессы этому способствовали и так далее.
И, конечно, в книгу включены истории родителей.
Каждый родитель хочет для своего ребенка только хорошего. Для обычного ребенка понятно, как это «хорошее» выглядит — учеба, поиск дела жизни и создание своей семьи. А как сделать хорошо для ребенка с особенностями? Чтобы строить что-то, надо это увидеть. Если родитель не может вылечить ребенка, он будет строить для него хорошую жизнь. Но как это сделать?
Эта книга дает очень широкое видение — и я не знаю больше ни одной такой книги!
Психологи Центра рекомендуют эти книги родителям в рамках программы бесплатной психологической поддержки родителей детей с нарушениями развития «Семья в фокусе», которая стала возможной благодаря благотворительному фонду «Абсолют-Помощь».
В России процесс инклюзии идет медленно, и родителям часто не хватает ориентиров, своеобразной «дорожной карты». Книги позволяют и делиться опытом, и перенимать его — так родители могут подготовиться к сложностям на пути воспитания особенного ребенка и действительно «заглянуть в будущее» — это помогает построить гармоничную жизнь.
Фото: Depositphotos