Истории мам особенных детей: «Мне пришлось добиваться от детсада справедливости»
© VOSTOCK
История этой мамы подтверждает: чтобы получить то, что детям причитается по закону, родителям порой приходится бороться с системой. Но для этого нужно обладать правовыми знаниями.
Наша сегодняшняя героиня обратилась за помощью к юристам правовой группы «Центра лечебной педагогики», которую поддерживает фонд «Обнаженные сердца». Получив информационное содействие, она проявила настойчивость и получила от детского сада все, что по праву полагается ее детям.
О том, с какими трудностями пришлось столкнуться на этом пути, «Летидору» рассказала мама Марина.
У меня двойняшки — мальчик и девочка. У обоих есть особенности развития. Мы живем в Истринском районе Московской области.
© VOSTOCK
Когда мы решили пойти в коррекционный детский сад, то столкнулись со странной ситуацией: дочке направление дали, а сыну — нет, сказали, что мест нет. Я предложила поменять: «Давайте тогда сын пойдет, а дочка — нет, так как он в большей степени нуждается в коррекции». У моего сына диагноз — расстройство аутистического спектра.
Ответ был примерно такой:
«Дети в сад набираются с задержкой развития независимо от льготы, не могут же в группе быть все неадекватные, идите в обычный садик».
Очень часто многие родители на этом этапе сдаются. Но я решила обратиться к юристам правовой группы Центра лечебной педагогики, которую поддерживает фонд «Обнаженные сердца». Основные направления их деятельности — реализация прав детей с особенностями развития и повышение правовой грамотности их родителей и специалистов, которые ими занимаются.
Очень важно, что они имеют специализацию именно в этой сфере — помощь родителям детей с инвалидностью. Юристы разъяснили мне, на что я имею право, куда обращаться, на что ссылаться, чтобы реализовать свои права.
Я сумела настоять на том, чтобы оба моих ребенка пошли в этот детский сад.
Дочка находилась там полный день, а сын посещал садик 2 часа в день. Нам говорили, что такие дети адаптируются очень долго и выйти на 4 часа не представляется возможным. Тогда я попросила сопровождать своего ребенка в саду на время адаптационного периода (договором это предусмотрено), но мне не разрешили.
Кроме того, мы столкнулись с другой странной ситуацией. Принесли в сад заключение Центральной психолого-медико-педагогической комиссии, но услышали: «Нам ваше заключение не нужно, это рекомендации для вас, для родителей».
© VOSTOCK
Но на самом деле образовательная организация должна обеспечить все прописанные в заключении специальные условия обучения.
То есть найти необходимых для ребенка специалистов, направить на повышение квалификации штатных сотрудников. Но сад сказал, что для всего этого у них нет финансирования.
С образовательным маршрутом и адаптированной программой тоже вышла история. Когда я поинтересовалась, как скоро можно будет ознакомиться с программой, мне ответили: «А зачем это вам? Вы же не специалист».
Маршрут был уже составлен, я попросила копию, на что мне ответили, что это внутренний документ детского сада. И снова пришлось настаивать. Однако в документе не оказалось ни общих сведений, ни результатов диагностики ребенка (за два месяца), ни коррекционно-развивающей работы учителя-дефектолога, ни расписания.
Тогда я попросила ознакомить меня с программой, на основе которой разрабатывается маршрут. На сайте появилась сырая наработка этого документа без двух обязательных разделов. Позже программу доработали, но в ней по-прежнему не было работы дефектолога и тьютора.
И снова началась длинная бюрократическая переписка.
Детский сад утверждал, что логопед — это и есть дефектолог и дефектологическая работа ведется также воспитателями и психологом. Но особенно нашей семьей был нужен тьютор, так как в любой ситуации по первому зову воспитателя я должна была бежать и забирать сына из сада.
Управление образованием пообещало выделить ставку тьютора к 1 февраля, потом к 1 апреля, но этого не произошло. Тогда я обратилась в областное Министерство образования. Ответ был следующим: «Ставка тьютора введена. Информация о вакансии размещена в том числе в Центре занятости».
Спустя какое-то время выяснилось, что дело было не так. И все сдвинулась только после того, как мы встретились с главой города — через 3 дня появилась ставка тьютора.
Сейчас тьютор работает в саду уже три месяца, я отвожу детей утром в сад и забираю их вечером, как самая обычная мама.
Я вышла на полставки на работу. А у детей с каждым днем дела все лучше и лучше.
Родители детей с особенностями развития имеют много прав, но часто не знают о них или не могут разобраться в каких-то конкретных ситуациях. Здесь нужна помощь юристов.
Все проблемы, с которыми мы сталкиваемся, возникают не от нежелания конкретной образовательной организации что-то менять в своей работе, а от несовершенства системы образования в целом. И, конечно, очень важен вопрос бюджетного финансирования данных направлений.
Но наши дети не должны быть изолированы от общества, и задача родителей в этом им помочь.
Фонд «Обнаженные сердца» – это фонд помощи детям с особенностями развития, основанный в 2004 году Натальей Водяновой. Основные направления работы: создание сети бесплатных услуг для детей с ментальными и двигательными нарушениями и их семей, развитие профессионального сообщества специалистов и родителей, а также адвокационная деятельность. За 15 лет работы фонд помог более 10 000 детей и молодых людей с аутизмом, церебральным параличом, синдромом Дауна и другими нарушениям, создал более 200 инклюзивных парков и площадок в 152 городах России и за ее пределами.
Фото: VOSTOCK