15 февраля 2020 в 10:00

«Я редко сталкиваюсь с желанием родителей уезжать на лечение за рубеж»: интервью с детским онкологом

15 февраля в мире отмечается Международный день детей, больных раком.
«Я редко сталкиваюсь с желанием родителей уезжать на лечение за рубеж»: интервью с детским онкологом

На стене в кабинете врача Ольги Григорьевны Желудковой — стенд с фото детей. Это не внуки или родственники, а маленькие пациенты, которым она, детский онколог с 30-летним стажем, помогла сохранить жизнь и здоровье.

«Я редко сталкиваюсь с желанием родителей уезжать на лечение за рубеж»: интервью с детским онкологом

Ольга Григорьевна Желудкова

В Международный день детей, больных раком, редактор «Летидора» Анна Моргунова поговорила с Ольгой Григорьевной о тревожных симптомах, точной диагностике и словах поддержки для родителей.

Ольга Григорьевна, для начала расскажите, пожалуйста, тезисно, какие опухоли у детей вообще бывают, с какими симптомами и способами лечения.

Опухоли головного и спинного мозга у детей являются большой группой новообразований, среди которых встречаются как злокачественные опухоли, так и опухоли низкой степени злокачественности.

Клинические симптомы тоже разные, они зависят от локализации опухоли и от возраста пациента. У детей чаще всего опухоли встречаются в задней черепной ямке.

«Я редко сталкиваюсь с желанием родителей уезжать на лечение за рубеж»: интервью с детским онкологом

VOSTOCK

Клиническими проявлениями таких опухолей являются симптомы повышенного внутричерепного давления.

Это головная боль, рвота в утренние часы, нарушение зрения, а также мозжечковая атаксия, проще говоря, нарушение координации движений. Ребенок может спотыкаться на ровном месте, натыкаться на предметы и казаться неуклюжим на фоне сверстников. При опухолях полушарий мозга среди симптомов преобладают приступы судорог, эндокринные и глазодвигательные нарушения (глаза подергиваются, могут косить), нарушение чувствительности (утрата болевых ощущений, ослабленной или чрезмерной болевой чувствительности соответственно; онемение, покалывание, ощущение мурашек, жжение в коже).

У детей младшего возраста клинические проявления представлены чаще всего увеличением головы, она выглядит несоразмерно большой.

Все эти симптомы — повод показаться врачу.

Есть ли факторы риска — наследственность, течение беременности, роды, что-то еще, которые требуют особого внимания?

Действительно, встречаются наследственные синдромы, при которых очень часто возникают опухоли мозга. К ним относится нейрофиброматоз 1-го типа. Для этого заболевания характерен достаточно узнаваемый синдром: появление так называемых «кофейных пятен» — светло-бежевых четко очерченных участков кожи.

Пятна появляются на туловище, руках и ногах. Тревожный звоночек — когда их больше пяти или есть одно с размерами более 5 см.

«Я редко сталкиваюсь с желанием родителей уезжать на лечение за рубеж»: интервью с детским онкологом

VOSTOCK

Заболевание передается по наследству, однако может встречаться у ребенка здоровых родителей.

Пятна появляются уже в 2-3 месяца, и с возрастом их количество увеличивается.

При нейрофиброматозе высок риск развития опухоли головного и спинного мозга. Таких пациентов обязательно наблюдает онколог, а раз в полгода или год им выполняют МРТ (магнитно-резонансная томограмма) головного и спинного мозга с контрастированием.

Другие наследственные синдромы мы уточняем уже при выявлении опухоли мозга.

Бывает, что онкологию пропускают врачи. В каких случаях родителям стоит перепроверить диагноз, какие симптомы могут указывать на опухоль в мозгу? И какие из современных методов диагностики считаются самыми точными?

При наличии клинических симптомов опухоли мозга обязательно нужно провести МРТ с контрастированием и без него. В этом случае вероятность ошибки минимизирована.

«Я редко сталкиваюсь с желанием родителей уезжать на лечение за рубеж»: интервью с детским онкологом

VOSTOCK

МРТ является информативным методом для большинства опухолей мозга.

При затруднительных случаях проводят дополнительные исследования для уточнения диагноза — ПЭТ-КТ с метионином, МР-спектроскопия, МРТ с контрастированием в динамике.

Как быть, если врач не назначает обследования? Лучше сделать его самим в частной клинике или добиваться направления?

При наличии клинических симптомов любой врач может направить на МРТ. Однако загруженность и очереди на исследования могут быть причиной поздней диагностики. Поэтому родители могут сделать МРТ в коммерческом центре гораздо быстрее.

Совсем недавно был такой случай: я участвовала в передаче Елены Малышевой и рассказывала о симптомах опухолей мозга у детей. Мама посмотрела передачу и отметила, что у ее ребенка появилось косоглазие, наклон головы в сторону. Она на следующий же день отправила ребенка на МРТ головного мозга, и у него действительно выявили опухоль.

Что делать родителям, если диагноз поставлен, но врачи отказываются делать операцию? Можно ли, например, попасть к вам «с улицы» или нужно направление?

При выявлении опухоли мозга обязательна консультация нейрохирурга, так как первым этапом лечения большинства опухолей мозга является хирургический.

«Я редко сталкиваюсь с желанием родителей уезжать на лечение за рубеж»: интервью с детским онкологом

VOSTOCK

На консультацию нейроонколога и, в частности ко мне может прийти или приехать любой пациент.

Если диагноз установлен впервые, то можно даже вне записи.

Во время приема я провожу с нейрохирургом обсуждение в онлайн-режиме, и, если пациенту необходима операция, нейрохирург тут же определяет дату.

Какова частота рецидивов после удаления опухоли?

Большинство опухолей мозга излечимы. Рецидивы опухолей встречаются, частота их зависит от гистологического диагноза опухоли и адекватности лечения.

Бывает ли, что врачи знают, что опухоль неизлечима, но не говорят об этом родителям?

Врач всегда максимально честно говорит родителям о диагнозе независимо от того, излечима опухоль или нет.

Часто в соцсетях можно увидеть сборы денег на операцию за границей. В каких случаях это обоснованно?

В нашей стране применяются все методы лечения опухолей мозга, которые используются в мире. Раньше отсутствовала протонная лучевая терапия, поэтому мы направляли пациентов в зарубежные клиники. В настоящее время протонная лучевая терапия существует в России и широко применяется у детей.

«Я редко сталкиваюсь с желанием родителей уезжать на лечение за рубеж»: интервью с детским онкологом

Сейчас я редко сталкиваюсь с желанием родителей уезжать на лечение за рубеж.

Выявленная опухоль требует быстрого лечения, а оформление документов и поиск клиники, очередь на лечение — все это требует много времени, которого при наличии злокачественной опухоли нет.

Какие самые яркие и светлые истории были в вашей практике? Поддерживаете ли вы связь с бывшими пациентами?

Отношения я сохраняю со всеми родителями и пациентами, даже когда они становятся взрослыми, женятся или выходят замуж. Они обращаются с разными вопросами, и я стараюсь им помогать.

В последнее время пациенты часто спрашивают, смогут ли они иметь детей. И это прекрасно, ведь они живут мыслями о будущем!

У меня много фотографий детей, которые лечились и наблюдались у меня, теперь они уже взрослые люди. Каждый излеченный пациент, каждая такая история для меня — мощный стимул для лечения новых пациентов.

Какие слова вы выбираете для поддержки родителей и самого ребенка, столкнувшихся с диагнозом?

Когда я беседую с родителями пациента с впервые выявленной опухолью мозга, я всегда подробно рассказываю план лечения, объясняю, что они должны делать во время лечения, как ухаживать за ребенком, на что обращать внимание.

«Я редко сталкиваюсь с желанием родителей уезжать на лечение за рубеж»: интервью с детским онкологом

Даже если процент излеченных больных при данном заболевании невысокий, важно объяснить родителям, что у ребенка есть шанс излечиться.

Так, 15 лет назад при установлении диагноза атипичная тератоид-рабдоидная опухоль тяжело было говорить родителям о серьезности диагноза. В настоящее время пациенты с этой опухолью становятся здоровыми.

Все чаще у родителей возникают вопросы вроде «как скоро можно будет поехать с ребенком на море». А значит, они поверили, что мы их вылечим!

Расскажите несколько хороших историй, которые вам запомнились.

Десять лет назад ко мне на прием пришла мама с трехлетней девочкой. В два года малышка заболела медуллобластомой, получала лечение в московской клинике, а через год у нее случился рецидив с множественными метастазами. В лечении отказали, и мама обратилась ко мне.

Тогда мы впервые начали применять регионарное введение нового препарата, не зарегистрированного в нашей стране.

Благотворительный фонд «Подари жизнь» поддержал предложение о применении нового препарата, несмотря на высокую стоимость.

Всего необходимо было провести 10 введений с параллельной химиотерапией. В дневном стационаре нашего института мы провели химиотерапию с параллельным введением химиопрепарата. Лечение завершили, и мама с ребенком уехала домой. Через три и шесть месяцев они приехали на контрольное обследование, ремиссия была подтверждена. В последующем году я их не видела. Мысли были разные — вдруг случился повторный рецидив? Спустя 10 лет мы в региональном центре проводили нейроонкологический семинар и консультировали пациентов.

«Я редко сталкиваюсь с желанием родителей уезжать на лечение за рубеж»: интервью с детским онкологом

VOSTOCK

И вдруг заходит эта девочка, ей уже 14 лет, я ее не узнала. Какое счастье это было, какая радость!

Или вот еще одна история: девочка заболела медуллобластомой в возрасте 14 лет, была операция, лучевая терапия и химиотерапия. Она очень тяжело перенесла лечение: инфекционные осложнения, потеря массы тела, депрессивное состояние.

После завершения лечения прошло четыре года, она восстановилась, закончила школу. Мы регулярно проводили обследование, девушку наблюдал эндокринолог. На вопрос о том, сможет ли она в дальнейшем иметь детей, мы отвечали, что нет.

И вот однажды ко мне приходит ее мама: у девушки появился молодой человек, она беременна, что делать? Я ей спокойно отвечаю: рожать. Сама тоже волнуюсь, это ведь первая пациентка забеременела после такой терапии!

Гинекологи были против, боялись рецидива, но мы с эндокринологом уговорили рожать. Сегодня у нее двое здоровых детей, они уже взрослые!

Сейчас, в наше время, это перестало быть редкостью — многие мои пациенты становятся родителями. Опухоли мозга лечатся, а излеченные пациенты живут полноценной жизнью.

Давайте дружить в социальных сетях! Подписывайтесь на нас в Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассниках»!

Фото: VOSTOCK