«Я понимала, что будущий муж меня любит»

Вместе с инклюзивным проектом Everland «Летидор» поговорил с этими женщинами и узнал, так ли необычны их истории знакомства с будущими мужьями, действительно ли родителям с инвалидностью нужно много помощи в уходе за ребенком и с какими проблемами они сталкиваются в быту.

Ольга Юст, 38 лет, мама двух детей, диагноз — сколиоз

Ольга занимается развитием адаптивного спорта, организует забеги, марафоны и соревнования для людей с инвалидностью, вместе с мужем воспитывает сына и дочь.

Со своим, тогда еще будущим, мужем Романом Ольга познакомилась в 15 лет. Начало их отношений героиня описывает как «прикольное и странное», а не романтичное. Они вместе учились и лет до 19 были лучшими друзьями.

«На первый взгляд мы были абсолютно разными. Он был типичным панком с черными ногтями, а я домашней девочкой, которую воспитывала бабушка. Мы дружили, общались, он пытался за мной ухаживать, но я воспринимала его только как друга. Рассказывала ему про все мои неудачи в отношениях с другими парнями, а он терпеливо слушал», — рассказывает Ольга.

А потом хороший друг ушел в армию и Ольга поняла, что «Ромы очень не хватает». Где-то через год мужчина пришел в отпуск — в армии тогда служили два года — и Ольга взглянула на него другими глазами.

«Я очень хорошо помню, как он пришел в отпуск и я, гуляя со своим парнем, увидела Рому. Внешне он очень изменился, и я хотела подойти, чтобы обнять и поболтать, но была не одна и не смогла. После этого я стала злиться, что мой Рома в письмах обращался ко мне "сестренка"», — делится героиня.

Еще через год Роман закончил службу и вернулся домой. Ольга в это время будущий готовилась к свадьбе с другим мужчиной, и даже купила платье, но в последний момент все отменила и уехала с Романом в другой город:

«Рома вернулся, и мы с ним договорились погулять. Я пришла на встречу и сказала, что выхожу замуж. Предложила поцеловаться, но он отказался. А потом я узнала, что он уезжает в другой город к своей бабушке. Перед его отъездом мы снова встретились, он подарил мне цветы. В этот же день я пришла домой, собрала вещи и ушла от своего жениха. Через несколько дней я пошла на вокзал провожать моего Рому. А он купил мне билет и позвал с собой. Я согласилась и села в поезд с ним».

У Ольги сильный сколиоз, из-за которого уже в 12 лет вырос горб. Из-за своей инвалидности женщина не могла носить детей на руках.

«Муж помогал мне со всем, но мне очень не хватило вот этого материнского, когда можно взять ребенка на руки и тискать его, обнимать, подкидывать и вот так играть с ним», — вспоминает Ольга.

Другие проблемы были связаны с доступностью среды. Например, женщина не могла одна сходить на прогулку с маленькими детьми, так как не могла ни вынести коляску, ни просто выкатить коляску с ребенком из подъезда. Все остальные трудности, связанные с воспитанием, по словам Ольги, ничем не отличались от типичных родительских проблем.

Елена Семакина, 29 лет, мама полуторагодовалой дочери, передвигается на коляске

Елена передвигается на коляске с 17 лет. Так получилось из-за ошибки врачей во время операции, которую ей провели в 14 лет. Инвалидность не стала поводом замкнуться в себе и сидеть дома. Девушка окончила вуз с красным дипломом, вышла замуж, стала работать в центре занятости и помогать другим людям с инвалидностью найти работу.

Елена познакомилась со своим мужем во время подготовки к конкурсу для девушек, передвигающихся на инвалидных колясках, «Мисс независимость». По замыслу организаторов, участницы должны были танцевать вальс вместе с курсантами Академии гражданской защиты МЧС России. Роман — муж Елены — был одним из курсантов и выступал в паре с девушкой. Так молодые люди и стали общаться.

Сначала девушка воспринимала Романа исключительно как друга. Ей просто было хорошо, весело и интересно общаться с ним. Потом молодые люди поняли, что нравятся друг другу, и через месяц после знакомства начали встречаться.

«Через три года он сделал мне предложение. Он позвонил утром в среду, и предложил встретиться в центре Москвы и посидеть в ресторане. Я сначала согласилась, но вечером уже хотела отказаться — тяжелый рабочий день, сильные пробки — и даже позвонила ему и сказала, что не приеду. Рома мой отказ не принял и начал уговаривать меня. Он был очень настойчив и мил, и я передумала. Мы встретились, зашли в кафе, что-то заказали, и он достал коробочку с кольцом. Я ни о каком замужестве тогда не думала и решила, что там браслет. Когда я увидела кольцо, то прослезилась. Конечно я согласилась. Это было очень романтично», — рассказывает девушка.

Родители Романа, узнав, что невеста сына передвигается на коляске, очень спокойно отреагировали на эту новость.

Когда Елене было 27, она забеременела.

«Я очень хотела стать мамой и мечтала об этом, но боялась, что роды и беременность будут сложными, а с ребенком я не справлюсь. Я не знала, как буду пеленать малыша, носить на руках, мыть, одевать и гулять на улице. Я даже думала о няне. Я рассказала Роме о своих страхах, а он заверил, что все у нас будет хорошо, он будет помогать, и мы со всем справимся», — делится Елена.

Девушка быстро нашла врачей, которые взялись бы за ведение такой нетипичной беременности и принимали роды у женщин, передвигающихся на колясках, поэтому думала, что все пройдет легко.

Она даже хотела работать все девять месяцев. Однако уже на третьем месяце у Елены начался сильный пиелонефрит, появились боли. Затем она переболела ковидом. А еще у нее был сильный мышечный гипертонус — все говорило о том, что следует находиться в покое. Так что девушка, чтобы сохранить беременность, почти все время лежала.

Сами роды прошли хорошо, и Елена быстро восстановилась. Ни один из ее страхов не сбылся, девушка быстро научилась ухаживать за дочкой и гулять с малышкой без чьей-либо помощи. Главный секрет — в удобной коляске для ребенка.

Ксения Двоеглазова, 32 года, мама четырехлетнего сына, не видит

Ксения потеряла зрение в полтора года из-за ретинобластомы — рака сетчатки. Ее родители решили, что инвалидность не станет препятствием для дочери, и научили ее быть полностью самостоятельной. Ксения получила два высших образования, работает психологом и успешна в профессии.

С мужем она познакомилась на новогодней вечеринке у подруги. Молодые люди сразу понравились друг другу, начали встречаться, а потом поженились — муж сделал ей предложение ровно через год, в ночь с 31 декабря на 1 января.

«Какой-то невероятной романтики в наших отношениях не было. Но я понимала, что будущий муж меня любит. Он много работал иногда без выходных, но все свободные дни проводил со мной. Его мама и сестра были против наших отношений, но мой муж не стал слушать ни один из доводов и сказал, что это его выбор, а не их», — рассказывает Ксения.

Забеременела Ксения через семь лет после свадьбы и очень боялась, что заболевание передается по наследству. Девушка начала ходить по врачам, чтобы узнать насколько высока вероятность, что ребенок не будет видеть. И офтальмологи, и генетики, и другие специалисты в один голос сказали, что боятся нечего: «Успокойтесь, вы сами себе придумали повод для беспокойства. Нужно меньше сидеть в интернете».

К сожалению, благополучные прогнозы не сбылись, и заболевание все-таки передалось ее сыну. Мальчик почти не видит — лишь свет и очертания предметов.

«Сейчас я понимаю, что врачи в регионах мало знали о ретинобластоме», — рассуждает Ксения.

«Сама беременность проходила очень легко. Это был один самых счастливых периодов в нашей семейной жизни. И муж, и я нашли новую интересную работу, готовились стать родителями. Я каждый день просыпалась счастливой. Роды тоже были без осложнений, а на них со мной вместе был муж», — вспоминает женщина.

Никаких бытовых проблем тоже не было: Ксения не видит с двух лет, привыкла жить так и всегда была абсолютно самостоятельна. Поначалу Ксения боялась, что не справится с уходом за сыном, но опасения были напрасны.

Две героини — спикеры «Эстафеты успешности», программы для молодых людей с инвалидностью и их близких, где спикеры с ограничениями здоровья делятся своим опытом и обсуждают самые разные темы, в том числе вопросы семьи и отношений.

Фото: личные архивы Ольги Юст, Елены Семакиной, Ксении Двоеглазовой