Ребенок родился без руки: с какого возраста начать протезирование
Рассказывает реабилитолог© Фото предоставлены компанией «Моторика»
Рождение ребенка с отсутствием конечности часто бывает неожиданностью. Это кажется удивительным, но на УЗИ-скрининге во время беременности отсутствие одной конечности нередко пропускают. Это не всегда связано с врачебной ошибкой: ребенок может быть расположен к УЗИ-датчику боком или поджимать одну руку под себя, поэтому врачу не очевидно отсутствие конечности или ее части. Тогда об особенности своего малыша мама узнаёт уже в родильном зале и чаще всего находится в шоке. Она не понимает, что нужно делать, чтобы помочь ребенку, и не знает о том, что современные технологии и комфортный климат в семье обязательно помогут малышу вырасти в независимого и счастливого человека. Об этом нам рассказала реабилитолог компании «Моторика» Алина Кузякина.
Современными протезы верхних конечностей могут не только улучшить функции, но и позволяют не допустить нежелательных нарушений здоровья. Они могут появиться со временем из-за неравномерной нагрузки на две стороны тела. Чтобы получить максимальную пользу от протеза, важно правильно выбрать возраст первой установки протеза.
Когда начинать протезирование
Косметическое протезирование показано малышу уже с 6 месяцев жизни. Основной задачей такого протеза не является «маскировка» особенной̆ ручки ребенка.
Основная цель косметического протезирования в этом возрасте – компенсировать весовой дефицит, уравнять вес обеих сторон тела.
Почему это рекомендуют делать именно в 6 месяцев? Потому что примерно в этом возрасте ребенок начинает садиться – а это задача, которая требует равновесия, и «ловить» это равновесие необходимо при относительно равном весе рук.
Далее малыш осваивает новые моторные функции – ползает, встает, начинает ходить – и ему также нужна равномерная нагрузка на обе стороны тела. Важно понимать: чем большая часть руки отсутствует, тем выше потребность в косметическом протезе с самого раннего возраста. Кроме того, у косметического протеза есть еще одна важная задача: он формирует привычку носить некое устройство на руке уже с первых 6 месяцев жизни малыша.
Таким образом, со временем ребенку будет не так сложно адаптироваться к активному протезу.
Надо будет поменять один протез на другой̆, а не начинать процесс формирования привычки с нуля.
Смена на активный протез (пальцы такого протеза могут двигаться и брать предметы) необходима с 1,5 – 2 лет. Возраст довольно юный, и это порождает ряд мифов.
Миф 1. «Маленький ребенок не может научиться пользоваться протезом»
_«Это же техническое средство реабилитации, как можно в 2 года разобраться, как управлять пальцами протеза». _Удивительно и грустно, что даже среди врачей иногда встречается такое ошибочное мнение. Чтобы развенчать этот миф, на помощь приходят международные научные исследования (см. сноски 1, 2).
Доказано, что максимально раннее протезирование дает возможность гораздо легче адаптироваться к протезу. Риск отказа от его использования гораздо ниже, чем при протезировании в возрасте 5-6 лет.
Дети 1,5-2 лет со всего мира уверенно управляют протезами рук, хотя в этом случае детям очень помогают терпение родителей и их готовность к домашним занятиям.
Миф 2. «Протез нужно поставить попозже, ближе к школе, когда ребенок этого сам захочет»
Не захочет. В нашей картине мира у ребенка должно было быть две руки, а малыш родился с такой особенностью, и он не знает и не представляет себя другим. Если, конечно, внешняя среда является бережной, не навязывает мнение о его особенности и не создает ощущение неполноценности. В любом случае к 5-6 годам ребенок, у которого отсутствует одна ручка, вполне самостоятелен и умеет со всем справляться, используя преимущественно одну конечность.
Безусловно, для здоровья ребенка такое неравномерное распределение нагрузки не может быть полезно. Но мало кто из детей задумывается о здоровье в 5-6 лет.
Впервые получив протез в таком возрасте, ребенку и родителям придется серьезно менять уже сформированные привычки и тщательно искать мотивацию на использование устройства. Конечно, добиться успеха и начать уверенно носить протез можно и в 6, и в 65 лет, но усилий придется приложить больше, чем при соблюдении врачебных рекомендаций и раннем протезировании.
Это важно знать
Во-первых, получение протезов для граждан РФ является бесплатным.
Во-вторых, детям с особенностью верхней конечности надо «дружить» с травматологом-ортопедом. Будут полезны регулярные – раз в 6-9 месяцев – осмотры. Хорошо, если ребенка будет наблюдать один и тот же специалист. Так можно заметить даже минимальные изменения мышечного тонуса и осанки, а значит, своевременно остановить развитие нежелательных процессов.
В-третьих, в процессе подготовки к протезированию и адаптации к протезу может помочь реабилитационная команда.
В современную реабилитационную команду вокруг ребенка должны входить врач по медицинской реабилитации, врач или инструктор ЛФК, эрготерапевт и клинический психолог.
Остальные специалисты подключаются при индивидуальной необходимости.
Чем занимаются эрготерапевт и клинический психолог
Эрготерапевт – это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию человека к окружающей̆ обстановке с учетом сохраненных функций, а также на развитие моторики рук. Он способен подготовить руку к протезированию, а позже научить пользоваться протезом и подобрать специальные приспособления, чтобы улучшить возможности ребенка. Слово «эрготерапевт» – новое для нашей̆ страны, таких специалистов немного.
Если найти эрготерпевта не удалось, можно попробовать обратиться за помощью к дефектологу или специалисту по трудотерапии / социально-бытовой̆ адаптации.
Психолог в раннем возрасте чаще всего работает через родителей̆, и это очень нужный̆ специалист. Если мама пока с трудом справляетесь с новой̆ ролью, с особенностью малыша или реакцией̆ близких, если у нее есть вопросы, тревога, беспокойство – обратиться к психологу будет очень правильной̆ идеей̆.
Ребенку нужна счастливая и уверенная в будущем мама. Так что помочь маме – самое важное, что вы можно сделать для ребенка.
Кроме того, задолго до протезирования необходимо понимать, как преподносить ребенку его особенность, что рассказать, в какой̆ форме и когда. Если семья пока не знает, как это сделать, или это вызывает неприятные эмоции – психологическая консультация тоже может быть полезна. Если не удается найти психолога в городе проживания семьи, можно рассмотреть возможность удаленных занятий. Сейчас это вполне доступно и эффективно.
В завершение хотелось бы обратить внимание родителей на одну простую в формулировке, но сложную в принятии вещь.
Дети с отсутствием ручки для бесплатного получения протеза получают инвалидность.
Несмотря на страшное для родителей слово, это абсолютно здоровые дети, сильные, смелые, которые ничем не уступают своим сверстникам в вопросах самостоятельности. Отсутствие конечности – это особенность, которую можно принять и полюбить в своем ребенке. Именно такое чувство принятия будет принципиально важным в формировании безопасной и счастливой картины жизни ребенка.
1. Toda M. et al. Use of powered prosthesis for children with upper limb deficiency at Hyogo Rehabilitation Center //Plos one. – 2015. – Т. 10. – №. 6. – С. E0131746.
2. Postema K. et al. Prosthesis rejection in children with a unilateral congenital arm defect //Clinical rehabilitation. – 1999. – Т. 13. – №. 3. – С. 243-249.
Фото предоставлены компанией «Моторика»