Личный опыт: я — волонтер детского хосписа

Слово «волонтер» происходит от французского volontaire — «доброволец». Интересно, что в наше непростое время все больше людей хотят помогать другим. Но так ли это легко, как кажется на первый взгляд? В «Летидор» пришло письмо от девушки-ученицы школы волонтеров детского хосписа, которая помогает смертельно больным детям.

Экономист, строитель, психолог, антрополог, стоматолог, социальный педагог, музыкант, домохозяйка: люди разных профессий, возрастов и социального уровня собрались в тихом уютном помещении хосписа. Их объединило одно — желание помогать смертельно больным детям. Школу вела координатор волонтеров Елена Ковач — молодая девушка, хрупкая снаружи, но, чувствуется, сильная внутри. Она говорила негромко, четко и последовательно об архиважных вещах. Будущие волонтеры внимательно слушали, делились мыслями, дискутировали, задавали вопросы.

В ответ на один из них «Что делать, если ребенок спросит: «А я умру?» или «Что такое смерть?» Елена рассказала, что по международным этическим стандартам этих тем следует избегать: промолчать или уйти от ответа. Но за время ее работы никто из детей об этом не спрашивал. А вот волонтерам следует знать: вопросы, касающиеся заболевания, нельзя задавать ни пациенту, ни родителям. За три встречи Елена провела экскурсию по учреждению, рассказала о работе хосписа и специалистов, о детских заболеваниях, видах оказываемой помощи и волонтерских задачах.

Мифы

Интересным был момент, когда были развенчаны бытующие в обществе мифы, связанные со словами «хоспис» и «онкология», как то: «Хоспис — это место, куда приезжают умирать», «Онкология заразна», «Если за ребенком в хосписе хорошо ухаживать, он выздоровеет», «В хосписе все страдают»... Зачастую и сами родители по незнанию скептически относятся к слову «хоспис», не слишком спеша отдать ребенка в руки профессионалов, упуская возможность продлить и улучшить его жизнь!

На самом же деле взрослый и детский хосписы — разные вещи. В хоспис для взрослых действительно приезжают люди в терминальной (конечной, необратимой) стадии заболевания, где заканчивают жизнь. А детский хоспис — место, где пациентам оказывается паллиативная, то есть поддерживающая жизнь, помощь: медицинская, психологическая, духовная, социальная.

После постановки диагноза родители ставят ребенка на учет в хоспис — и на протяжении всей болезни ему оказывается сопровождение. Еще одно отличие детского хосписа в том, что поддерживающая помощь оказывается не только детям, но и их семьям. Задачи психолога: поддержать родителей во время болезни ребенка или помочь им пережить его уход.

Удивительно, но для многих будет открытием, что онкология не заразна (медициной не выявлена вирусная природа раковых заболеваний). Рак – это прежде всего опухоль.

Мучаются ли все в хосписе? Страданиям здесь, конечно, есть место, ведь дети болеют неизлечимыми болезнями. Но своеобразный девиз работников: «Неважно, поправится ли ребенок — стоит каждую минуту его жизни наполнить радостью», — дает понимание того, что каждый из нас в силах вдохнуть жизнь и больше любви в дни детей.

Этим занимаются здесь все. Медицинские работники, педагог-организатор, волонтеры, больничные клоуны, нередко приходящие пообщаться с детьми и показать спектакль, канисы (так называемые «собаки-терапевты»). Даже улыбчивый охранник при входе в хоспис знает детей по именам и дружелюбно общается с ними, когда их провозят мимо его поста на коляске.

Волонтерам

«Улыбаться» — рекомендация №1 в памятке волонтера. И действительно, улыбаются здесь не только люди, но и сказочные персонажи, нарисованные на стенах внутри здания. Нет здесь громкого плача или вселенской скорби на лицах — хотя, признаюсь, ожидала увидеть что-то подобное, когда впервые шла сюда помогать.

Основное место встречи волонтеров — игровая комната, где с детьми надо играть или общаться, пока нет родителей. В комнате всегда находится воспитатель. Рядом на этаже — кабинеты других специалистов (например, психолог). К ним всегда можно обратиться с вопросом или попросить помощи.

В хосписе есть детки от 8 месяцев до 18 лет, а значит, они не только играют, но и учатся. Некоторые занимаются по общеобразовательной программе, а некоторые — по коррекционной. Поэтому всегда нужны волонтеры-репетиторы.

Дети, несмотря на ограниченность, очень активно занимаются творчеством, посему волонтеры часто требуются для того, чтобы с детьми рисовать, вырезать, наклеивать, проводить мастер-классы. Творческие занятия бывают как групповые, так и индивидуальные и проходят по будням.

Еще волонтеры требуются на выезд — побыть с ребенком несколько часов дома, если родителям нужно уйти.

Другая возможность помочь — автоволонтерство. Достаточно часто нужно перевозить детей и родителей из дома в хоспис и обратно или на какие-то мероприятия.

Также нужна секретарская или хозяйственная помощь — если человек не решается быть напрямую с детьми, но имеет желание помочь хоспису. А бывает такое, что и слишком восприимчивый волонтер сам нуждается в помощи, получив психологическую травму — в этом случае он тоже может обратиться к психологу.

Елена Ковач отметила, что волонтер должен реально, адекватно оценивать обстановку и свои возможности, не переоценивать свои силы. Не стоит ждать от себя того, что сотворишь чудо или сделаешь праздник для ребенка. Не всегда нужно именно это. Эмоции могут быть бурные и спокойные, и радость, и грусть. Быть с ребенком рядом, разделять его настроение и чувства одинаково важно как в праздник, так и в будни...

В памятке для волонтера есть такие рекомендации: начинайте с малого, не спешите, не рассчитывайте на благодарность и славу, будьте готовы к неудачам и разочарованиям, не бойтесь своих ошибок, обращайтесь за помощью.

Становится ясно: не такое это простое дело — помогать людям, а тем более больным деткам в хосписе... Очевидно, что одного желания для этого недостаточно. Поэтому Елена рекомендует посетить школу волонтеров, даже если вы собираетесь прийти всего один раз.

Мне бы хотелось еще сказать о мотивах прихода в хоспис. Они у всех волонтеров разные, у каждого свой. Вначале школы каждый высказался, почему он сюда пришел: «душа зовет помогать деткам», «нет своих детей, но есть время и желание», «сам прошел долгую реабилитацию после аварии и понимаю, как нужна поддержка», «помогая живым, отдать долг тому, кто уже ушел», «преодолеть страх перед детьми», «личностное развитие», «применить профессиональные навыки»...

Я думаю, что истинное побуждение человек не всегда может распознать даже сам для себя. А мнение Елены таково: не очень хорошо, когда дети становятся СРЕДСТВОМ для преодоления своих проблем. Помощь детям должна быть ЦЕЛЬЮ. Правильно, когда есть конкретное желание именно поддержать ребят.

Тем не менее, подводя итог нашим встречам, мы все равно пришли к выводу: всё, что мы делаем, казалось бы, для других — в конечном счете мы делаем для себя. Когда мы помогаем больным деткам, НАША душа становится более мягкой, смиренной, восприимчивой к чужой боли. Свои проблемы уже не так удручают. Кроме того, быть волонтером в детском хосписе —  это и общение с прекрасными людьми, и возможность проявить себя, научиться чему-то новому.

Закончить статью мне хотелось бы словами Патриарха Кирилла, который недавно посетил детский хоспис: «Еще не ясно, кто кому нужнее: мы инвалидам или инвалиды нам. Потому что явление человеческого страдания помогает нам оторваться от повседневной суеты, соотнести наши, простите, «мелкотравчатые» страсти с подлинными страданиями, увидеть, что значимо, а что — мимолетно и не имеет никакой цены. Поэтому и то, что здесь совершается, имеет огромное значение. Духовное значение».