Каждый день — борьба: как живется семьям с детьми-бабочками

С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ). В это время более чем в 120 странах общество поддерживает людей с этим заболеванием, специалисты рассказывают о способах помощи больным БЭ и делятся последними разработками в этой сфере.

О том, с какими сложностями сталкиваются такие дети и их родители, рассказала психолог фонда «Дети-бабочки» Ксения Троицкая.

Буллезный эпидермолиз — это генетическое заболевание, для которого характерно появление пузырей на коже. Кожа у детей с БЭ настолько тонкая, что все время лопается, ранятся слизистые и все, что внутри. Появление такого ребенка в семье означает, что у одного или обоих родителей есть поврежденный ген.

С самого рождения ребенок-бабочка оказывается в сложной жизненной ситуации: каждый день ему необходимо доказывать свое право на полноценную жизнь.

Видимые повреждения кожи, длительные болезненные перевязки, вынужденное ограничение активности, сложности во взаимодействии с другими детьми — первыми помощниками на этом нелегком пути становятся родители.

Что происходит с семьей, в которой появился ребенок-бабочка

Почти всегда это шок и сильнейший стресс — как правило, заранее никто не знает о болезни и не готов к появлению малыша, который потребует особого внимания. С первых минут перед родителями встают сложные вопросы: как рассказать близким и знакомым, как попросить помощи, как принять диагноз… Добавим сюда неизвестность и неопределенность первых месяцев жизни — длительные перевязки, раны, от вида которых у мамы сжимается сердце, и обычные послеродовые проблемы, материнский беби-блюз.

Некоторые вовсе отказываются принимать сам факт наличия болезни и не обращаются к врачам фонда, пока ситуация не станет критичной.

Очевидно, что в будущем все это может создать благоприятную среду для появления послеродовых эмоциональных расстройств у мамы и последующих нарушений семейных отношений.

Прибавьте к этому эмоциональное выгорание мам «бабочек» — они практически все время проводят с ребенком, зачастую жертвуют карьерным ростом, в их жизни нет понятия «личные дела», так как все напрямую зависит от регулярных перевязок, обследований и лечения.

Первые шаги в большой мир: детский сад и школа

По мере взросления у малыша-бабочки появляются новые задачи — адаптация к социуму — детскому саду, школе.

Бывают ситуации, когда в посещении детского сада маме мягко отказывают сотрудники, объясняя, что нет возможности присмотра за ребенком. Тогда выбором становится домашнее обучение и самостоятельное развитие малыша.

Трудности подросткового периода

Когда дети вступают в подростковый период, ведущим становится общение со сверстниками. В этот период снижается авторитет родителей, появляются новые друзья, новые увлечения, первые влюбленности, а следовательно сверхценное отношение к своей внешности.

Нередко подросток начинает стесняться своей внешности и (как в случае «бабочек») не выходит из дома без перчаток или даже маски.

Бывают и обратные ситуации, когда дети, пытаясь отстоять свою независимость, на волне негативизма начинают саботировать процесс перевязок, чем наносят себе ощутимый вред.

Взрослая жизнь

Вступление во взрослую жизнь для многих связано с началом самостоятельности, выбором профессии и получением образования, поиском работы, отделением от родителей, поиском партнера и созданием своей собственной семьи.

Появляются сложности с трудоустройством — потенциальных работодателей пугает состояние здоровья «бабочек», нередко им отказывают из-за внешних особенностей. Следом появляются финансовые трудности, остро встают жилищные вопросы, и формируется замкнутый круг, в котором падает уверенность в своих силах, снижается самооценка, появляются эмоциональные нарушения.

Фонд «Дети-бабочки» помогает больным буллезным эпидермолизом и оказывает всестороннюю поддержку своим подопечным, в том числе и психологическую.

Работа психолога — это сопровождение семьи на разных жизненных этапах, в различных кризисных ситуациях. Это не только эмоциональная поддержка, но и мощный информационный ресурс, позволяющий, прежде всего, родителям научится понимать себя и своего ребенка, контролировать эмоциональные состояния и, следовательно, более эффективно выстраивать отношения с ребенком. А затем и взрослым «бабочкам« эффективнее справляться с трудностями, которые, безусловно, есть в жизни каждого человека.

Вы можете поддержать «бабочек« и принять участие в программе для сбора средств на медикаменты и перевязочные средства, пройдя по ссылке.

Давайте дружить в социальных сетях! Подписывайтесь на нас в Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассниках»!

Фото: VOSTOCK