Опубликовано 29 октября 2014, 11:40

Выйдет мальчик из тумана?

Такой ребенок может не говорить, часами не замечать взрослых, не откликаться на свое имя, кричать по ночам. Психологи и воспитатели могут говорить, что «дети разные бывают». Но опытный психиатр сможет определить признаки аутизма.
Выйдет мальчик из тумана?

Выйдет мальчик из тумана?

Кирюшку ждали, за него боялись. Он все пугал нас, что родится раньше срока. Гинекологи-циники доводили дочку Машу своими страшилками: «А вы знаете, каким он может родиться, с вашими-то анализами?»

После чего дочка Маша начинала задыхаться, а неназванный еще Кирюшка бился в ней в истерике, норовя родиться прямо сейчас и в том самом жутком виде (слепым, глухим, умственно отсталым), в каком его изображали заботливые медики.

Но он родился немногим раньше срока к радости мамы, папы, двух бабушек и одного еще довольно молодого дедушки - меня.

И врачи сказали – на удивление здоровый ребенок по сравнению с беременностью. И участковый педиатр – молодой и к тому же мужчина – очень радовался здоровью младенца.

Отклонения были сначала в основном во сне. Спать Кирюшка без просыпаний и ора отказывался наотрез. Машка ходила по квартире как сомнамбула и интересовалась серым голосом, сколько человек может прожить без сна. Сон с просыпаниями длился три года (как потом оказалось, – неспроста).

К двум годам же набралось всяких подозрительных разрозненных мелочей в поведении – способность проходить мимо взрослых, как сквозь стену, замкнутость, совершенно необъяснимые и пугающие истерики на пустом месте. В два с половиной года Кирюшка был показан светилу-психиатру профессору и завкафедрой Медицинской академии наук, и та очень осторожно сказала, что ребенка надо наблюдать, показать невропатологу, просветить голову на всяких аппаратах. Но точно, норма у него или отклонения можно будет сказать только года в три-четыре.

В три года Кирюшка был сообразителен, умел писать цифры до ста и буквы, мог часами экспериментировать с компьютером. Но не говорил вообще. И знал только одно слово «Какутер» (свой любимый компьютер).

Мы с Машкой и ее мужем, Кирюшиным папой, Ваней поняли, что пора, собрали справки, попали на специальную комиссию. Показали Кирюшку и вышли оттуда с целой кучей омерзительно звучащих диагнозов «ЗРР», «ЗПР» и самое жуткое «Признаки аутизма».

Если первое – «Задержка развития речи» было очевидно, второе «Задержка психического развития» – терпимо, то в третьем «аутизм» бил кирпичом по голове, лишал речи, мысли и жизни…

Ведь аутизм – это что такое? Дастин Хофман, человек дождя, чуть что – колотить себя по голове и вопить, ходить, семеня, ничего не видеть вокруг и жить только в лечебнице. К нам какое это отношение имеет?

Тут же полезли в сеть за определениями и ссылками. Посмотрели, вдохнули с облегчением, но озабоченно. Потому что все противоречиво. Наше и не наше. Иногда скорее не наше. Иногда – нет похоже, что наше.

Справка: Аутизм , по определению его первооткрывателя швейцарского психиатра и психопатолога Эйгена Блейлера «психическое нарушение…, связанное со сниженными возможностями больного произвольно управлять своим мышлением, отключаться от мучительных мыслей, сосредоточенных вокруг ограниченных тем и желаний, и проявляющееся в попытке избежать любых контактов, отсутствии потребности в совместной деятельности и общении…»

В Интернете мы нашли много всего, но об одном и том же. Аутизм – эмоциональное расстройство. Генетическое, но может возникать из-за гипоксии плода во время беременности (у нас как раз гипоксия была!). Ребенок не понимает эмоции и чувства окружающих людей. Не способен сочувствовать (замечали). Избегает смотреть в глаза – слишком большое напряжение для него. Устраивает истерики на пустом месте (на самом деле по характерным для аутиста причинам – прежде всего нарушение раз и навсегда определенного им порядка, ожидаемой последовательности событий, отклонение от которой вызывает его истерический протест). Стереотипное поведение. Ритуалы. Повторяющиеся движения. Хождение на цыпочках (есть!). Отставание в одних областях психического развитие сочетается с прогрессом в других. Зацикленность интересов на какой-то одной теме – например, на машинках (а у нас кругом эти машинки, он их катает часами!)

Аутизм неизлечим – это мы поняли. То есть, если Кирюшка – аутист, то это на всю жизнь. Мы можем только помогать ему как-то приспособиться, помочь вписаться в мир нормальных людей. Начать говорить, ухаживать за собой. Лучше понимать окружающих. Учиться в нормальной школе – уже проблема. Учиться дома? Может быть. Получить образование и работу - среди аутистов такое удается по разным оценкам от 2 до 20%. Создать семью – и того меньше.

В общем – ужас.

Совершенно необъяснимым в этой ситуации было поведение членов комиссии, выдавшей такой жуткий диагноз.

Во-первых, поставили они его всего за пять минут. И на все дальнейшие вопросы – что нам делать – отвечали : «Ничего. Вот вам направление в коррекционный садик. Там ребенком займутся специалисты. А вы пока постарайтесь отвлекать мальчика от повторения одних и тех же действий. Понаблюдайте за ним…»

Мы бросились к знакомому светиле - детскому психиатру из Академии медицинских наук. Услышали то же самое - о классическом аутизме говорить нет оснований. Надо понаблюдать за ребенком. И мы успокоили сами себя. И это была классика родительской реакции на первый раз услышанный диагноз ребенку со словом аутизм.

Так ведет себя примерно треть родителей – пассивно не верят докторам. Треть не верят им активно – все время ходят по специалистам, доверяя лишь тем, кто отрицает жуткий диагноз. И лишь треть начинает активно лечить неизлечимого ребенка.

В новом садике были все специалисты. И еще там был ремонт. Он шел целый месяц. И пока он шел, специалистов мы не видели. Потом воспитательница сказала, что дефектолог будет подбирать индивидуальную программу для Кирилла. На что уйдет еще не меньше месяца.

А в это время невропатолог из районной поликлиники посмотрел Кирилла, прописал нам сладкую янтарную кислоту (когитум) для стимуляции мозга и финебут для нормализации сна и посоветовал как можно активнее стимулировать ребенка начинать говорить.

Справка: Когитум - препарат на основе ацетиламиноянтарной кислоты – биологически активного соединения, содержащегося в ЦНС. Способствует нормализации процессов нервной регуляции, обладает стимулирующим эффектом. Побочные эффекты не зафиксированы.

Фенибут - транквилизатор, производное гамма-аминобутировой кислоты (GABA) и фенилэтиламина. Устраняет напряженность, беспокойство, страх, улучшает сон.

Синдром раннего детского аутизма включает в себя и тяжелое засыпание, прерывистый и тревожный сон. Чаще для нормализации сна детям с нарушениями аутического спектра рекомендуют принимать препараты мелатонина, так называемого «гормона сна»…

Стимулировали Кирюшкину речь мы всем семейством – мама Маша, папа Ваня, две бабушки и один еще очень молодой дедушка. Кирилл несколько удивился такому натиску. Но потихоньку стал выдавливать из себя слова.

К «капутеру» прибавилась целая фраза «Деда, окей». Затем появилась «Луна» и «Помогите». За месяц активных слов набралось около двух десятков. В коррекционном садике дефектолог удивилась и признала, что они такого быстрого результата не ожидали.

Кириллу исполнилось четыре года. Истерик стало меньше. Он стал охотнее смотреть нам в глаза и улыбаться. Два раза в неделю ходил в художественную студию и рисовал там что-то красками. Мы решили, что этот «аутизм» нам просто померещился. Все идет нормально, просто медленно. На самом деле, это был очередной (и не последний) период самоуспокоения).

Вскоре мы попали на комиссию специалистов в связи с переездом Кирюшкиного семейства и переходом его в другой садик. Эта комиссия не поставила нам диагноз «признаки аутизма». Но сказала, что дела наши плохи, потому что у нас «дефект сложной структуры». И поскольку в коррекционных садиках мест на полный день пока нет, нам дали направление в корректирующую группу садика комбинированного типа. Там с Кирюшкой каждый день должен был заниматься психолог и дефектолог.

Прошло еще полгода. К Кирюшке, помимо занятий в садике, три раза в неделю приходил логопед. Домашние задания с ним делала новая няня-дефектолог. И мы сами – мама, папа, две бабушки и один дедушка занимались с ним по методикам, которые нам рекомендовали в коррекционных центрах, на консультациях у специалистов, в частных клиниках, и какие отыскивали в книгах и статьях.

Мы выстраивали лабиринты из табуреток, подушек, кресел и скамеек и ходили по ним шаг за шагом, определяя, что у нас выше – нога или голова.

Мы расписывали заранее маршрут поездки на дачу и в зоопарк, чтобы у Кирюшки не было никаких неожиданностей и поводов для истерик. Мы рисовали картинки предметов и действий и развешивали их в спальне, ванной, детской и гостиной. И даже страсть к катанию машинок старались использовать для ролевых игр – машинки в наших и кирюшкиных руках начинали говорить, ужинать, рассказывать сказки и укладываться спать. При этом мы постоянно что-нибудь лепили, рисовали и собирали из конструктора «Лего».

Справка : При задержках развития речи в логопедии применяется методика пространственного ориентирования. Полагается, что понимание того, что выше, над ребенком, что под, что дальше и ближе стимулирует речевые центры и способствует развитию пространственного мышления. Использование образов в дополнение к словам – одна из распространенных методик при работе с аутичными детьми. Зрительные образы компенсируют неспособность детей с нарушениями аутичного спектра воспринимать абстрактные понятия и слова, которыми они обозначаются. Лепка, рисование, собирание моделей из конструктора Лего – развивает мелкую моторику, что опять-таки способствует развитию речи.

По ночам Кирюшка теперь не просыпается, хотя и кричит во сне. Зацикленность на машинках остается – когда он с ними играет, он превращается совсем уж в грудничка, только что не гулит и не пускает пузыри. Говорит фразами из двух - трех слов. Рассказ по картинке составляет с трудом. В падежах путается, о себе иногда по-прежнему говорит в третьем лице. Умывается, чистит зубы, ходит в туалет, одевает кроссовки, джинсы, футболки и куртки Кирюшка сам. Но под контролем взрослого. Все попытки научить его кататься на самокате или велосипеде ничего не дали. Зато он неплохо играет в футбол (часто забивая гол в свои ворота), отлично ездит на электрическом квадроцикле и может часами плавать в надувных нарукавниках. А недавно, заметив, что бабушка чем-то расстроена, сказал очень четко: «Не плачь, возьми себе шоколадку».

Логопед наш частный уверяет нас вместе с няней, что все в порядке. В садике после полугода занятий нам дали жутковатое заключение – все, что мы должны уметь в этом возрасте, мы любо совсем не умеем, либо умеем на троечку.

Дважды за это время мы побывали у специалистов – у государственных (на очередной комиссии) и в частной клинике у доктора по аутизму. И там, и там признали, что отставание в развитии есть, но динамика позитивная, а прогноз, скорее всего, благоприятный.

А мы… Мы все в том же состоянии… То мы верим нашим специалистам. То, оказавшись на детской площадке, в гостях со сверстниками и, видя, какие они и какой наш любимый Кирюшка, в речи которого мы понимаем почти все, а больше никто ничего не понимает, впадаем в тихое отчаяние. До школы еще далеко. Но если так будет дальше – кто его туда таким примет? Главное – непонятно откуда ждать реальной помощи? Кому верить и куда обращаться?

Есть поликлиника при Научно-исследовательском центре РАМН. Там, говорят, лучшие специалисты в России по аутизму. Запись туда за полгода. Мы записались. Но ведь и сами не уверены, туда ли мы в очередной раз обращаемся. Ведь нам до сих пор никто не сказал – что с нашим Кирюшкой происходит?

Мы знаем, что в Америке и Европе дети проходят скрининг на предмет аутизма в самом раннем возрасте. Скрининг – это ранняя дигностика заболевания в целом в популяции. И дело не в том, что никакого скрининга аутизма у нас нет. Ведь даже если бы он и был – совершенно не понятно, что дальше с этими детьми будет.

Потому что ни в частной, ни в государственной системы помощи таким детям, как мы убедились, у нас нет. То есть центры есть. А помощи нет. Вся надежда на собственные силы. Мы на них и надеемся. Все-таки, если кое-чего мы добились – мы добились этого сами. И отступать пока не намерены.