«Неужели мы обнаглели, если хотим для своих детей большего?»: история мамы девочки с синдромом Дауна

Возможно, такое сравнение покажется кому-то избыточным. Но именно такую картину рисует мое воображение после разговора с Татьяной, мамой 11-летней Рады, которая учится в четвертом классе в одной из московских инклюзивных школ. У Рады синдром Дауна, Татьяна рассказывает о дочке как о доброжелательном спокойном ребенке: _«Это ее папа придумал такое имя — Рада, чтобы она всю жизнь радовалась. И действительно дочка растет радостным ребенком. Конечно, у нее бывает и плохое настроение, она может злиться. Но она совсем не агрессивная». _

О том, что девочка пойдет в обычный детский сад и школу, ее родители решили задолго до поступления — посчитали, что так дочка быстрее адаптируется к миру, а мир — к ней. Хотя по первости, когда мама и папа устраивали Раду в детский сад, а затем и в школу, страхов было много. Главный страх связан с неопределенностью. Россию пока сложно назвать прогрессивной страной в развитии инклюзии. Родители, которые решаются отдать своего ребенка с ОВЗ в инклюзивное госучреждение, становятся первопроходцами, так как система еще не выработала подходящие инструменты для работы с такими детьми. Но желание дать своему ребенку хорошее образование, от которого во многом зависит его будущее, вполне понятно. Тем более качественное образование положено девочке по закону.

Боялась, что мне скажут: «Заберите вашего ужасного ребенка»

Я спрашиваю Татьяну, ходила ли Рада в детский сад. Она отвечает утвердительно и добавляет, что может назвать этот опыт удачным. Рада пошла в сад в пять лет, не раньше: были переживания, что другие дети будут обижать девочку — она не умела говорить, поэтому не смогла бы сообщить, если бы с ней произошло что-то плохое. Также мама Рады опасалась, кто-то из родителей будет против, чтобы в группу с их детьми ходил ребенок с особенностями. Но заведующая попросила не переживать и заверила, что все будет в порядке.

«Так и вышло. Через некоторое время все стало нормально, — делится мама. — Единственный неприятный момент, который я помню с тех времен: Рада как-то сломала одному ребенку очки. Но родители совершенно спокойно разрулили эту ситуацию. Они починили очки, принесли чек, и мы вернули им деньги за ремонт. Я боялась, что мне скажут: "Заберите вашего ужасного ребенка". Но ничего такого не было».

После детского сада Рада пошла в обычную школу. Татьяна говорит, что перед первой встречей с директором она готовилась отстаивать права ребенка учиться с остальными детьми, но оборонительный настрой не пригодился. Татьяна подчеркивает, что лучше быть готовым к защите, чем прийти с открытой душой и надеждой на принятие, но столкнуться с отторжением. На удивление родителей Раду взяли без проблем, хотя Татьяна и отмечает, что в школе не знали, что делать с ее ребенком. Так девочка стала первой ученицей с особенностями развития в школе еще до того, как она получила статус инклюзивной.

Раду отправили на ЦПМПК (Центральную психолого-медико-педагогическую комиссию), которая дала школе рекомендации обучать девочку по специальной индивидуальной программе развития (СИПР), выделить для нее тьютора (сопровождающий, который помогает в образовательном процессе — прим. ред.) и организовать занятия с логопедом, психологом и дефектологом.

Мама девочки объясняет, что по этой программе обучение в начальной школе длится шесть лет: ребенок дважды учится в первом и четвертом классах, чтобы лучше закрепить знания (возможны и другие варианты на усмотрение родителей: например, три года обучении в первом классе, или два года только во втором — все зависит от потребностей ребенка — прим. ред.). Русским занимается логопед (в дополнение к логопедическим занятиям) и математикой — тьютор, остальные предметы (рисование, музыку, окружающий мир, физкультуру, технологию) Рада посещает вместе со всеми.

Формальный подход к обучению

Все, что рассказывает Татьяна, звучит внушительно: результат при таком подходе должен быть соответствующим: ведь у девочки столько индивидуальных занятий, да еще и тьютор! Но на практике дела обстоят иначе. Мама говорит, что за четыре года обучения только два педагога пытались что-то сделать, чтобы Рада осваивала программу.

«В прошлом году математикой с дочкой занималась классный руководитель. Она пыталась учить Раду так же, как обычных детей, в итоге не научила ничему. У школы нет желания отправлять педагогов на дополнительную подготовку, чтобы те могли работать с детьми с ОВЗ. Тот же "Даунсайд Ап" (благотворительный фонд — прим. ред.) готов прислать специалистов, чтобы те поделились своим опытом...» ― сетует Татьяна.

Еще одна проблема — отсутствие учебников. Для обучения детей с синдромом Дауна арифметике существуют специальные пособия (Нумикон), но у Рады их нет. Чаще всего девочка занимается по ксерокопиям из рабочих тетрадей, которые достают учителя. Татьяна говорит, что что-то педагоги приобретают на свои деньги. Она добавляет, что, возможно, школа компенсирует эти затраты, но точно не уверена в этом…

«Я просила, чтобы школа закупила Нумикон. Мне ответили, что они не могут этого сделать, так как пособия нет в официальном перечне учебников. Я всегда напоминаю, что готова сама приобрести необходимый материал, но мне отвечают: вас всем снабдят. Они закупают учебники для других детей, но не для Рады. Не знаю, почему так происходит. Я чувствую себя в тупике», — заключает мама.

Сейчас Рада знает, что такое сложение, и умеет оперировать числами в пределах десяти, хотя два года назад, с другим педагогом она считала до 20. Вычитание дается сложно, что такое умножение и деление, девочка пока не знает. Что происходит на других уроках, мама Рады может только догадываться. Татьяна говорит, что раньше ее дочку вызывали к доске (где-то 2-3 раза за год), а сейчас перестали.

Несмотря на то что Рада легко приспосабливается к новым людям, ее маме бы хотелось видеть рядом с дочкой постоянного человека, так как стабильный контакт с сопровождающим очень важен.

У одного из тьюторов не было педагогического образования. «Это был прекрасный человек, который любил Раду. Она старалась обучать ее всяким поделкам, каким-то бытовым вещам, но по школьным предметам ей было сложно. Она не могла объяснить Раде даже то, что давали учителя на уроках музыки и окружающего мира», — рассказывает Татьяна, добавляя, что так быть не должно.

Из хорошего мама отмечает, что у Рады есть регулярные занятия с логопедом, а еще для нее в классе организован сенсорный уголок — на полу лежат маты, где дочка может посидеть во время урока, когда устала.

Вместе со всеми, но одна

«Несмотря на то что речь у Рады неразборчивая, первые годы одноклассники искали с ней контакта, — рассказывает Татьяна. — Они подходили к тьютору и спрашивали: А Рада выйдет на переменку? И когда она выходила, они вместе играли в салки или в прятки. Поначалу у нее не очень получалось. Она не понимала, как играть правильно: хватала одноклассников за одежду. Но потом мы объяснили, что так делать не надо, учили ее играть по правилам».

Татьяна рассказывает, что в первом классе ребята часто спрашивали у нее, почему Рада учится вместе с ними — ведь она плохо говорила и не умела читать — а мама отвечала, что ей нужно больше времени, чтобы усваивать материал, но она смотрит на них и берет пример.

Сейчас одноклассники подросли, и общение сходит на нет. Татьяна говорит, что ребята ограничиваются приветствиями и прощаниями. На мой вопрос, тянется ли Рада к общению с кем-то конкретным, Татьяна пожимает плечами. Она добавляет, что дочка не помнит всех по именам, хотя иногда рассказывает, что у кого-то из ребят был день рождения (и раздавали конфеты) или какое-то другое событие.

Как-то женщина видела, что на улице по просьбе учительницы одноклассница взяла Раду за руку — того требовала игра. Правда, когда игра закончилась, девочка сразу отпустила руку и отошла в сторону... Такие отношения не очень похожи на дружбу. Полной интеграции в класс, которую предусматривает инклюзия, так и не произошло.

«Несмотря на все несовершенства нашей образовательной системы, как дошкольной, так и школьной, я могу сказать, что нам все-таки повезло. Если вспомнить регионы, там вообще печально. Сравнить с тем же родным Иркутском (мама Рады родилась и выросла в Иркутске — прим. ред.). Там несколько лет назад было громкое обсуждение, что детей с особенностями отказывались брать в коррекционные школы. После общественного резонанса, родителям все же удалось добиться справедливости. А мы в Москве не просто хотим, чтобы наших детей взяли в обычную школу, но мечтаем, чтобы ребят приняли и нормально учили, — подытоживает Татьяна, робко бросая как бы в воздух: А мы не обнаглели, если хотим для своего ребенка большего?»

Страх перед неизвестностью

Основное общение у Рады сложилось с компанией из Центра лечебной педагогики «Особое детство»: там девочка посещает сразу несколько кружков вместе с такими же ребятами. Особенно ей нравится керамика и кулинария. На занятиях Рада подружилась с Верой, у которой тоже синдром Дауна, и преподаватели специально выделяют девочкам время на игры и общение.

Атмосфера в ЦЛП дает и Раде, и ее маме ощущение полного принятия и дарит надежду, что когда-то эта атмосфера распространиться и за пределами центра.

Но пока перспективы довольно призрачные. Через два года Рада закончит младшую школу. А дальше...

«Когда Рада пошла в школу, в администрации мне осторожно сказали: "Вы же понимаете, что такое обучение будет только в началке. А средней для нее должны быть мастерские, с упором на ручной труд." Мне намекнули, что мне придется Раду куда-то переводить, — делится Татьяна. — Но я сказала, что пока Рада учится в четвертом классе, у школы есть время подготовиться к вопросу, как она будет продолжать образование здесь. Я не вижу, чтобы школа как-то готовилась. Но по-прежнему надеюсь, что она останется именно здесь. Если школа не может предоставить какие-то мастерские, она могла бы заключить контракт с другой школой, где такие мастерские есть, чтобы Рада ездила заниматься туда. Это, наверное, не единственный вариант. Мы еще будем думать об этом и обсуждать все с директором».

Татьяна говорит, что старается ценить все возможности, которые у них есть. Но и мечтать относительно будущего Рады ей хочется смелее.

«Пока мы не пришли в ЦЛП, я мечтала, чтобы Рада училась, получила профессию и могла как-то реализоваться. Теперь я мечтаю, чтобы она жила самостоятельно. И знаю, что это возможно благодаря сопровождаемому проживанию», — когда Татьяна говорит это, она как-то особенно улыбается и расправляет плечи. И я ее понимаю: как не желать своему ребенку лучшей жизни?!

Татьяна хочет, чтобы у Рады, как и у других людей, была возможность выбора: остаться дома или поехать в гости к друзьям, сходить в магазин или заказать продукты с доставкой, чтобы она могла жить настолько полноценно, насколько сможет. И сейчас родителям Рады очень хочется, чтобы и вопросах образования у девочки тоже был выбор. И это и есть история про инклюзию. Когда человек с особенностями полностью интегрируется в общество и может быть собой.

Центр лечебной педагогики «Особое детство» — московская благотворительная организация, где получают помощь дети и взрослые с психическими особенностями, а также их семьи. 11 декабря Центр лечебной педагогики проведет в Общественной палате РФ круглый стол с родителями «Особые дети – обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека», где эксперты и родители-активисты обсудят вопросы ранней помощи, образования и трудоустройства особых людей, сопровождаемое проживание и жизнь в ПНИ.

В мероприятии примут участие:

• Анна Битова, председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики», член совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере.
• Нюта Федермессер, учредитель фонда помощи хосписам «Вера», директор московского Центра паллиативной помощи, член центрального штаба ОНФ, член совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере.
• Ксения Алфёрова, соучредитель благотворительного фонда «Я – есть!».
• Егор Бероев, соучредитель благотворительного фонда «Я – есть!».
• Екатерина Шульман, политолог, специалист по проблемам законотворчества.

Для участия в мероприятии в формате офлайн можно зарегистрироваться, перейдя по ссылке: https://ccpmain.timepad.ru/event/1846155/

Для участия онлайн регистрация доступна по ссылке: https://ccpmain.timepad.ru/event/1846206/.

Фото: Depositphotos