«Если ребенок выжил, значит, он обучаем»: интервью с дефектологом Натальей Керре
В сентябре в издательстве «Альпина. Дети» вышла книга дефектолога с 20-летним стажем Натальи Керре «Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребенку с отклонениями в развитии». Книга только появилась в продаже, а уже успела завоевать уважение экспертного и родительского сообщества.
Труд Натальи — своеобразный гид в мир особого детства. Специалист подходит к проблеме комплексно, уделяя в повествовании большое внимание не только вопросам коррекции, но в первую очередь тому, как подготовить правильную почву для работы дефектолога.
Наталья убеждена, что прогресс ребенка во многом зависит от психологического состояния окружающих его взрослых. Если у родителей нет ресурсов и нет надежды, то результаты коррекции будут минимальными.
Редактор «Летидора» Ольга Гаврилова встретилась с Натальей и поговорила о том, где найти силы, чтобы растить особенного ребенка, с чего нужно начинать коррекционную работу и почему позиция безусловной любви — ловушка, в которую могут попасть семьи детей с отклонениями в развитии.
Наталья Керре
Наталья, среди родителей, которые растят особенных детей, можно часто встретить диаметрально противоположные подходы к воспитанию. Одни считают, что ребенок — это дар свыше, поэтому его надо только любить, другие видят в ребенке тяжкий крест (его надо нести и страдать). Вы, как человек, который уже 20 лет берется за самые сложные случаи, скажите: какой подход в воспитании таких детей лучше всего для самого ребенка?
И тот и другой подход — попытка убежать от реальности. И в этом нет ничего хорошего, потому что, как правило, обе позиции приводят к отсутствию коррекции.
Мне кажется, родителям, чтобы воспитать здравый подход к положению вещей, надо чаще думать о том, что ребенку когда-нибудь придется жить без них.
И их цель сейчас — максимально подготовить его к автономному существованию.
Идеалистическая позиция (ребенок — божий дар) чаще всего приводит к тому, что семьи, исповедующие этот взгляд, коррекцией не занимаются. Они считают, что такие дети созданы для любви, а значит, их не надо воспитывать, с ними не надо заниматься, не надо отдавать в школу.
Но это неправильно, потому что на данный момент при такой позиции в нашей стране у человека с особенностями только одна дорога — психоневрологический интернат.
Позиция безусловной любви очень удобна, потому что она освобождает родителя от нагрузки.
Если мы принимаем, что ребенка надо только любить, значит, нам не надо искать специалистов и тратить на них деньги. Можно просто любить…
Но никто из них не думает, что однажды ребенок вырастет, и принять его таким, какой он есть, даже родителям будет непросто.
Хорошо любить детей, когда они маленькие, милые. Но однажды они станут взрослыми. И родителям лучше уже сейчас позаботиться, чтобы к этому времени их дети были максимально развитыми, могли обслуживать себя (насколько это возможно), умели вести себя в общественных местах…
Понятно, что все дети разные: кому-то удастся выйти в норму, и они будут чуть-чуть своеобразными, а кому-то это не удастся никогда. Но я убеждена, что любого человека с особенностями можно подкорректировать, что однозначно облегчит ему жизнь после «ухода» родителей вне зависимости от того, будет ли это автономное проживание или сопровождаемый уход.
Когда вы говорите, что любого ребенка можно подкорректировать — это не лукавство? Где родителям с особенно трудными случаями взять веру в то, что их ребенок, даже самый «трудный», сможет добиться прогресса в развитии?
Если человек выжил, значит, он по определению обучаем. Когда я веду семинары с родителями, всегда им об этом говорю.
Когда семья приходит на консультацию, я задаю им вопрос: «Ваш ребенок выжил в родах?» — «Ну да, раз мы у вас сидим» — «Он у вас дышать научился?» — «Научился» — «Пищу глотает?» — «Глотает» — «Тогда мы точно знаем, что его мозг образует какие-то связочки».
Этот довод дает родителю установку, что в итоге «все будет хорошо».
Конечно, хорошо будет не сразу, но если приложить усилия, то взрослые помогут своему ребенку продвинуться в развитии.
Это элементарная физиология: человек живет, значит, его мозг что-то усваивает.
В моей практике был случай, который хорошо это иллюстрирует.
Ко мне попала ученица, которой на момент нашей встречи было 23 года. Обычно приводят маленьких детей, с ними работать проще. А тут взрослая девушка… На тот момент она не разговаривала, не умела сидеть за столом, в туалет самостоятельно не ходила (только в подгузники), ела только с помощью других. Я сразу поделилась с мамой своими сомнениями. Я не знала, имею ли право брать их на занятия, когда заведомо не могла гарантировать результат.
Но мама сказала, что им нужно, чтобы дочка просто была занята чем-то, что ее мозг должен функционировать. А дальше… мы стали работать и начали происходить удивительные вещи.
Мы расстались с девушкой через пять лет. За это время мы смогли вывести ее на уровень нормы ребенка трех-четырех лет.
Она научилась сидеть за столом, понимать обращенную к ней речь, научилась вести себя в кино, в ресторанах и в других общественных местах. От меня она уходила в мастерские для взрослых с особенностями развития.
Удивительная история! Мама — большая молодец, что привела к вам такую взрослую дочь. А какое, на ваш взгляд, качество нужно взращивать в себе мамам особенных детей?
У нас в обществе есть культ идеальности: обязательно нужно, чтобы все было не хуже, чем у людей.
Так вот маме нужно научиться быть неидеальной.
У нас культивируется, что женщина должна отдать ребенку все. При этом люди не думают, что ни одному ребенку — нормальному или особенному — не нужен родитель, который отдает ему все. Ему хочется иметь живых и здоровых, по возможности пребывающих большую часть времени в нормальном расположении духа взрослых.
Поэтому когда мама изо всех сил пытается дотянуть ребенка с отклонениями до нормы, все заканчивается сначала неврозом, потом заболеваниями, которые развиваются от психосоматики. В итоге у мамы либо кончаются силы, и она бросает занятия, либо «уходит».
Когда ко мне на консультацию приходят молодые девчонки, которые 24 часа в сутки 7 дней в неделю занимаются коррекцией и вообще не отвлекаются от детей, я задаю им вопрос: «Вы хотите вырастить ребенка?» И, конечно, нормальный любящий родитель отвечает: «Да, хочу поставить его на ноги, помочь повзрослеть».
И тогда я объясняю, что если не отдыхать и не расслабляться, а постоянно думать, на какие бы еще занятия сходить, все закончится тем, что родитель умрет раньше ребенка.
И в этот момент обычно наступает отрезвление. Мамы понимают, что им нужно прощать себя за несовершенство.
Есть ли еще какие-то табуированные темы, помимо «позволить себе быть неидеальной» в особенном родительстве?
Да, абсолютно точно есть. На одном из родительских семинаров как-то вскрылась тема, которую вообще редко поднимают.
Я веду лекцию, и тут в зале робко поднимается рука, человек спрашивает: «Как вы относитесь к наказаниям?»
Я говорю: «Не могу сказать, что я их одобряю, но воспитания без наказаний не бывает. Никто не говорит, что ребенка надо бить. Но любое воспитание — это установка каких-то разумных ограничений».
Когда я подняла глаза на аудиторию, многие плакали. Тот человек сказал, что им запрещают говорить о теме наказаний. Педагоги, психологи избегают этой темы… И мама за то, что не разрешила схватить ребенку конфету с полки, где-то повысила голос, начинает испытывать вину, которая накладывается на чувство вины, что у нее особенный ребенок.
На выходе мы получаем жуткий замес из вины, усталости и стремления к недостижимому совершенству.
Все это заканчивается плохо. Поэтому я всегда говорю мамам, что нужно позволять себе быть несовершенной и прощать себя за это.
А как маме удержать баланс? Как ей сохранить себя в статусе женщины — привлекательной, любящей, заботливой — когда мысли только о том, как поднять ребенка?
Маме надо не забывать о себе, обязательно отдыхать. И помнить, что коррекция — это не спринт, а марафон. Не бывает коррекции за три месяца, а шизофрения не лечится за полгода.
Срок минимальной коррекции — два года, самый большой срок — пожизненный.
Часто весь процесс отнимет огромное количество физических и моральных сил. Поэтому женщине обязательно нужно найти хобби.
Ситуация, которую я сплошь и рядом вижу на консультациях: приходит мама, которая забыла, чем она любила заниматься до рождения ребенка. А ведь кто-то вышивал, кто-то танцевал, стихи писал… С появлением особенного малыша мамы задвигают себя на последнее место. Это неправильно.
Надо искать себе занятие по душе, друзей. И лучше, чтобы они не были связаны с особым детством.
Выгорают в основном те, кто сидит только в своем круге — только коррекция, только друзья с особенными детьми, только врачи — и из него не выглядывает.
Поэтому надо заставлять себя отключаться от этого. Первое время внутри будет звенеть звоночек: «Я плохая мать, я иду развлекаться, а не занимаюсь с ребенком». Но потом женщина увидит, что это дает ей ресурс. Эти занятия подпитывают и дают ей силы подпитывать ребенка.
А как же папа? Какая роль в семье отводится папе? У нас пока только о маме шла речь…
Есть статистика, по которой 90% семей распадается с появлением особенного ребенка. Так вот эти данные истине не соответствуют. Семей распадается гораздо меньше, и хороших отцов оказывается гораздо больше.
У нас позиция общества и даже специалистов зачастую очень агрессивная изначально. Они говорят женщине: «Зачем вы оставляете ребенка? От вас уйдет муж».
Вот эта уверенность, что муж уйдет, ничем не подкреплена. Я вижу много хороших отцов, которые принимают участие в воспитании, регулярно приходят на консультации.
Более того, в последние годы все больше случаев, когда из семьи уходит мать, и малыш остается с папой. И об этом почему-то никто не говорит.
Семьи, где растят особенного ребенка, распадаются по одной очевидной причине: женщина слишком погружается в ребенка и отгораживается от мужа.
Как это выглядит? Мама садится дома и посвящает себя занятиям, муж в это время целый день на работе. Вечером встречаются два человека, у которых нет ни сил, не желания разговаривать. Мужчина думает: «Куда бы еще устроиться, чтобы помочь жене? Чтобы приносить больше денег на реабилитацию…», жена думает: «Где тебя носило? Мог бы прийти пораньше, помочь с ребенком».
Зачастую эта ситуация порождает ссоры. Женщины много времени проводят на форумах, где общаются с такими же мамами. Они обсуждают свои беды, и им кажется, что именно здесь их понимают и поддерживают, а родной муж совсем не понимает.
Способ сохранить семью есть, и он древний, как мир — разговаривать друг с другом.
Отцы переживают не меньше матерей. Более того, они переживают по двум пунктам. Первое — что ребенок болеет, а они не могут помочь. Второе — что они не могут защитить от этого свою женщину.
Я советую женщинам озвучивать свои переживания: «Мне плохо, я переживаю, я устала, мне бы сейчас хотелось, чтобы ты поменял ребенку подгузник». Мужчины обычно прекрасно реагируют на конкретные инструкции и рады, когда жена проговаривает, что у нее в голове.
И здорово, когда женщина спрашивает мужчину, что чувствует он. Тогда отношения могут наладиться.
Если все совсем плохо, надо идти к психологу или принимать решение не сохранять семью, потому что не все семьи имеет смысл сохранять.
Позиция «детям нужен любой отец, плохонький да свой» неправильная. И хочу сказать женщинам, которые думают «Да кому я буду нужна с инвалидом на руках?»: бросьте так думать!
Есть много примеров, когда женщина снова выходит замуж, имея ребенка с особенностями. Ведь замуж берут вас, а не ребенка.
Так, если с обстановкой в семье более-менее понятно, то как наладить контакт с внешним миром? Что делать с косностью окружающих в вопросах особого детства? Или за последнее время что-то изменилось, и наше общество стало более терпимым?
К сожалению, у нас по большей части меняется все лишь формально. Вроде бы у нас инклюзия и толерантность, а по факту мы иногда слышим с центральных телеканалов почти профашистские лозунги, разумеется, завуалированные.
А люди на улицах часто вообще не понимают, что с нашими детьми. Они краешком уха слышали про какой-то аутизм, синдром Дауна, а как это выглядит не представляют. Но это я говорю о старшем поколении, 35+.
Нынешняя молодежь более терпимая.
Что же до отношения с внешним миром самой семьи, я считаю, что противостоять обществу достаточно бесполезно.
Надо просто жить и понимать, что пройдет не один год, пока вы научитесь нормально реагировать, что на вашего ребенка показывают пальцем. Просто помните, что ваш малыш — лучший, и хуже он не станет от того, что про него кто-то что-то сказал.
Не надо настраиваться на войну с обществом, вам и вашему ребенку жить в окружении этих людей. Надо научиться реагировать на вопросы окружающих спокойно.
Я прекрасно понимаю уставших озлобленных родителей особенных детей, но у меня буквально ломится почтовый ящик от родителей обычных детей:
они хотят общаться, но не знают, как подойти, что сказать, как не обидеть, потому что семьи с особенными детьми часто сразу занимают оборонительную позицию.
Спокойное адекватное отношение к своему ребенку — вот что главное для окружающих. Если они видят, что вы уверены, то им передастся это чувство.
Мы сами делаем выбор, как относиться к нашей ситуации. Можно погрузиться в страдания и снискать жалость… А можно понимать, что с рождением особенного ребенка у нас в жизни появились некоторые ограничения, но из нее никуда не делись остальные вещи.
Позиция страдальца удобна, позволяет получить много внимания. Но она тупиковая.
Есть много родителей, которые растят тяжелейших детей, но они живут полной жизнью, улыбаются. Они научились взаимодействовать с собой, с обществом. И это не неадекватная эйфория, они действительно наслаждаются жизнью.
Весь вопрос — в выборе, он в каждой голове. Как говорится, если хочешь быть счастливым, будь им.
Фото: Shutterstock.com