В России заработал сайт о СМА

На нем будет представлена информация о ранних признаках спинальной мышечной атрофии (СМА)
В России запустили первый в стране сайт, посвященный СМА. «ВниманиеСМА.рф» собрал в себе информацию о первых признаках заболевания в возрасте до 18 месяцев. Признаки СМА могут проявиться у ребенка уже в первые месяцы жизни. Но их часто можно спутать с особенностями конкретного малыша. Поэтому родителям и важно научиться правильно распознавать тревожные сигналы и при их наличии срочно обратиться к специалисту.

На сайте «ВниманиеСМА.рф» представлен календарь развития ребенка по возрастам. По нему легко отследить возможные нарушения. В дополнении к этому опубликованы и специальные ролики с примерами ранних признаков заболевания.

К ним относятся:

При СМА I типа болезнь проявляется до 6 месяцев. Малыш часто кажется тихим, дышит животом, плохо глотает, не держит голову и плохо шевелит ручками и ножками. Без необходимого лечения ребенок редко доживает до двух лет.

СМА II типа проявляется в возрасте 6-18 месяцев. В первые месяцы жизни ребенок может развиваться почти нормально, но после 6 месяцев болезнь начинает проявлять себя потерей двигательных навыков. Такие малыши не могут сидеть без поддержки и самостоятельно переворачиваться.

СМА III типа дает о себе знать после полутора лет, а иногда даже в подростковом возрасте. В конечном итоге также приводит к регрессу в развитии и инвалидизации.

СМА IV — «взрослый» тип СМА. Болезнь проявляется после 35 лет. Симптомы — мышечная слабость, сколиоз и тремор.

depositphotos

Спинальная мышечная атрофия — заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Обычно заболевание проявляется в раннем возрасте: постепенно ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. СМА является одной из наиболее частых врожденных причин смертности детей в возрасте до 1 года.

В последние годы случился прорыв в лечении СМА. Но важно помнить: чем раньше поставлен диагноз, тем больше шансов остановить болезнь на раннем этапе. Поэтому и важно обращать внимание на возможные симптомы и в случае необходимости обращаться ко врачам.

Ранее стало известно, что препарат «Нусинерсен» (рыночное наименование — «Спинраза») для лечения детей со СМА будет включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). В России сейчас 1043 пациента с диагнозом СМА, 817 из них — дети.

Фото: depositphotos