В России создан фонд поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями
© Depositphotos
Президент России Владимир Путин 5 января подписал указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями». Об этом сообщается на сайте Кремля.
Фонд получил название «Круг добра» и уже начал свою работу. Главой организации основатель первого детского хосписа в стране Александр Ткаченко. А в попечительский совет фонда, согласно приказу, вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, президент благотворительного фонда, помогающего детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга Константин Хабенский, соучредитель благотворительной организации «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер и другие специалисты.
Основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами РФ) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень предоставляемых инвалиду,
— отмечается в приказе.
Учредителем организации объявлено Министерство здравоохранения России. А работать Фонд должен за счет средств из федерального бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных законных источников получения денег. Члены попечительского совета будут определять, на что должны быть потрачены финансы, например, какие лекарства или технические средства реабилитации необходимо закупить. Эти же люди могут осуществлять надзор за действиями организации. Скорее всего, судя по предыдущим заявлениям президента РФ, Фонд будут пополнять доходами от повышения с 13% до 15% ставки налога на доходы физических лиц для граждан, получающих свыше 5 млн рублей в год.
Стоит отметить, что списки детей, которым в первую очередь нужна помощь благотворительной организации, уже созданы.
Минздравом в рамках исполнения поручения президента летом и осенью уже была собрана информация по всем регионам и выверены списки детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими заболеваниями. К настоящему моменту уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более 9 тысяч человек,
— цитирует РИА Новости главу Фонда Александра Ткаченко.
Также, по его словам, определены порядка 50 наименований препаратов, необходимых для помощи этим детям. Конечно, списки нуждающихся будут расти. Пока же Фонду необходимо отработать все процедуры помощи. «Когда появится ребенок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом... На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения. Мы исходим из того, что процесс обращения в фонд должен быть максимально удобным для тех, кто нуждается в поддержке», — добавил руководитель организации.
Фото: Depositphotos