Российским детям с фенилкетонурией могут продлить срок инвалидности до 18 лет
© VOSTOCK
Фенилкетонурия — это редкое генетическое заболевание, при котором нарушается метаболизм аминокислот. Сейчас в России можно устанавливать инвалидность детям с таким диагнозом лишь до 14 лет. Однако власти приступили к рассмотрению возможности продлить срок, на который детям с фенилкетонурией дается инвалидность, до достижения ими 18 лет. С такой инициативой глава комитета Совета Федерации по экономической политике Андрей Кутепов обратился к Максиму Топилину, министру труда и социальной защиты РФ. Сенатор отметил, что по данной теме на его имя поступали обращения родителей из 21 региона России.
Стало известно об официальном разъяснении Министерства труда и социальной защиты РФ в ответ на запрос Андрея Кутепова. Информационное агентство ТАСС цитирует письмо Минтруда, текст которого имеет в своем распоряжении: «До достижения возраста 14 лет <...> при первичном освидетельствовании категория "ребенок-инвалид" устанавливается детям, страдающим более легкой, классической формой фенилкетонурии среднетяжелого течения. До достижения возраста 18 лет – в отношении детей с более тяжелой формой течения заболевания – кофакторной формой фенилкетонурии, вызывающей нарушения здоровья, которые в безусловном порядке приводят к ограничениям жизнедеятельности».
Также источник отмечает, что в письме не видят препятствий для решения данного вопроса:
«С учетом изложенного в настоящее время никаких препятствий для установления детям, страдающим фенилкетонурией, категории "ребенок-инвалид" до достижения ими возраста 18 лет не имеется».
Однако такое решение принимается в отношении детей с более тяжелой формой течения заболевания.
Фото: VOSTOCK