Дарья Макарова: "Нельзя ждать, что кто-то решит твои проблемы за тебя"

Восьмимесячный сын Дарьи Макаровой Максим скончался в больнице 12 ноября 2010 года. Находящегося в состоянии комы малыша пытались отправить в реанимацию, расположенную в 50 км от Советского района Новосибирска, где проживала семья Максима. Дорогое время ушло на то, чтобы найти больницу ближе, готовую принять ребенка. Но везде слышался отказ. Виноваты в случившемся не конкретные врачи, а несовершенная система здравоохранения, решила Дарья - и пошла против системы.

Сегодня Дарья Макарова mama_maxima - официальный представитель в СФО уполномоченного по правам ребенка при Президенте РФ Павла Астахова, руководитель и идеолог некоммерческого объединения и фонда "Здравоохранение — детям!". "Летидор" беседует с Дарьей о том, как улучшить обеспечение медпомощью и отношение врачей к маленьким пациентам и их родителям.

- Как давно существует НОО "Здравоохранение — детям!" и в чем разница между одноименным фондом? Сколько человек входит в это объединение?

• Неформальное общественное объединение "Здравоохранение - детям!" появилось 18 ноября 2010 года, когда впервые в Академгородке собрались те, кто хотел поддержать меня, кто хотел что-то изменить для себя, для своих детей. Сейчас повсеместно система практической медицины терпит настоящее бедствие, концентрируясь только тогда, когда ситуация становится крайней. Если "верхи" бездействуют, то кто еще как ни родители, сообща, должны поднимать здравоохранение. Дети — беззащитны и легко уязвимы. Помочь им могут только взрослые! 

Так, было предложено создать общественное объединение для решения важной задачи: "Каждый ребенок вне зависимости от своего возраста, пола, вероисповедания и социального статуса родителей должен быть обеспечен своевременной, адекватной и бесплатной медицинской помощью".

Фото с митинга НОО "здравоохранение - детям!". 4.12.2010

Фонд - это юридическая структура, которая возникла вследствие деятельности НОО. Он был зарегистрирован через полгода после того, как мы решили сделать НОО. По сути, благотворительный фонд - это инструмент для решения проблем в детском здравоохранении, которые требуют стороннего финансирования (открытие игровых комнат в больницах, проведение праздников, организация горячей линии и пр.), а НОО - это объединение единомышленников, нас более 6000 человек. Кроме того, разделяя НОО и фонд, мы разделяем и задачи, решаемые этими двумя структурами. На НОО приходится больше "политических" проблем, а на фонд - благотворительность.

- Расскажите о наиболее значимых результатах работы "Здравоохранение – детям".

• За 2011 год получилось организовать некий формат сотрудничества с муниципалитетом, а так же с детскими больницами города и области. Благодаря общественной работе удалось наладить контакты с различными общественными и некоммерческими организациями, и таким образом, появился и уже почти на 100% реализовался проект социальной и медицинской поддержки детям с генетическими заболеваниями на территории Новосибирской области. Мэрия взяла на себя организацию работы генетического диспансера, а минсоц правительства Новосибирской области - организацию социальной помощи и летнего отдыха для таких детей.

Отдаленный район Новосибирска стал притчей во языцех

- Сотрудничаете ли вы с профсоюзом новосибирских медиков? 

• Нет, не сотрудничаю. Во-первых, эта организация уже много раз себя дискредитировала, а я не работаю с теми, кто бросает "своих". Например, только за 2011 год в Новосибирске было два судебных процесса в отношении медиков, ни в одном из них эта организация не участвовала, хотя, по идее, обязана! Защищали врачей наши юристы (те юристы, которые работают с нашим НОО. При этом в данных судебных процессах юристы выступали, как самостоятельные участники, они не выступали от имени нашей организации).

- Создает ли трудности в общении отсутствие у вас медицинского образования?

• Что касается отсутствия у меня медобразования … Во-первых, моя правая рука - врач. Во-вторых, не надо иметь специальных навыков, чтобы понимать элементарные вещи. Мы же не лезем в лечебный процесс, мы пытаемся улучшить "быт" (если можно так выразиться) в больницах. Я не думаю, что отсутствие специального медицинского образования мне мешает. Скорее наоборот. Я непредвзято смотрю на многие вещи, которые так или иначе наши врачи воспринимают как норму. Для меня же их норма - дикость. Например, если посмотреть на условия для пациентов в больницах или на организацию доставки пациентов по скорой помощи.

Надпись на плакате "Администрация, где детская реанимация?"

- Как складываются ваши отношения с городскими и областными медицинскими чиновниками?

• Нормально. Со многими нам удалось наладить взаимовыгодное сотрудничество. Удивительно то, что они не только слушают, они стали нас приглашать к принятию решений, советуются. Вообще, муниципалитет стал более открытым к нам.

- После трагедии с вашим сыном и последовавших за этим разбирательств вам была предложена встреча с министром здравоохранения РФ. К чему это привело?

• Я не встречалась с госпожой Голиковой, и, в общем-то, не жалею. У меня была встреча с замминистра Широковой В.И.. Она врач, женщина и очень грамотный человек. Мы переговорили, я ей постаралась пересказать максимально все наши проблемы, многое ее очень удивило. Знаю, что та встреча повлияла на принятие некоторых решений в отношении нашей области по программе модернизации здравоохранения.

• Уточните, каких именно решений?

• Я знаю, что была значительно расширена Областная программа модернизации здравоохранения, пункты о защите материнства детства, гинекологии, педиатрии получили поддержку из федерального бюджета. В рамках муниципальной программы модернизации здравоохранения закуплено три дополнительных детских реанимобиля. Изменился регламент работы службы скорой помощи в городе: детей из удаленного Советского района Новосибирска теперь могут принимать в больнице соседнего города – Бердска. Была принята и начинает реализовываться городская программа модернизации и оснащения службы скорой помощи. Заложено обновление автопарка, строительство 4 мини-подстанций скорой помощи для удаленных районов Новосибирска. В ведомственной больнице Советского района, принадлежащей Сибирскому отделению РАН, для детей нашего района выделили 30 коек, появилась детская реанимация на 2 койки, но по-прежнему детей с инфекционными заболеваниями, травмами и «хирургией» отправляют в центр http://mama-maxima.livejournal.com/35205.html#cutid1. С 2010 года СО РАН передали в мэрию все поликлиники. Целых 20 лет жители Советского района ждали открытия детской поликлиники и женской консультации. Все это время маленьким пациентам и их мамам приходилось ютиться в приспособленных под детское отделение помещениях основного здания поликлиники №14. Возводить 6-тиэтажную пристройку к старой поликлинике начали еще в 1980-х гг., но достроили и сдали в эксплуатацию ее лишь в декабре 2011 г.

- Столкнувшись с некачественным оказанием медицинской помощи или ее отсутствием полностью, что нужно сделать, чтобы добиться результата? Ведь отстаивать права на бесплатное и своевременное лечение своего ребенка готовы многие, но не многие знают, с чего начать. 

• В первую очередь, надо быть уверенным в своих собственных силах, не ждать, что кто-то решит твои проблемы за тебя, - так не бывает! В декабре 2011 года мы запустили горячую линию http://zdravdeti.ru/ по вопросам детского здравоохранения (заметьте - не здоровья и медицины, а именно здравоохранения, т.е. это информационно-правовая поддержка, а не лечебная!). Туда можно позвонить и проконсультироваться, наши сотрудники помогут понять и разобраться в ситуации, если необходимо, составить жалобу, и направят в нужную инстанцию. По сути, дадут инструкцию к действию.

Реанимобиль - это шанс на жизнь для детей.

- Обращаются ли к вам в объединение родители из районов и деревень области? Если да, то это разовые обращения или прецеденты бывают постоянно?

• Да, обращаются. На самом деле, мы создали горячую телефонную линию из-за них, ведь только единицы имеют доступ в интернет и умеют им пользоваться. А изначально (с февраля 2011 года) у нас была только интернет-приемная на нашем сайте http://zdravdeti.ru/, не все туда могли написать. Теперь, конечно, обращений на порядок больше.

Я не могу сказать, что подавляющее большинство - это жители области, они составляют примерно 20% от общего числа обращений. Но знаете, ужасно то, что новосибирские родители обращаются "чуть что", а областные - когда уже поздно. Обычно звонят, когда ребенка либо невозможно спасти, либо ребенок уже погиб, и это очень-очень печально. Но мы помогаем, организуем бесплатные юридические консультации. Если юристы видят шанс выиграть суд, то уже сами родители решают, идти на это или нет.

- Как вы стали представителем Астахова? 

• С Павлом Алексеевичем мы познакомились во время его приезда в Новосибирск в декабре 2010 года. Мы вместе прошли по больнице, где умер мой сын, после этого мы поговорили, и он предложил мне стать его "общественным помощником". За этот год многое уже было сделано, многим удалось помочь - совершенно конкретным людям с конкретными проблемами.

Конечно, не всегда и не всем я могу помочь, тем более, что в первую очередь я занимаюсь вопросами детского здравоохранения. А кроме того, мое общение с чиновниками всех уровней значительно упрощается благодаря моему статусу. И по статистике - около 50% всех обращений в нашу интернет-приемную и ко мне лично - это обращения как к полномочному представителю. Когда я могу помочь на месте, я это делаю, но некоторые вопросы приходится перенаправлять в аппарат Уполномоченного в общественную палату РФ, они помогают всем.

- В поселке Кольцово (пригород Новосибирска) была печальная история с массовым увольнением участковых педиатров. Насколько я поняла по сообщениям в Интернете, к вам поступали жалобы на эту тему.

• Да, было такое. Сейчас там все в порядке. Мы провели переговоры с министром здравоохранения области, попросили ее помочь - разделить участки, поскольку нагрузка на врачей непропорциональная. А дальше все зависело от главврача, и он большой молодец, быстро привлек специалистов, правда все это заняло почти 2 месяца. Но уже почти год никаких проблем там не возникало.

- Напоследок, как водится - о планах на будущее в работе фонда.

• Планов - громадье! Самые-самые актуальные проекты - это внедрение стандарта child-friendly hospitals в Сибири, да и во всей стране; проект "Пропусти скорую" - актуальный для крупных городов; юридическая помощь медикам; ну и, конечно, - довести все то, что сейчас в работе!

Оглядываясь на эти полтора года, становится немного страшно: было столько сделано, и иногда я даже не понимаю, как, откуда столько сил, времени, упорства? Потом понимаю, впереди еще много работы, но задел большой!